Spinale Muskelatrophie

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Leben mit SMA auf YouTube

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Yaros Mama

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    Hallo zusammen,

    unser Sohn, inzwischen 13 Jahre alt, leidet an SMA Typ 3 und bekommt seit einem guten Jahr Spinraza. Seitdem ist er deutlich stabiler geworden, was uns sehr freut, obwohl keiner weiß, wie sich die Krankheit auch mit Medikament weiterentwickelt.
    Nun ist er dieses Jahr auf die Idee gekommen, neben weiteren Videos auf seinem YouTube-Kanal eine ganz persönliche und natürlich subjektive Videoreihe zu seinem Leben mit SMA zu veröffentlichen, die bestimmt sowohl für betroffene Eltern als auch viele Kinder interessant ist. Gleichzeitig sind die Videos in jedem Fall unterhaltsam. Yaro möchte vor allem Mut machen und mit Vorurteilen abbauen. Es werden immer wieder weitere Videos in dieser Reihe zu unterschiedlichen Themen dazukommen, wie z.B. Schule, Hobbies etc.

    Wenn auch Ihr Interesse habt und Yaro sowie seine SMA-Geschichte kennenlernen möchtet, dann schaut doch auf seinem Kanal vorbei und leitet den Link weiter. Ihr findet die Videos unter YaroTube. Fragen beantwortet er…

Letzte Aktivitäten

  • Yaros Mama -

    Hat eine Antwort im Thema Leben mit SMA auf YouTube verfasst.

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    Hallo Louloudaki, schön, dass Ihr die Videos sogar selber schon entdeckt habt und sie Euch gefallen. Ich leite Eure Themenwünsche gerne weiter. Ihr könnt aber auch jederzeit unter den jeweiligen Videos direkt Kommentare, Wünsche, Ideen etc.…
  • louloudaki -

    Hat eine Antwort im Thema Leben mit SMA auf YouTube verfasst.

    Beitrag
    Hallo, Wir haben die Videos vor ein paar Tagen entdeckt und auch abonniert. Ich finde Jaro macht das wirklich toll! Wo kommt ihr eigentlich her? Wo wohnt Ihr? Interessant fände ich z.B. auch Videos aus seinem Alltag, Freizeit, Im öffentlichen…
  • louloudaki -

    Mag den Beitrag von Yaros Mama im Thema Leben mit SMA auf YouTube.

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    Hallo zusammen, unser Sohn, inzwischen 13 Jahre alt, leidet an SMA Typ 3 und bekommt seit einem guten Jahr Spinraza. Seitdem ist er deutlich stabiler geworden, was uns sehr freut, obwohl keiner weiß, wie sich die Krankheit auch mit Medikament…
  • Sunflowers -

    Mag den Beitrag von Yaros Mama im Thema Leben mit SMA auf YouTube.

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    Hallo zusammen, unser Sohn, inzwischen 13 Jahre alt, leidet an SMA Typ 3 und bekommt seit einem guten Jahr Spinraza. Seitdem ist er deutlich stabiler geworden, was uns sehr freut, obwohl keiner weiß, wie sich die Krankheit auch mit Medikament…
  • Yaros Mama -

    Hat das Thema Leben mit SMA auf YouTube gestartet.

    Thema
    Hallo zusammen, unser Sohn, inzwischen 13 Jahre alt, leidet an SMA Typ 3 und bekommt seit einem guten Jahr Spinraza. Seitdem ist er deutlich stabiler geworden, was uns sehr freut, obwohl keiner weiß, wie sich die Krankheit auch mit Medikament…
  • Yaros Mama -

    Hat das Thema Leben mit SMA auf YouTube gestartet.

    Thema
    Hallo zusammen, unser Sohn, inzwischen 13 Jahre alt, leidet an SMA Typ 3 und bekommt seit einem guten Jahr Spinraza. Seitdem ist er deutlich stabiler geworden, was uns sehr freut, obwohl keiner weiß, wie sich die Krankheit auch mit Medikament…