Spinale Muskelatrophie

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Spinraza Zulassung?

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raser250kmh

Spinraza bei Erwachsenen - gibt es Erfahrungen? Welche Kliniken bieten dies an?

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basti

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  • raser250kmh -

    Hat eine Antwort im Thema Spinraza Zulassung? verfasst.

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    In Heidelberg dauert es alles sehr lange. Kostenübernahme kam nach 16Tagen! Dies hat der Arzt bestätigt und ich eine Kopie bekommen. 35 Tage nach Kostenübernahme immernoch keine Termine bekommen, da Controlling/Patientenmanagement regeln muss... Am…
  • Missy -

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    Hallo, ich war in Ulm auf der Fortbildung letzten Monat. Hot topic war SMA und die neue Behandlung. Problem ist wohl wirklich, dass die Gabe leider nur per Punktion gemacht werden kann und das immer wiederholt werden muß. Ständig. Sie hoffen, dass die…
  • basti -

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    Macht meines Erachtens keinen Sinn! Wie will man denn beurteilen, wie es ohne Spinraza gewesen wäre? Die Wirksamkeit ist ja bewiesen. Wir können ja froh sein, wenn unser Zustand sich nicht verschlechtert.
  • Kathi92 -

    Mag den Beitrag von Amaryllis im Thema Spinraza Zulassung?.

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    kurzes update von mir, gestern hatte ich die ct und die MRT-Untersuchung. ct dauerte ca. 5 Minuten. Ergebnis war, dass es bei meiner Skoliose möglich sein sollte, einen Zugang zu finden. Freiräume zwischen den Wirbeln sind da, aber einfach wird es…
  • Amaryllis -

    Hat eine Antwort im Thema Spinraza Zulassung? verfasst.

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    kurzes update von mir, gestern hatte ich die ct und die MRT-Untersuchung. ct dauerte ca. 5 Minuten. Ergebnis war, dass es bei meiner Skoliose möglich sein sollte, einen Zugang zu finden. Freiräume zwischen den Wirbeln sind da, aber einfach wird es…
  • Kathi92 -

    Hat eine Antwort im Thema Spinraza bei Erwachsenen - gibt es Erfahrungen? Welche Kliniken bieten dies an? verfasst.

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    Hallo Dietmar, im Leben geht selten irgendwas ohne Hürden ;) Umso schöner, dass du nun der Behandlung entgegenfiebern kannst! Die Regelung, dass sich nach X Behandlungen ein Effekt einstellen muss, ist im Grunde aber auch unsinnig. z.B. lässt sich…
  • Kathi92 -

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    Zitat von löwenzähnle: „Ja klaro. Die wussten worum es geht “ Das ist echt unverständlich :cursing: Aber wenigstens bist du jetzt gut aufgehoben. Ich hab gestern wahnsinnig lang mit der Ärztin aus Münster hin- und hergeschrieben (eine total liebe Person <3 ) und…
  • diegal -

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    Tja, wenn man denkt, man hätte eine Zusage für eine Kostenübernahme erhalten, dann muss man auch noch die genaue Formulierung abwarten, die einem dann die Kostenübernahme genau erklärt. Im ersten Schritt hatte die KK (AOK) nur die Kostenübernahme…
  • löwenzähnle -

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    Zitat von Kathi92: „Zitat von löwenzähnle: „Ich war in Freiburg im Neurozentrum für Erwachsene in der Muskelsprechstunde. Die wissen nich nicht, ob sie das irgendwann durchführen wollen. “ Du hattest aber bei Terminvereinbarung gesagt, worum es…
  • Kathi92 -

    Hat eine Antwort im Thema Spinraza Zulassung? verfasst.

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    Zitat von löwenzähnle: „Hast du Ulm und Essen auch angeschrieben? “ Ich habe alle auf der Liste der DGM angeschrieben. In Essen sind ja 2 Krankenhäuser, die das anbieten, vom Alfred-Krupp hab ich Rückmeldung bekommen, dass ich eine CT entweder…