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  • Ich hatte vorgestern einen Beratungstermin in der neuromuskulären Sprechstunde der Uniklinik Köln für Behandlung mit Spinraza an einem Erwachsenen. Es wurden erst einmal alle Daten aufgenommen und ein Koordinations- und Muskelfunktionstest gemacht sowie die Lungenfunktion anhand des Lungenvolumens und die Wirbelsäule wegen einer möglichen Skoliose überprüft. Einen molekulargenetischen Befund hatte ich schon vor sechs Jahren anfertigen lassen. Fazit des Termins: Es wird wohl erst einmal erfasst u…

  • Ja, ich habe jetzt endlich die Zusage für die Kostenübernahme durch die Krankenkasse erhalten. Zwischen Antragstellung und Zusage lagen also gut zwei Monate. Jetzt bin ich mal gespannt, wann ich einen Termin in der Uniklinik Köln für den ersten Behandlungstermin bekomme. Es geht also weiter Gruß, Dietmar

  • Tja, wenn man denkt, man hätte eine Zusage für eine Kostenübernahme erhalten, dann muss man auch noch die genaue Formulierung abwarten, die einem dann die Kostenübernahme genau erklärt. Im ersten Schritt hatte die KK (AOK) nur die Kostenübernahme für die Aufsättigungsphase (4. Behandlungen) zugesagt und wollte dann erst die weiteren Behandlungen genehmigen, wenn erkennbar wäre, dass die Behandlung einen Erfolg bringen würde. Auf diese Vorgehensweise wollte die Uniklinik Köln sich aber nicht einl…

  • Ich hatte in der letzten Woche meinen ersten Termin für die Spinrazagabe in der Uniklinik Köln. Am ersten Tag die "üblichen" Formalitäten (Aufnahme, Aufklärung zur Lumbalpunktion, Blutabnahme, Einstufung der Muskelkraft in den verschiedenen Körperbereichen). Am zweiten Tag erfolgte dann die Spinrazagabe. Ursprünglich war angedacht dieses per CT-Kontrolle zum machen. Da aber das Gerät in der Neurologie defekt und der Oberarzt der Meinung war, dass meine Wirbelsäule dafür uneingeschränkt tauglich …

  • Letzte Woche hatte ich meinen dritten Termin zur Spinrazagabe in der Uniklinik Köln. An dem oben beschriebenen Prozedere hat sich nichts mehr geändert. Anders als bei den ersten beiden Terminen hatte ich dann doch noch Kopfschmerzen bekommen. Allerdings mit einem Versatz von 24 Stunden nach der Lumbalpunktion. Ich war gerade eine Stunde am Karfreitag daheim, da ging es los. Eher so ein Druckschmerz ausgehend von meiner Nackenmuskulatur. Ob es jetzt wirklich an der Lumbalpunktion lag, ich weiß es…

  • Es ist etwas still geworden hier in diesem Thread. Seit Anfang Mai ist meine Spinraza-Aufsättigungsphase beendet. Der nächste Termin ist Anfang September. Was kann ich bis jetzt über eine Veränderung mit Spinraza sagen? Ich denke mal, dass es dafür noch zu früh ist. Dank der jetzt vorhandenen wärmeren Jahreszeit habe ich mich eigentlich immer besser gefühlt als im Vergleich zu Herbst und Winter. In wie weit Spinraza darauf hat, dass kann man nicht sagen. "Einzig" meine Ausdauer ist besser geword…

  • Ich habe dir eine PN über das Forum hier geschickt. VG, Dietmar

  • Biogen berichtet jetzt wohl erstmals über unerwartete Nebenwirkungen bei der Behandlung mit Spinraza. Was soll ich davon halten? Hoffentlich ist das nicht das Ende der Spinraza-Therapie. Ich könnte mir sogar vorstellen, dass sie eventuell auf unbestimmte Zeit ausgesetzt wird. Im Moment bin ich sehr irritiert. Eventuell erfahre ich dazu bei meiner nächsten Gabe Anfang September mehr, wenn er dann noch stattfindet. VG, Dietmar

  • Ich hatte in der vergangenen Woche meine 5. Spinraza-Gabe in der Uniklinik Köln. Es war also die erste nach der Aufsättigungsphase. Die Lumbalpunktion verlief im Gegensatz zu der letzten Gabe ohne Komplikationen. Kopfschmerzen danach gab es glücklicherweise auch keine. Vor der Gabe wurde bei mir ein sehr umfangreicher Funktionstest (Kraft, Ausdauer, Beweglichkeit und Feinmotorik) durch die Physiotherapie gemacht. Dies war das erste Mal, dass so ein ausführlicher Test bei mir gemacht wurde. Sehr …

  • Neues zu Risdiplam

    diegal - - Sonstige Therapien

    Beitrag

    finanzen.ch/nachrichten/aktien…a-prime-status-1027812512 Klingt vielversprechend. Mal schauen, was daraus wird. VG, Dietmar

  • Neues zu Risdiplam

    diegal - - Sonstige Therapien

    Beitrag

    Hier gibt es jetzt auch noch einen interessanten Übersichtsartikel dazu. deutsche-apotheker-zeitung.de/…-muskelatrophie/chapter:1 VG, Dietmar

  • Anfang Januar 2019 hatte ich meine 6. Spinraza-Gabe. Es wurde wieder ein umfangreicher motorischer Funktionstest (Dauer gut 1,5 Stunden) durch die Physiotherapie für das Smartcare-Register gemacht. Leider hatte ich diesmal nach der Behandlung wieder Kopfschmerzen bekommen. Sechs Behandlungen, dreimal mit und dreimal ohne Kopfschmerzen. Die Chancen auf eine schmerzfreie Behandlung stehen also bei 50:50 Bei den üblichen Arztvisiten wurde ich diesmal vom stellvertretenden Chefarzt nach meiner Einsc…