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  • Milch?

    Barbara - - Ernährung

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    Hallo, Johanna trinkt auch sehr gerne Milch, sonst leider nicht so viel anderes. Speziell wenn sie erkältet ist ist es schwierig, dass sie überhaupt genug trinkt. Unsere Ärztin hat deswegen gemeint sie soll ruhig Milch trinken. Es ist viel wichtiger, dass sie viel Flüssigkeit zu sich nimmt, als welche das nun ist. Gruß, Barbara

  • Rehabuggy und Aktivrolli

    Barbara - - Hilfsmittel

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    Hallo, Wir haben keinen Rehabuggy, sondern einen Aktivrolli und einen E-Rolli. Im Moment ist es so, daß Johanna draußen mit dem E-ROlli und drinnen mit dem Aktivrolli fährt. Das klappt ganz gut. Sobald es aber draußen etwas holpriger wird, z.B. auf Feldwegen oder im Wald oder auch im Winter bei viel Schnee, wird sie zu sehr druchgeschüttelt. Deshalb bewegen wir uns zur Zeit eigentlich nur noch auf geteerten Wegen, was ich sehr schade finde. Da denke ich oft, daß es ganz gut wäre einen Rehabuggy …

  • Hallo, Wir sind ja gerade dabei uns genau mit diesem Thema zu beschäftigen. Bis jetzt schaut es so aus: Die Schulleiterin wird Johanna wohl in der Regelschule aufnehmen, unter der Voraussetzung, daß sie einen Helfer dabei hat. (ohne Helfer hätte ich es ja auch gar nicht vorgeschlagen). Dazu muß sie im April an der normalen Einschulung teilnehmen. Ich weiß nicht so recht was das bedeutet. Falls sie irgendwelche Tests machen muß, hoffe ich mal, daß sie die dann schon schafft. Jedenfalls soll es fü…

  • Rehabuggy und Aktivrolli

    Barbara - - Hilfsmittel

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    Danke für die vielen Tipps. Johanna ist 5 1/2 und damit wohl wirklich zu alt für einen Buggy. Das mit der zweiten Steuerung am E-Rolli finde ich interessant. Dann wäre wir wirklich unabhängiger. @Sandra: Hast Du die e-fix Steuerung an der Seite oder in der Mitte? Unserer Ärztin war es sehr wichtig, daß Johanna einen Tisch hat mit einer Steuerung in der Mitte. Ich verstehe schon, daß der Tisch als Stütze wichtig ist, aber um irgendwelche Dinge selber zu holen ist er immer ein gr0ßes Hindernis.

  • E-Fix Mittelsteuerung, Schulrolli

    Barbara - - Hilfsmittel

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    Hallo Gregor und Sandra, Falls ihr ein Foto von der Steuerung machen könntet, würde mich das natürlich sehr interessieren. Wir sind ja gerade mit dem Thema Schule beschäftigt und da bin ich für alle Ideen dankbar. Ich weiß nämlich nicht welcher Rolli dafür besser geeignet ist. Mit dem E-Rolli kan sie zwar selber hinfahren, aber sie sitzt halt dann immer alleine, weil sie nie neben einem anderen Kind in der Schulbank sitzen kann. Mit dem Aktivrolli wäre sie im KLassenzimmer flexibler, dafür brauc…

  • E-Fix Mittelsteuerung, Schulrolli

    Barbara - - Hilfsmittel

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    Vielen Dank für die Fotos. Sieht wirklich sehr interessant und flexibel aus. Wer hat diese Befestigung angefertigt? Konnte Euer Sanitätshaus das dann machen nachdem Sandra schon die Idee selber haben musste? Leider haben wir auch schon festgestellt, daß man viele Ideen selber haben und auch umsetzen muß. Der Tisch an Johannas Rolli ist mit ein bißchen Aufwand schon verschiebbar, leider aber nicht so weit, daß sie im Winter mit Anorak und Fellsack und Rückenlehne darin Platz hätte. Die Idee unser…

  • Auto / Van

    Barbara - - Mobilität

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    Hallo, Wir haben einen umgebauten Ford Tourneo Connect. Der hat eine Rampe zum Ausklappen auf der man mit dem E-Rolli reinfahren kann. Wir haben uns deswegen für dieses Auto entschieden, weil es das kleinste war in das Johannas E-Rolli reinpasst ohne die Rückbank umzulegen. So können wir den E-Rolli mitnehmen und gleichzeitig können beide Kinder in ihren Autositzen sitzen. Ich hatte auch erst Bedenken wegen der Größe, aber inzwischen habe ich mich daran gewöhnt, und komme ganz gut zurecht. Wir h…

  • RE: Hilfsmittel-Kongress

    Barbara - - Erfahrungsaustausch

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    Hallo, woher habt Ihr das von der Messe in München gewußt? Karlsruhe ist uns zu weit, aber nach München wären wir gerne gekommen. Bis jetzt habe ich das Gefühl, daß es doch immer nur Zufall ist, was wir über Hilfsmittel usw. wissen. Ein größerer Überblick wäre nicht schlecht. Kannst Du es hier ins Forum schreiben, falls mal wieder in München eine Messe ist? Gruß, Barbara

  • Kinderorthopäde

    Barbara - - Erfahrungsaustausch

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    Hallo, Wir sind mit Johanna in Augsburg bei Dr. Forth in der Hessing-Klinik. Wir sind da ganz zufrieden, aber glücklicherweise haben wir bis jetzt auch noch keine Probleme mit der Wirbelsäule. Bekannte von uns sind mit ihrem Sohn in der orthopädischen Klinik in München Harlaching. Einen Arztnamen weiß ich leider nicht. Aber vielleicht hilft es euch ja trotzdem. Gruß, Barbara

  • Kinderorthopäde

    Barbara - - Erfahrungsaustausch

    Beitrag

    @Heike: Ja, der Sohn unserer Bekannten hat auch SMA, Typ III. Er ist 8 Jahre alt und ich habe schon verschiedene Tipps von ihnen bekommen.

  • Regelschule

    Barbara - - Kindergarten und Schule

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    Hallo, Vor einiger Zeit habe ich ja schon mal berichtet, daß wir Johanna gerne in die Regelschule gehen lassen würden. Inzwischen haben wir sämtliche bürokratischen Hürden genommen und 2 nette Frauen gefunden, die abwechselnd als Schulbegleiterinnen mit Johanna in die Schule gehen werden. Auch bei der Einschreibung ist alles gut gelaufen. Sie musste die gleichen Dinge machen wie alle anderen und auch keine zusätzlichen Tests. Gestern kam jetzt auch der Brief mit der endgültigen Genehmigung für d…

  • Hilfsmittel zum Trinken

    Barbara - - Ernährung

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    Hallo, Johanna trinkt bisher noch viel aus einer Kleinkindernuckelflasche, nicht mit Sauger, aber mit Deckel mit Schnabel. DAs ist deutlich leichter für sie, als aus normalen Tassen zu trinken. Jetzt jammert sie aber immer öfter, daß sie nicht mehr ihre Babyflasche will, sondern z.B. Strohhalme. EInerseits kann ich das verstehen, andererseits will ich nicht dauernd neue Strohhalme kaufen und wegschmeissen. DArum meine Frage: WIe macht ihr das bei den größeren Kindern oder auch Erwachsenen? Trink…

  • Hilfsmittel zum Trinken

    Barbara - - Ernährung

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    Danke an alle für Eure Kommentare. Kleinere Mengen kann sie auch gut aus einem normalen Glas oder Plastikbecher trinken. Für größere Mengen werden wir dann wohl auch normale Strohhalme verwenden.

  • Umfrage

    Barbara - - Rechtliches

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    Hallo, Das Thema Pflegestufe ist bei uns auch sehr unbefriedigend. Nach dem, was ich so lese, ist Johanna vom Können und der Stabilität her einigermaßen vergleichbar mit Max. Sie ist aber schon 6, d.h. der Unterschied zu gesunden Kindern ist riesig. Trotzdem haben wir nur PS1 und waren auch weit von PS2 entfernt. Der Arzt vom MDK machte es sich sehr einfach und sagte bei vielen Punkten nur, daß es ja sein könne, daß z.B. das Essen bei Johanna sehr lange dauert, aber er kann nur seine Standardzei…

  • Ava ist nun auch 2 Jahre alt

    Barbara - - Glückwünsche

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    Hallo, Johanna hat auch den Playman von Permobil, weil ich ursprünglich dachte, daß es toll für sie ist ganz an den Boden runter zu fahren. Inzwischen nutzt sie die Funktion fast gar nicht mehr, da der Sitz bevor er nach unten fährt erstmal ein ganzes Stück nach vorne fährt. Wenn er dann mal unten ist, kann man den Rolli nicht mehr bewegen. D.h. um an einen bestimmten Platz zu kommen muß man sehr genau abschätzen, wo man 'parken' muß um nachher an der Stelle am BOden zu landen, wo man hin wollte…

  • Uni-Roller

    Barbara - - Hilfsmittel

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    Das Teil wäre wirklich für viele Gelegenheiten ideal, wir haben z.B. in italien am Strand auch soetwas gesehen. Das Rad wurde dann am Rand abgestellt und der Rolli konnte noch durch den Sand bis zum Liegestuhl gefahren bzw. gezogen werden. Unser Aktivrolli darf leider nicht in den Sand. Deshalb brauchen wir für den Urlaub immer eine Sonderlösung. Aber seid ihr sicher, daß so ein Rollfiets zusätzlich zum E-Rolli genehmigt wird? in dem angegebenen Link verstehe ich es eher so, daß man entweder das…

  • "große" Tabletten schlucken

    Barbara - - Erfahrungsaustausch

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    Hallo, Haben Eure Kinder auch so große Schwierigkeiten, wenn sie Tabletten schlucken sollen? Johanna schluckt eigentlich gar keine auch wenn sie meiner Meinung nach nicht zu groß wären. Kapseln haben wir schon ausgeleert und Tabletten auch zermörsert, aber oft schmeckt das Pulver dann so schlecht, daß sie es deswegen nicht schluckt. Langer Rede kurzer Sinn: Kennt Ihr irgenwelche Tricks, wie Tabletten besser rutschen? SOll ich Johanna mehr bedrängen sie einfach runterzuschlucken oder ist die Gefa…

  • "große" Tabletten schlucken

    Barbara - - Erfahrungsaustausch

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    Danke für Eure Hilfe. Bisher hatten wir ja Glück und sind letztendlich auch ohne solche "nicht schluckbaren" Tablette irgendwie klargekommen. Hoffen wir, daß es möglichst lang so bleibt.

  • Wirbelsäulen OP ja oder nein?

    Barbara - - Wirbelsäule

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    Hallo, Bisher dachte ich immer, daß eine Wirbelsäulen OP früher oder später unumgänglich ist. Wir hatten hier ja auch schon eine Diskussion darüber welche Methode die beste ist. Im letzten Thema habe ich jetzt mit Erstaunen gelesen, daß z.B. Anna und Freddy nicht operiert sind. Kann man den Oberköper mit einem Korsett ausreichend stützen? Muss man das auch nachts anhaben? Was hat das dann für Vor- und Nachteile? Braucht man nach der OP auch ein Korsett? Immer oder nur vielleicht? Ich waäre sehr …

  • Schule macht Spaß

    Barbara - - Kindergarten und Schule

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    Hallo, Mal wieder ein erfreulicher Bericht. Johanna besucht seit September die Regelschule bei uns am Ort. Die ist so nah, daß sie mit dem E-Rolli selber hinfahren kann. Sie wird in der Früh von Ihrer Begleiterin abgeholt und mittags wieder heimgebracht. Nachdem wir die ersten Anfangsschwierigkeiten wie frühes Aufstehen, neue Umgebung und dadurch große Müdigkeit jetzt einigermassen überwunden haben läuft es recht gut. Von Anfang an hat Johanna das Lernen großen Spass gemacht, sie kann auch schon…