Suchergebnisse

Suchergebnisse 1-20 von insgesamt 1.000. Es gibt noch weitere Suchergebnisse, bitte verfeinern Sie Ihre Suche.

Diese Seite verwendet Cookies. Durch die Nutzung unserer Seite erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies setzen. Weitere Informationen

  • Sandras Welt...

    Sunflowers - - Links

    Beitrag

    .... hier könnt ihr auch einiges über mich erfahren wenn ihr möchtet. sunflowers76.de.vu Bis dann =) Sandra

  • Krank...

    Sunflowers - - Links

    Beitrag

    war ich als Kind schon, aber nie so sehr das ich ins Krankenhaus musste. Lungenentzündungen hatte ich bisher noch nie. Wenn ich erkältet bin, dann habe ich immer eine Bronchitis. Dann habe ich auch Probleme beim Abhusten. Durch eine Atemtherapie und das Drücken auf dem Bauch beim Ruckartigen ausatmen gelingt es mir den Schleim raus zu bekommen. Ich habe mir aber auch etwas selbst ausgedacht. Wenn sich wieder Schleim angesammelt hat, lasse ich mich mit dem Schieberolli nach hinten auf den Boden k…

  • Reha

    Sunflowers - - Kur und Reha

    Beitrag

    Von einer Freundin weiß ich das sie immer nach Höxter in die Weserberglandklinik geht. Ein Zentrum für Muskelerkrankungen. Hier der Link: asklepios.com/hoexter/ Geht ihr zu einer Muskelsprechstunde? Dann solltet ihr dem Doc sagen das ihr dahin wollt.

  • Reha

    Sunflowers - - Kur und Reha

    Beitrag

    Hallo Nadine, ich war noch nie zur Kur, deshalb kenne ich mich nicht aus zu diesem Thema. Ich weiß nur, dass eine Freundin von mir mit Muskeldystrophie Gliedergürteltyp schon 2x in der Weserberglandklinik war und begeistert ist. Hinterher geht es ihr immer sehr gut. Sie hat dann immer das Gefühl, wieder mehr Kraft zu haben. Sie fährt immer dort hin in Zukunft und das setzt sie auch immer durch bei ihrem Kostenträger.

  • Nachtschienen

    Sunflowers - - Hilfsmittel

    Beitrag

    Schienen hin oder her. Ich weiß nicht was diese für einen Sinn haben. Ich bin der Meinung, dass es absolut keinen Sinn macht das versteifen der Gelenke zu verhindern, denn laufen können wir doch so oder so nicht. Ich habe auch keinen Spitzfuss und trug als Kind keine Schienen. Wenn die Füße richtig aufstehen im Rollstuhl, dann können diese auch nicht in die Spietzfussstellung geraten. Im Stehstender könnte man die Füße mit Seitenwänden am Gerät selbst stützen, damit ein umknicken verhindert wird…

  • Reha

    Sunflowers - - Kur und Reha

    Beitrag

    ich glaube 1x im Jahr...

  • Begutachtung wegen HV

    Sunflowers - - Rechtliches

    Beitrag

    Ein Pflegebett ist enorm wichtig! Denn was hat man als pflegeabhängige Person davon wenn die Pflegeperson wegen ihres Rückens ausfällt?! Ausserdem sind Hilfsmittel zum Ausgleich einer Behinderung bestimmt und müssen daher von den Kassen übernommen werden! Auch haben dies Hilfsmittel eine Hilfsmittelnummer und müssen schon allein deswegen dem Antragsteller zur Verfügung gestellt werden!

  • Schlechtes Gewissen/gehe arbeiten

    Sunflowers - - Familienleben

    Beitrag

    Ich finde auch nicht, dass man deswegen ein schlechtes Gewissen haben muss. Zumal es sich ja auch nur um ein paar Stunden handelt und nicht um einen Ganztagsjob. Ausserdem sollte man die süßen SMA Kids nicht überversorgen oder anders behandeln als nichtbehinderte Kids, denn sie sind nicht anders als normale Kids sondern nur etwas schwächer und nehmen überall ihre Sitzgelegenheit mit. Ich sage auch immer das ich nicht anders bin als andere und hasse es sehr manchmal wie ein Kind behandelt zu werd…

  • Stützkorsett

    Sunflowers - - Hilfsmittel

    Beitrag

    Als Kind trug ich auch immer solche Plasikkorsetts und auch eine Zeit lang eins Stoff mit eingearbeiteten Stäben. Irgendwann mochte ich das alles nicht mehr, da ich es unbequem und schmerzend empfand. Ich ließ es weg, aber für die vorhandene Skoliose war das natürlich sehr schlecht, denn so verschlimmerte die sich. 1990 bekam ich wie schon geschrieben die Wirbelsäulen OP, musste dann danach erst ein Plasikkorsett tragen, dann einen Mieder (ein Korsett aus Stoff mit eingearbeiteten Stäben) und da…

  • Nachtschienen

    Sunflowers - - Hilfsmittel

    Beitrag

    Eben und weil das versteifen nicht verhindert werden kann, sollte man den Kindern diese Schienen ersparen. Auf biegen und brechen werden wir auch nicht von laufen können. Bewegt sie einfach immer gut durch und stellt die Füße immer richtig auf die Fußstützen des Rollis und das soll auch ausreichen.

  • Nachtschienen

    Sunflowers - - Hilfsmittel

    Beitrag

    Hi, ich verstehe dieses "versuchen" nicht so ganz und auch nicht warum die Therapeuten, Saniberater und Ärzte das immer wieder sagen. Es ist doch nun mal der Verlauf des Handicapes, dass sich unsere Gelenke versteifen und das auch nicht aufzuhalten ist. Da wir fast unsere ganzes Leben lang im Sitzen verbringen werden, ist es auch völlig egal ob man die Beine strecken kann oder nicht. Ich würde den ganzen SMA Kids das Tragen von Schienen und anderem Zeug, was nicht Lebensnotwendig ist ersparen. I…

  • Schlechtes Gewissen/gehe arbeiten

    Sunflowers - - Familienleben

    Beitrag

    Darf ich mal fragen, weshalb ihr in der Nacht aufstehen müsst? Ich musste Nachts nie gedreht werden und muss das bis heute nicht. Ihr müsst auch mal an euch denken, denn das Kind hat nichts von euch, wenn ihr völlig am Boden seit und nichts mehr tun könnt. Geht ruhig mal weg und gebt das Kind der Oma oder eueren Geschwistern, denn es schadet ihnen nichts eine Nacht mal nicht durchzuschlafen. Ihr Mütter macht das täglich und das ist wesentlich belastbarer, als wenn man das mal macht. Ihr müsst au…

  • Begutachtung wegen HV

    Sunflowers - - Rechtliches

    Beitrag

    Nun gut ich als Alter SMA Hase werde mal sehen was ich nun aus meiner Erfahrung beisteuern kann... Als Kind hatte ich auch ein Korsett und das ohne Sitzerhöhung und das funktionierte auch sehr gut. Etwas zum Stehen hatte ich nicht und das förderte ebenfalls keine Knochenbrüche. Meinen ersten Bruch hatte ich 2003. Antidekubitus-Matratze hatte ich auch nicht und auch noch nie Druckstellen, auch nicht wenn ich mal wegen einer Erkrankung im Bett bleiben muss. Ein Pflegebett bekam ich erst nach der W…

  • Reha

    Sunflowers - - Kur und Reha

    Beitrag

    Du solltest deinen Arzt fragen und ihn bitten seine Stellungnahme zu schreiben. Ich weiß von einer Freundin, dass ihr die Kur immer gut tut und sie hinterher immer das Gefühl hat sie hätte mehr Kraft. Ein Arzt der auf SMA Spezialisiert ist, kann dir bestimmt eine geeignete Kurklinik nennen und auch eine Stellungnahme schreiben. Gruß Sandra

  • Schlechtes Gewissen/gehe arbeiten

    Sunflowers - - Familienleben

    Beitrag

    Ja genau so ist das Richtig. Wenn Kinder nämlich alles bekommen was sie wollen, dann tanzen sie dir bald auf der Nase rum. Nachts muss man doch auch nicht trinken. Oder? Meine Mama hätte uns drei Kindern was anderes erzählt, wenn wir nachts gerufen hätten um etwas zu trinken. Das gab es nur wenn mal jemand krank war. Gedreht werden musste ich nie und auch heute noch nicht... Sandra

  • Schlechtes Gewissen/gehe arbeiten

    Sunflowers - - Familienleben

    Beitrag

    Hi ihr beiden, das ihr keinen Fahrdienst hattet verstehe ich nicht. Ich kenne eine Frau, die ging auf eine Regelschule und hatte einen Fahrdienst und einen Zivi für den Unterricht. Ich bin den ganzen Tag allein und habe mir selbst eine Lösung was das Trinken angeht ausgedacht. Neben mir steht ein Beistelltisch und dadrauf eine Tuoperkanne mit Deckel (Fassungsvermögen 1 Liter) darin befindet sich ein Schlauch den ich selbst zum Mund führen kann. Erfinderisch muss man sein! Gruß Sandra

  • Schlechtes Gewissen/gehe arbeiten

    Sunflowers - - Familienleben

    Beitrag

    Hi Lauras Mama, wie alt ist sie denn? Ich finde sie sehr süß. Mein Neffe (nichtbehinderte) ist fast 2 Jahre und auch etwas zu faul zum Sprechen, finde ich, aber wenn er etwas will kann er auch trotzig werden und irgendwas plappern wenn er seinen Willen nicht bekommt. Die Kleinen sind irgendwie alle gleich, egal ob mit oder ohne Handicap... Gruß Sandra

  • Nachtschienen

    Sunflowers - - Hilfsmittel

    Beitrag

    Wie gesagt, ihr müsst es wissen. Zum Thema Rechtfertigen: Das hier ist ein Forum, in dem jeder seine Erfahrung austauscht und seine Meinung offenlegt. Leider wollen Ärzte ganz oft etwas lange hinauszögern und verschreiben viel Zeug, was nicht immer gut ist. Aber so ist das. Die Medizin kann leider nicht viel weiter sein als früher, denn dann hätte man schon etwas gegen diese Behinderung erforscht. Oder nicht? Bitte reagiere nicht immer so gereizt, denn wir wollen niemanden angreifen. Liebe Grüße…

  • Schlechtes Gewissen/gehe arbeiten

    Sunflowers - - Familienleben

    Beitrag

    Ist ja echt frech von der Feuerwehr... Ich habe auch eine Umfeldsteuerung, echt super was man heute alles machen kann. Zu eurem Beitrag eben. Ich finde es auch, das weniger oft mehr bewirkt... Gruß Sandra

  • Begutachtung wegen HV

    Sunflowers - - Rechtliches

    Beitrag

    Deine Eiinstellung begrüße ich natürlich sehr. Das sind alles super wichtige Hilfsmittel. Ich habe auch manchmal das Gefühl, das die Kassen schneller ablehnen, wenn sie sehen was der Patient schon alles zuhause hat und wie oft er was beantragt. Ich könnte euch noch den Wannenliter von Acquatec empfehlen, der ist auch sehr hilfreich. Gruß Sandra