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  • Hier noch eine Frage, wie bei Euch der Alltag mit einem SMA-Kind und Berufsleben aussieht. Unsere Emilia ist ein Jahr alt und ich habe schon lange einen Platz bei einer Tagesmutter mit mehreren Kindern. Eigentlich wollte ich nächste Woche wieder in in den Job zurückkehren (30 Std./Woche) aber bin derzeit krankgeschrieben wegen der noch recht frischen schrecklichen Diagnose..... Ich möchte auf jeden Fall wieder arbeiten, da ich hoffe, dass dann wieder ein "normaler" Alltag einkehrt und ich wieder…

  • Hallo zusammen, wir sind noch neu im Forum und machen uns gerade mit den ganzen Hilfsmitteln vertraut. Immer wieder lese ich, dass die Kinder so schnell wie möglich einen E-Rolli bekommen sollen? Wie ist das bei Euch? Sind die Kinder so schwach, dass sie aus eigener Kraft die Räder nicht antreiben können oder aus welchem Grund? Mit manuellem Rolli können doch die Arme wenigstens noch trainiert werden ? Dann noch die Frage, wie man so ein riesen Gefährt überhaupt in´s Auto bekommt ?! Müssen wir u…

  • Ich danke Euch herzlichst für die vielen nützlichen Informationen! Wir werden dann wohl im Sommer in´s Kinder-Sanitätshaus nach Hamburg fahren und uns ausführlich beraten lassen. Ach ja, die Verdachtsdiagnose auf SMA wurde am 1. Dezember letzten Jahres gestellt. Die traurige Gewissheit bekamen wir am 14. Dezember. Es war das wohl traurigste Weihnachtsfest unseres Lebens... Grüße, Claudia

  • Hallo Tina, das Bild von Max ist echt niedlich und der Rolli passt gut zu ihm! Braucht er gar keine Rückenlehne? In welchem Alter wurde bei Deinem Sohn SMA festgestellt? Wieso Typ II-III? Konnte er schon krabbeln bzw. sogar laufen? Gruß, Claudia

  • Impfungen bei SMA I

    linderte1978 - - Krankheiten

    Beitrag

    Mein Gott, ist die kleine Matilda süüüüß. Zum knutschen! Musste ich einfach mal loswerden. Ja, dass mit dem Impfen müssen wir auch noch erst klären, wissen erst seit einem Monat, dass unsere Maus auch diese sch... Krankheit hat. Alles Liebe für Euch!

  • Hallo zusammen, wir hatten jetzt den ersten großen Termin zur Hilfsmittelversorgung unserer Emilia. Sie kann (noch) nicht frei sitzen. Sitzt aber im Hochstuhl prima, so dass nur der Rücken irgendwie gestützt werden müsste. Keine Skoliose. Wir wurden jetzt vom SPZ direkt zum Sanitätshaus geschickt zwecks Sitzkorsett und Stehorthesen. M.E. müssten wir doch erstmal zum Orthopäden zur Untersuchung? Das wurde vom SPZ nicht für so wichtig erachtet. Weiterhin die Frage, warum es gerade ein Sitzkorsett …

  • ... noch eine Frage: Wer war bei Frau Dr. Wirth in Kön und kann berichten? Wir überlegen, ob wir unsere kleine Emilia dort mal vorstellen sollen. Die Meinungen gehen auseinander. Lohnt sich der weite Weg? Geht es nur um die Anwendung von Valporat? Vielen Dank für Eure Meinungen! Claudia und Familie

  • ....wir haben leider noch immer keine SMA-Familien in Hannover/ Umgebung kennengelernt. Also hier noch mal ein Aufruf! Wir fühlen uns nicht nur deswegen hier so allein, sondern auch, weil wir uns im SPZ Hannover nicht wirklich gut aufgehoben fühlen... Das einzige (!!!) Kindersanitätshaus in Hannover John & Bamberg ist auch nix, weil man da wochenlang auf einen Termin warten (betteln!) muss. Bis dahin hat unser Hase schon Skoliose entwickelt. Ist das woanders auch so schlecht oder nur hier! Bin s…

  • Hallo, super, da gibt es also auch noch weitere Sanitätshäuser, die auch für Kinder geeignet sind. Werde das gleich morgen in Angriff nehmen! Mich hat John & Bamberg etwas verwundert, weil die sehr arrogant rüberkommen und null Engagement zeigen. Da muss man echt betteln. Das ist nicht mein Niveau und entspricht auch nicht meinem Stil. Schließlich verdienen die Sanitätshäuser verdammt viel Geld mit dem Elend anderer Leute und sollten mal auf dem Boden der Tatsachen bleiben. Wir sind Kunden und m…

  • Hallo zusammen, nächste Woche kommt der MD zu uns zwecks Einstufung in eine Pflegestufe. Unsere Emilia ist gerade mal 13 Monate; hat sie da überhaupt eine Chance, eine Pflegestufe zu bekommen? Habt Ihr noch Tipps für diesen Termin? Grüße aus Hannover, Claudia mit Family

  • Danke für die vielen Info´s! Habe mit dem Pflegetagebuch begonnen ! Uns geht´s gerade gar nicht gut. Wir waren gestern noch in der Uniklinik Hannover um eine zweite Meinung zu Emilia einzuholen. Der Arzt meinte, dass sie eher zu den schwachen 2-ern gehört und Richtung 1 tendiert. Er sprach schon von Magensonde und Sauerstoffgerät. Ich dachte, wir sind davon noch meilenweit entfernt. Dann ist mir aufgefallen, dass sie in Bauchlage den Kopf nicht mehr hoch bekommt. Irgendwie habe ich eine grauenvo…

  • Hallo zusammen, die Ärzte sagten was von Sauerstoffversorgung, so dass sich die Atmung nachts erholen kann. Aber momentan noch nicht notwendig. Humangenetische Beratung noch diesen Monat. Wir hoffen auf eine genetische Untersuchung, da wir eindeutig wissen wollen, wie unsere Maus zur SMA gekommen ist. Die Ärzte im SPZ haben ein paar wenige SMA-Kinder in Behandlung. Letztendlich kennt sich niemand richig mit der Krankheit aus. Warum ist das Gesicht nicht betroffen? Wieso sterben Babys und andere …

  • Hallo Alex, hätte nicht gedacht, dass man mit so einem kleinen Kind so viele Merkzeichen bekommt! Unser Ausweis ist noch in der Bearbeitung und wir sind mal gespannt, was da rauskommt. Was habt Ihr eigentlich für eine Pflegestufe erhalten? Beste Grüße, Claudia

  • ... eine Frage an all die Mamas unter Euch. Wie funktioniert das mit SMA? Ist der Schließmuskel auch betroffen? Unsere Maus kann nicht sitzen, vielleicht niemals Auf ein Töpfchen kann ich sie ja nicht setzen, da fällt sie um. Hat jmd. einen Tipp, wie man das mit dem Trockenwerden hinbekommt? Man bräuchte so ´ne Art Lerntöpfchen mit Lehne bzw."Lernsessel" aber hab nichts gefunden. Oder was selber basteln...? Liebe Grüße, Claudia

  • Danke für die Infos! Hab jetzt bei Ebay auch so ein Töpfchen gefunden wie Amy´s! Emilia sitzt nur angelehnt aber nicht frei. Bis bald! LG, Claudia

  • Oh Gott, ich dachte, dass die schweren Wirbelsäulen-Op´s die einzigen operativen Eingriffe wären (reicht ja auch schon!) aber jetzt höre ich hier auch noch von diesen Sehnen-OP´s! Steht das allen Smartys bevor oder nur in Einzelfällen? Kann mann da irgendwie vorbeugen? Wir machen z.B. täglich Gymnastik wie die Verrückten und ich bewege und dehne ihren ganzen Körper durch. Ob das was hilft? Liebe Grüße, Claudia

  • Hallo Ihr Lieben, wir machen uns Sorgen, weil unser Hasenfuß keine Anstalten macht, zu sitzen. Wir haben das Gefühl, sie wird zunehmend schlapper.... Sie wird wohl das Sitzen nie erlernen. Der Kopf in Bauchlagegeht auch nicht mehr. Nun lese ich überall, dass u.a. die Fähigkeit des freien Sitzens ausschlaggebend für die Einstufung in SMA 1 bzw.SMA 2 ist. Wir haben auch von zwei Kliniken unterschiedliche Einschätzungen zu ihrem Zustand bekommen. Ein Arzt meinte, sie ist auf jeden Fall 2, ein ander…

  • Meine Lieben, wir leben jetzt schon zwei Monate mit der schrecklichen Diagnose und es wird nicht besser. Versuche immer, mich abzulenken, was bei den vielen Terminen etwas geht aber spätestens am Abend kommen Trauer und Verzweiflung. Ich kann keine Sekunde am Tag an etwas anderes denken. Hinzu kommt, dass mein Freund im Ausland arbeitet und nie da ist. Dann sehe ich die vielen Nachbarkinder, die die ersten Gehversuche machen oder Fahrrad fahren... immer mit der Gewissheit, dass Emilia alles niem…

  • Stehständer bzw. Stehtisch

    linderte1978 - - Hilfsmittel

    Beitrag

    Hallo zusammen, wollte mal wissen, wie man zu einem Sthständer bzw.Stehtisch kommt. Das Sanitätshaus (wo gerade Orthesen gefertigt werden) hat nix, auch nicht leihweise. In unserem SPZ steht so ein alter abgewrackterTisch rum, der "vielleicht passen würde". Das kann´s doch nicht sein. Haben wir nicht die Möglichkeit, einen passenden höhenverstellbaren Stehtisch neu zu bekommen? Würde mich mal interessieren, wie das bei Euch läuft und welches Gerät empfehlenswert ist. Danke für Eure Mails. Bis da…

  • Danke für die lieben Mails! Ja, Therapie hatte ich auch schon überlegt aber hier in Hannover muss man fast ein Jahr auf einen Therapietermin warten. Irgendwie ist´s auch komisch. JederTag ist anders, heute war´s ganz o.k. aber morgen kann es wieder katastrophal sein. Es sind immer zwei Schritte vor und ein Schritt zurück. Ich versuch´s mit Ablenkung und Verdrängung, deshalb fange ich jetzt definitiv ab März wieder an zu arbeiten (30 Wochenstunden). Habe immer Angst, dass mich jmd. darauf anspric…