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  • Leben mit SMA auf YouTube

    Yaros Mama - - Links

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    Hallo zusammen, unser Sohn, inzwischen 13 Jahre alt, leidet an SMA Typ 3 und bekommt seit einem guten Jahr Spinraza. Seitdem ist er deutlich stabiler geworden, was uns sehr freut, obwohl keiner weiß, wie sich die Krankheit auch mit Medikament weiterentwickelt. Nun ist er dieses Jahr auf die Idee gekommen, neben weiteren Videos auf seinem YouTube-Kanal eine ganz persönliche und natürlich subjektive Videoreihe zu seinem Leben mit SMA zu veröffentlichen, die bestimmt sowohl für betroffene Eltern al…

  • Leben mit SMA auf YouTube

    Yaros Mama - - Links

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    Hallo Louloudaki, schön, dass Ihr die Videos sogar selber schon entdeckt habt und sie Euch gefallen. Ich leite Eure Themenwünsche gerne weiter. Ihr könnt aber auch jederzeit unter den jeweiligen Videos direkt Kommentare, Wünsche, Ideen etc. schreiben. Yaro freut sich darüber. Das letzte Video ging über seinen Alltag, wobei er den Schwerpunkt auf Hilfsmittel u.ä. gelegt hat. Anfang des neuen Jahres wird es etwas zu seinen Hobbies geben, aber da gibt es bestimmt noch mehr Ansätze im Bereich Freize…