Spinraza bei Erwachsenen - gibt es Erfahrungen? Welche Kliniken bieten dies an?

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  • Die Behandlung kann nicht abgelehnt werden
    Es gibt keine Alternative. Kein krebskranker muss die Behandlungskosten bei der kk beantragen. Bei Spinraza ist das noch so weil es neu zugelassen ist und noch nicht in irgendeinen katalog aufgenommen wurde und daher über das Kostenerstattungsverfahren läuft. Das wird im nächsten jahr der fall sein und dann fällt die Antrageritis weg. so habe ich das jedenfalls verstanden.
    Niemals aufgeben.
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  • Ich hatte vorgestern einen Beratungstermin in der neuromuskulären Sprechstunde der Uniklinik Köln für Behandlung mit Spinraza an einem Erwachsenen. Es wurden erst einmal alle Daten aufgenommen und ein Koordinations- und Muskelfunktionstest gemacht sowie die Lungenfunktion anhand des Lungenvolumens und die Wirbelsäule wegen einer möglichen Skoliose überprüft. Einen molekulargenetischen Befund hatte ich schon vor sechs Jahren anfertigen lassen. Fazit des Termins: Es wird wohl erst einmal erfasst und geprüft, ob man für die Behandlung in Frage kommt. Das sollte das kleinste Problem sein, da der molekulargenetische Befund passt. Dann muss aber auf jeden Fall ein Antrag für die Kostenübernahme bei der zuständigen Krankenkasse gestellt werden. Das macht die Uniklinik. Wenn die Bewilligung vorliegt, dann kann, sehr wahrscheinlich kurz stationär, mit der Behandlung angefangen werden. Ich denke mal, dass man in den nächsten Wochen erst einmal abwarten und ggf. die Krankenkasse proaktiv "nerven" muss, wenn man für die Behandlung vorgesehen wird.

    Gruß,

    Dietmar
  • Tja, wenn man denkt, man hätte eine Zusage für eine Kostenübernahme erhalten, dann muss man auch noch die genaue Formulierung abwarten, die einem dann die Kostenübernahme genau erklärt.
    Im ersten Schritt hatte die KK (AOK) nur die Kostenübernahme für die Aufsättigungsphase (4. Behandlungen) zugesagt und wollte dann erst die weiteren Behandlungen genehmigen, wenn erkennbar wäre,
    dass die Behandlung einen Erfolg bringen würde. Auf diese Vorgehensweise wollte die Uniklinik Köln sich aber nicht einlassen, weil aus ihrer Sicht die Erstellung einer Prognose nach 4. Behandlungen gar nicht
    möglich wäre und somit unter diesen Voraussetzungen der Beginn eine Behandlung keinen Sinn machen würde. Für mich war das um so unverständlicher, weil es vorher noch einen Austausch zwischen AOK und
    KK zum Thema Behandlungsdauer gegeben hat und die Uniklinik der KK die genauen Umstände der Behandlung mit Sicherheit genau beschrieben hat. Das habe ich natürlich so nicht akzeptiert und es gab dann
    nochmals einen ausführlichen Dialog zwischen der KK und dem verantwortlichen Arzt der Uniklinik. Letztendlich ist man aber zu dem Entschluss gekommen, die Behandlung unter bestimmten Bedingungen zu beginnen.

    Auszug E-Mail von meiner KK schrieb:


    Bei der Therapie mit Spinraza® handelt es sich bewiesenermaßen um ein effektives Medikament zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie (SMA). Obwohl die Krankenkassen aufgrund der vorzeitigen Zulassung rein budgetrechtlich nicht verpflichtet sind, die Kosten zu übernehmen, besteht in der AOK bundesweit Konsens, die doch erheblichen Kosten der Therapie nach Abklärung bestimmter Kriterien (z.B. Humangenetischer Nachweis der genetischen Veränderung) zu tragen.
    Um die Qualität der Behandlung mit Spinraza® zu gewährleisten wollen oder müssen wir neben der Verabreichung in einem zugelassenen Zentrum auch einen Effekt der Behandlung nachhalten.
    Hierzu werden alle mit Spinraza® behandelten Patienten (auch die Patienten anderer Zentren) im Verlauf der Therapie durch den MDK (Medizinischen Dienst der Kassen) begutachtet. Uns ist bewusst, dass sich insbesondere bei erwachsenen Patienten die Verbesserung der Symptome erst nach längerer Zeit abzeichnen.
    Daher und aufgrund der bisherigen Studienergebnisse ist es extrem unwahrscheinlich dass eine bereits begonnene Therapie mit Spinraza® abgebrochen wird.
    Ich hoffe, Sie können durch diese Ausführungen unser Vorgehen besser verstehen. Die Therapiekosten eines Patienten belaufen sich innerhalb eines Jahres immerhin auf eine halbe Million Euro.
    Mit Herrn Dr. xxx habe ich unsere Vorgehensweise besprochen. Dieser ist bereit, Sie unter den genannten Maßgaben in der Uniklinik Köln zu behandeln.
    Ich habe jetzt nach Rücksprache mit der Uniklinik so Gott will zu Ende Februar meinen ersten von den vier Behandlungsterminen. Das ist mir auch ganz Recht, weil es dann nicht in der hektischen Weihnacht- und Jahreswechselsphase passiert und es auch schon Richtung Frühjahr geht. Da ist die Gefahr, dass man wegen eines Infektes nicht behandelt wird, etwas geringer. Außerdem tut sich bei mir beruflich eine ganze Menge. Da möchte ich dann auch nicht unbedingt mehrmals für ein paar Tage ausfallen.

    Viele Grüße,

    Dietmar
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  • Hallo Dietmar,
    im Leben geht selten irgendwas ohne Hürden ;) Umso schöner, dass du nun der Behandlung entgegenfiebern kannst!
    Die Regelung, dass sich nach X Behandlungen ein Effekt einstellen muss, ist im Grunde aber auch unsinnig. z.B. lässt sich innerhalb von 6 Monaten auch schlecht nachweisen, dass das Medikament dafür verantwortlich ist, dass es nicht schlechter geworden ist (was mMn. schon reichen würde).

    "I'm beautiful in my way, 'cause god makes no mistakes, I'm on the right track, baby, I was born this way!"
    (Lady Gaga - Born this way)
  • Hallo, möchte mich kurz vorstellen.

    Bin 31 und hab SMA Typ 3. Sitze seit 13 Jahren im Rollstuhl. Laufen oder Stehen geht überhaupt nicht mehr.
    Habe alle Beiträge hier aufmerksam gelesen und bis jetzt scheint es ja keine schlechten Erfahrungen mit Spinraza zu geben.

    Ich habe es bis jetzt noch nicht bekommen, war allerdings schon mehrfach in der Uniklinik zur Beratung bzw zur normalen Sprechstunde. Ich könnte jederzeit mein Ok geben und dann wird der Antrag bei der Krankenkasse gestellt. All zu große Hoffnungen macht man mir da auch nicht, aber selbst kleine Verbesserungen sind für uns schon immens wichtig.

    Allerdings bin ich ein eher vorsichtiger und etwas ängstlicher Mensch und mache mir so meine Gedanken um mögliche Nebenwirkungen von Spinraza die zum jetzigen Zeitpunkt gar nicht absehbar sind. Was hat euch dazu bewogen es trotzdem zu machen? Ich weiß natürlich das es bis jetzt so gut wie nur positives zu berichten gibt, vorallem bei Kindern, aber eine gewisse Unsicherheit bleibt ja trotzdem.

    Natürlich sehe ich es auch so, wie einige hier bereits geschrieben hatten, das selbst ein Verlaufsstillstand schon ein großer Erfolg wäre. Aber zu welchem Preis? Vielleicht mache ich mir da auch einfach zu viele Gedanken drüber.

    Die Krankenkassen werden nach einiger Zeit sicherlich auch alles überprüfen wollen (Hilfsmittel, Pflegegeld) wenn die so ein teures Medikament bezahlen was eventuell nicht mal viel bringt. Wie geht ihr damit um?

    Wünsche allen einen guten Rutsch ins neue Jahr!

    Rohni :)
  • Hallo Rohni,

    dass du sehr gut abwägen möchtest, ob die Spinraza-Behandlung für dich Sinn machen würde, kann ich gut verstehen. Mir ist es auch so ergangen, dass ich große Sorgen vorher hatte. Gut ist, dass man nicht wirklich unter Zeitdruck steht, diese Entscheidung treffen zu müssen! Beruhigt hat mich die Info, dass bei der Behandlung kein Eingriff ins Genom stattfindet, also unsere DNA nicht verändert wird und man die Behandlung jederzeit abbrechen kann. Auch habe ich mir überlegt, dass, wenn ich das mache und die Sache Erfolg hat, ich umso länger davon profitieren werde, je früher ich damit anfange :) .
    Als ich mich dann entschieden hatte, wollte ich ich möglichst bald loslegen und habe vorgestern meine zweite Injektion gehabt. Es ist wahrhaftig kein Zuckerschlecken! Andererseits fühle ich mich seit Beginn der Behandlung als Glückpilz, allein deswegen, dass ich diese Behandlungs-Chance bekommen habe. Daran hätte vor 46 Jahren, als SMA bei mir diagnostiziert wurde, niemand geglaubt.
    Ich glaube, dass es wichtig ist, dass, wenn man sich einmal entschieden hat, zu den "PionierInnen" zu gehören, man voll und ganz hinter dieser Entscheidung stehen muss.

    Dir ein gutes Jahr 2018!
    Die Entdeckerin
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  • Ich hatte in der letzten Woche meinen ersten Termin für die Spinrazagabe in der Uniklinik Köln. Am ersten Tag die "üblichen" Formalitäten (Aufnahme, Aufklärung zur Lumbalpunktion, Blutabnahme, Einstufung der Muskelkraft in den verschiedenen Körperbereichen). Am zweiten Tag erfolgte dann die Spinrazagabe. Ursprünglich war angedacht dieses per CT-Kontrolle zum machen. Da aber das Gerät in der Neurologie defekt und der Oberarzt der Meinung war, dass meine Wirbelsäule dafür uneingeschränkt tauglich sei, wurde die Lumbalpunktion ziemlich unspektakulär an meinem Bett gemacht. Das lief alles ohne Probleme. Zusätzlich wurde auch noch Nervenwasser zur Kontrolle entnommen. Bei der Spinrazagabe konnte ich ein leichtes Kribbeln in den Beinen verspüren. Danach sollte ich mich für eine gute halbe Stunde gerade auf Bett legen, damit sich das Medikament besser im Körper verteilen kann.
    Das war es auch schon. Keine Kopfschmerzen, etwas leichte Schmerzen an der Einstichstelle, die aber nicht der Rede wert waren. Danach konnte ich ganz normal herumlaufen und habe erst einmal zu Mittag gegessen. Ich musste dann allerdings noch über Nacht in der Uniklinik bleiben und konnte erst am nächsten Morgen wieder nach Hause gehen. Der nächste Termin ist dann am 14.03. Ich bin sehr gespannt, ob dann nach der Blut- und Nervenwasserentnahme etwas in den Laborwerten feststellen kann. Hoffentlich dann nichts negatives.

    VG
    Dietmar
  • Letzte Woche hatte ich meinen dritten Termin zur Spinrazagabe in der Uniklinik Köln. An dem oben beschriebenen Prozedere hat sich nichts mehr geändert. Anders als bei den ersten beiden Terminen hatte ich dann doch noch Kopfschmerzen bekommen. Allerdings mit einem Versatz von 24 Stunden nach der Lumbalpunktion. Ich war gerade eine Stunde am Karfreitag daheim, da ging es los. Eher so ein Druckschmerz ausgehend von meiner Nackenmuskulatur. Ob es jetzt wirklich an der Lumbalpunktion lag, ich weiß es nicht. Am Abend zuvor hatte ich noch gut zwei Stunden in meinem Krankenhausbett bei hochgestelltem Kopfteil auf meinem iPad noch eine Film geschaut. Danach tat mir auch schon etwas die Nackenmuskulatur weh, aber nicht so heftig wie dann Tags darauf. Und diese Krankenhausbetten sind auch ein Graus. Kein Wunder, wenn man davon Verspannungen bekommt. Gott sei Dank geht es seit heute nach dem Osterwochenende endlich etwas besser. Die Nackenschmerzen sind nur noch minimal. Ich bin auf jeden Fall erst einmal froh, dass jetzt nun einen Monat Pause bis zur nächsten Spinrazagabe ist. Der erste Monat mit den drei Terminen war schon heftig. Auch die zwei Nächte im Krankenhaus waren eher ein Schlafentzug als Erholung. Naja, wenn im Ergebnis dann nachher etwas Positives daraus resultiert, dann nehme ich das oben genannte gerne in Kauf.

    VG,

    Dietmar
  • Es ist etwas still geworden hier in diesem Thread. Seit Anfang Mai ist meine Spinraza-Aufsättigungsphase beendet. Der nächste Termin ist Anfang September. Was kann ich bis jetzt über eine Veränderung mit Spinraza sagen? Ich denke mal, dass es dafür noch zu früh ist. Dank der jetzt vorhandenen wärmeren Jahreszeit habe ich mich eigentlich immer besser gefühlt als im Vergleich zu Herbst und Winter. In wie weit Spinraza darauf hat, dass kann man nicht sagen. "Einzig" meine Ausdauer ist besser geworden. Das ist mir bei Gehstrecken aufgefallen, die ich immer regelmäßig laufe. Dies ist aus meiner Sicht zu diesem Zeitpunkt der Behandlung eigentlich ein gutes Ergebnis. Man muss hier einfach am Ball bleiben und sich täglich motivieren. Es ist ein sehr langsamer Prozess, besonders in Bezug auf den Muskelaufbau. Ansonsten würden mich sehr die aktuellen Erfahrungen der anderen Spinraza-Patienten (ein paar hatten ja hier schon berichtet) interessieren.

    VG,

    Dietmar
  • Hallo,


    tatsächlich ist hier deutlich ruhiger geworden…
    Ich hatte letzten Freitag meine 6. Portion bekommen.
    Wie es mir geht? Welche Änderungen merke ich?
    Meine Kraft und Ausdauer sind merkbar besser als zB. vor 1,5 Jahren.
    Ohne ins Detail zu gehen, der Kraftzuwachs ist nicht gleichmäßig. Am meisten profitieren meine Beine, ich spüre deutlich mehr Spannung und kann deutlich länger und stabiler stehen und mit Gehhilfen einige Schritte machen. Leider habe ich relativ große Differenz zwischen dem stärkeren linken und schwächeren rechten Bein. Wäre der rechte so stark wie der linke dann könnte ich schon jetzt einige Schritte ohne Hilfsmittel wieder machen. Geduld muss man haben.
    Ich wünsche uns ALLEN viel Geduld, Kraft und Optimismus!



    Gruß
    Marek
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  • Hallo zusammen,

    hatte heute meinen ersten Termin in der Uniklinik Köln um zu besprechen ob bei mir die Gabe von Spinraza möglich ist.
    Alles lief super und ich habe mich dazu entschieden es zu machen.
    Was mich nur noch so ein bisschen nervös macht ist der die Spritze in den Rücken...
    Ich habe seit 13 Jahre Stäbe im Rücken um die Wirbelsäule zu stabilisieren. Der Arzt meinte zwar dies wäre kein Problem aber ich hab ehrlich gesagt ein bisschen Bammel davor.
    Ich bin zwar durch die Rücken OP abgehärtet aber bei Nadeln wird mir immer Flau im Magen.
    Wie sind eure Erfahrungen? Tut es weh? Kann man es sich wie eine Blutabnahme vorstellen? (Denn so hat es mir der Arzt erklärt.)

    Ich bin für jede Erfahrung dankbar :)
  • Biogen berichtet jetzt wohl erstmals über unerwartete Nebenwirkungen bei der Behandlung mit Spinraza.
    Was soll ich davon halten? Hoffentlich ist das nicht das Ende der Spinraza-Therapie. Ich könnte mir sogar vorstellen,
    dass sie eventuell auf unbestimmte Zeit ausgesetzt wird. Im Moment bin ich sehr irritiert. Eventuell erfahre
    ich dazu bei meiner nächsten Gabe Anfang September mehr, wenn er dann noch stattfindet.

    VG,

    Dietmar
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  • Ich hatte in der vergangenen Woche meine 5. Spinraza-Gabe in der Uniklinik Köln. Es war also die erste nach der Aufsättigungsphase. Die Lumbalpunktion verlief im Gegensatz zu der letzten Gabe ohne Komplikationen. Kopfschmerzen danach gab es glücklicherweise auch keine. Vor der Gabe wurde bei mir ein sehr umfangreicher Funktionstest (Kraft, Ausdauer, Beweglichkeit und Feinmotorik) durch die Physiotherapie gemacht. Dies war das erste Mal, dass so ein ausführlicher Test bei mir gemacht wurde. Sehr wahrscheinlich müssen die Kliniken jetzt die Spinarza-Erwachsenbehandlung für die Krankenkassen genau dokumentieren um darlegen zu können, ob die Behandlung irgendwelche Ergebnisse liefert. Das mit den Ergebnissen ist ja so eine Sache und wurde hier auch schon ausführlich diskutiert. Ich bin ja der Meinung, dass keine signifikate Verschlechterung im Krankheitsverlauf auch schon ein gutes Ergebnis wäre. Mein nächster Termin ist dann Anfang Januar 2019. Ich bin sehr gespannt, ob man sich jetzt im Winter etwas besser fühlt. Der Sommer ist da schon deutlich angenehmer für meine Muskulatur und die Beweglichkeit.

    VG,

    Dietmar

    Mir ist gerade eingefallen, dass die Dokumentation in erster Linie wohl für das Smartcare-Register gedacht ist. So hatte man mir das auch gesagt.

    VG,

    Dietmar
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