Leben mit SMA auf YouTube

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    • Leben mit SMA auf YouTube

      Hallo zusammen,

      unser Sohn, inzwischen 13 Jahre alt, leidet an SMA Typ 3 und bekommt seit einem guten Jahr Spinraza. Seitdem ist er deutlich stabiler geworden, was uns sehr freut, obwohl keiner weiß, wie sich die Krankheit auch mit Medikament weiterentwickelt.
      Nun ist er dieses Jahr auf die Idee gekommen, neben weiteren Videos auf seinem YouTube-Kanal eine ganz persönliche und natürlich subjektive Videoreihe zu seinem Leben mit SMA zu veröffentlichen, die bestimmt sowohl für betroffene Eltern als auch viele Kinder interessant ist. Gleichzeitig sind die Videos in jedem Fall unterhaltsam. Yaro möchte vor allem Mut machen und mit Vorurteilen abbauen. Es werden immer wieder weitere Videos in dieser Reihe zu unterschiedlichen Themen dazukommen, wie z.B. Schule, Hobbies etc.

      Wenn auch Ihr Interesse habt und Yaro sowie seine SMA-Geschichte kennenlernen möchtet, dann schaut doch auf seinem Kanal vorbei und leitet den Link weiter. Ihr findet die Videos unter YaroTube. Fragen beantwortet er gerne, ebenso wie ich.

      Wir unterstützen Yaro gerne bei seinem Projekt und freuen uns über reges Interesse.
      Herzliche Grüße
      Yaros Mama
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    • Hallo Louloudaki,
      schön, dass Ihr die Videos sogar selber schon entdeckt habt und sie Euch gefallen.

      Ich leite Eure Themenwünsche gerne weiter. Ihr könnt aber auch jederzeit unter den jeweiligen Videos direkt Kommentare, Wünsche, Ideen etc. schreiben. Yaro freut sich darüber.
      Das letzte Video ging über seinen Alltag, wobei er den Schwerpunkt auf Hilfsmittel u.ä. gelegt hat. Anfang des neuen Jahres wird es etwas zu seinen Hobbies geben, aber da gibt es bestimmt noch mehr Ansätze im Bereich Freizeit. Die Bewegung und Reaktionen im öffentlichen Raum stehen tatsächlich auch noch auf der Ideenliste. Das wird aber wahrscheinlich noch ein wenig Zeit und Geduld brauchen... Er bleibt dran...

      Viele Grüße aus NRW
      Yaros Mama