Spinale Muskelatrophie

Forum über Spinale Muskelatrophie kurz SMA. Für selbst Betroffene, Angehörige oder Fachpersonal.

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Neue therapie 2019

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Sunflowers

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    Hallo, ich bin 19 Jahre alt und habe SMA Typ 1. Ich habe 2018 spinraza angefangen musste es aber leider abbrechen da die Lumbalpunktion nicht regelmäßig durchgeführt werden konnte aufgrund meiner starken Skoliose. Mir wurde anschließend gesagt dass eine neue Therapie 2019 erscheinen soll . Es soll wohl die verbesserte Form von spinraza sein. Der Vorteil sei nur eine einmalige Lumbalpunktion. Leider finde ich nirgendwo Forschungs Update zu dieser Therapie . Hat vieleicht jemand von euch was davon gehört? Wüsste gerne wann die Therapie in Deutschland zugelassen wird.

    Ich hoffe irgendjemand hat hier eine Antwort für mich :)

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  • Sunflowers -

    Hat eine Antwort im Thema Neue therapie 2019 verfasst.

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    Zitat von Rosy: „Hallo, ich bin 19 Jahre alt und habe SMA Typ 1. Ich habe 2018 spinraza angefangen musste es aber leider abbrechen da die Lumbalpunktion nicht regelmäßig durchgeführt werden konnte aufgrund meiner starken Skoliose. Mir wurde…
  • louloudaki -

    Hat eine Antwort im Thema Neue therapie 2019 verfasst.

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    Hallo Rosy, Als Einmalige TherapieOption kenne ich eigentlich nur das Medikament der Firma Avexis. Dies hat, so glaube ich, auch die Zulassung in Europa für Typ 1?! Guck einfach hier im Forum nach diesem Medikament, da gibt es schon recht viele…
  • Rosy -

    Hat das Thema Neue therapie 2019 gestartet.

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    Hallo, ich bin 19 Jahre alt und habe SMA Typ 1. Ich habe 2018 spinraza angefangen musste es aber leider abbrechen da die Lumbalpunktion nicht regelmäßig durchgeführt werden konnte aufgrund meiner starken Skoliose. Mir wurde anschließend gesagt dass eine…