Spinale Muskelatrophie

Forum über Spinale Muskelatrophie kurz SMA. Für selbst Betroffene, Angehörige oder Fachpersonal.

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SMA & ketogene Ernährung

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    Ein herzliches Hallo an alle SMArten Leute hier :)

    Meine Name ist Katrin, ich bin neu hier im Forum und hab mich noch gar nicht vorgestellt - das kommt in den kommenden
    Tagen auf jeden Fall noch ausführlich, versprochen - mir brennt allerdings derzeit eine Frage auf der Zunge, und zwar:

    Hat von Euch jemand persönliche Erfahrung mit ketogener Ernährung in Verbindung mit SMA (idealerweise Typ3)?

    Hintergrund zu meiner Frage:
    Ich habe SMA Typ3 (Kugelberg-Welander) und bin stark übergewichtig.
    Sämtliche Diäten, von fdH, WeightWatchers, Kohlsuppendiät, Trennkost, Vibono, 1000kcal Diät bis hin zur Reduktions-
    Diätkost in der Reha in Verbindung mit Xenical habe ich bereits hinter mir, schon im Teenager-Alter waren
    Diäten ein immerwährendes Thema für mich. Allerdings immer mit mäßigem bzw zeitlich begrenztem Erfolg.

    Am schlimmsten durchhaltbar war für mich allerdings WeightWatchers...ich nahm dabei zwar pro Woche 200-400g ab (Zeitraum 6 Monate),
    jedoch dieses ständige Essen Müssen, 5 mal…

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  • SMArt Karma -

    Hat das Thema SMA & ketogene Ernährung gestartet.

    Thema
    Ein herzliches Hallo an alle SMArten Leute hier :) Meine Name ist Katrin, ich bin neu hier im Forum und hab mich noch gar nicht vorgestellt - das kommt in den kommenden Tagen auf jeden Fall noch ausführlich, versprochen - mir brennt allerdings derzeit…
  • Rosa-Regenbogen -

    Hat eine Antwort im Thema E-Rolli mit geneigter Rückenlehne verfasst.

    Beitrag
    Ich habe auch einen E-Rolli von Permobil zum Liegen. Da sind Sitzschale und Lehne so weit geneigt, dass ich liegen kann. Und nur so am Rande: Yeah! Endlich jemand, der auch Hausunterricht hatte und die Welt eher so im Liegen wahrnimmt. :)
  • Rosa-Regenbogen -

    Folgt nun la.carolina.

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  • Rosa-Regenbogen -

    Folgt nun JustMe.

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  • Rosa-Regenbogen -

    Folgt nun Litoid.

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  • Rosa-Regenbogen -

    Hat eine Antwort im Thema Pubertät verfasst.

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    Hm, ich kenne deinen Sohn ja nicht und weiß nicht, was er so für Gedanken hat. Ich kann nur von mir berichten: Ich wollte bzw. will immer noch möglichst selbstständig sein. Das heißt auch, dass ich zum Beispiel mal ohne Eltern shoppen gehen will und…
  • Rosa-Regenbogen -

    Folgt nun basti.

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  • Rosa-Regenbogen -

    Hat eine Antwort im Thema Leihgerät verfasst.

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    Ich merke auch manchmal Unterschiede zwischen zwei Geräten, die eigentlich gleich sind. Das muss an den Turbinen liegen. Allerdings merke ich das nur in den ersten Sekunden und gewöhne mich schnell dran. Um ihm zu helfen, würde ich an deiner Stelle…
  • Rosa-Regenbogen -

    Hat eine Antwort im Thema Frage zu Zahnarztbesuch mit Maskenbeatmung verfasst.

    Beitrag
    Ich mach das auch so. Da ich den Mund aber nur etwas aufkriege, pfeift nicht sofort die ganze Luft wieder raus. Außerdem machen wir immer mal ein paar Sekunden Pause.