Spinale Muskelatrophie

Forum über Spinale Muskelatrophie kurz SMA. Für selbst Betroffene, Angehörige oder Fachpersonal.

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Spinraza Behandlung - Ängste Eltern

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  • Spinraza Behandlung - Ängste Eltern

    Justus

    Neu

    Hallo zusammen,

    mein Neffe (Sohn meiner Schwester) hat SMA und wird mit Spinraza behandelt. Er ist jetzt über 1 Jahr alt und meine Schwester nimmt das ganze sehr mit, obwohl er schon laufen gelernt hat und sich bisher toll entwickelt.

    Gibt es hier Eltern, deren Kinder auch spinraza unter Narkose bekommen? Wie geht ihr damit um? Seid ihr zuversichtlich?
    Ich möchte meiner Schwester so gerne helfen, sie hat ihre Lebensfreude teilweise verloren :(

    VG Justus

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    Hallo zusammen, mein Neffe (Sohn meiner Schwester) hat SMA und wird mit Spinraza behandelt. Er ist jetzt über 1 Jahr alt und meine Schwester nimmt das ganze sehr mit, obwohl er schon laufen gelernt hat und sich bisher toll entwickelt. Gibt es hier…