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  • Marlen94 -

    Hat eine Antwort im Thema Spinraza Behandlung - Ängste Eltern verfasst.

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    Hallo zusammen, Noch eine Frage in die Runde. Wie habt ihr es mit der Spinraza Behandlung gemacht, wenn euer Kind krank war. Freue mich über eine Info. LG Marlen
  • Marlen94 -

    Hat eine Antwort im Thema Spinraza Behandlung - Ängste Eltern verfasst.

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    Hallo, Ja, hat man uns auch angeboten. Aber Zolgensma haben sie uns nicht empfohlen auf Grund der Nebenwirkungen. Bei dem Saft waren wir uns noch nicht so schlüssig, da er bei Bekanntgabe der Krankheit erst 3 Tage auf deutschem Markt war. Da er Typ 3…
  • Sunflowers -

    Hat eine Antwort im Thema Spinraza Behandlung - Ängste Eltern verfasst.

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    Hallo Marlen, hat man euch auch die beiden anderen Medikamente angeboten? Zolgensma wäre zum Beispiel eine einmalige Infusion, aber sehr teuer. Seit kurzem gibt's es noch Evrysdi, eher bekannt als Risdiplam, welches man täglich in Form eines Safts…
  • Marlen94 -

    Hat eine Antwort im Thema Spinraza Behandlung - Ängste Eltern verfasst.

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    Hallo, Bei unserem Sohn wurde nun auch am 01.04. SMA Typ 3 festgestellt. Wir haben uns für Spinraza entschieden und können am 26.04. die Behandlung anfangen. Wir sind als Eltern total aufgeregt und angespannt. Wir hoffen, dass alles gut geht. Ich kann…