Letzte Aktivitäten

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  • Sunflowers -

    Hat eine Antwort im Thema RS Virus, jemand geimpft? verfasst.

    Beitrag
    Erkläre einfach die Dringlichkeit und notfalls schreibe ihm eine Mail, falls du nicht zeitnah einen Termin bekommen kannst. Alles Gute!
  • Domi -

    Hat eine Antwort im Thema RS Virus, jemand geimpft? verfasst.

    Beitrag
    Danke für deine Antwort. Der Kontakt wurde mir schon vorgestern empfohlen, da werde ich morgen mal direkt anrufen. Ich hoffe, dass sie mir zügig einen Termin geben können, oder schonmal am Telefon eine Auskunft geben, ist ja gerade ziemlich akut. Doof…
  • Sunflowers -

    Hat eine Antwort im Thema RS Virus, jemand geimpft? verfasst.

    Beitrag
    Liebe Domi, ich kann deine Frage nicht beantworten, möchte dir aber den Spezialisten Professor Doktor Laier--Groeneveld im Johanniter Krankenhaus in Oberhausen empfehlen. Dort fahren viele SMAler zur Kontrollen ihrer Atmung hin. Solltest du den Virus…
  • Domi -

    Hat eine Antwort im Thema RS Virus, jemand geimpft? verfasst.

    Beitrag
    gibt es hier zufällig eine*n erwachsene*n SMA mit RSV Problemen? Meine Tochter, 2 Jahre (keine SMA) hat ihn angeschleppt. Wurde jetzt diagnostiziert und ich vermute, dass sie ihn im Dezember auch schon hatte, allerdings ohne Diagnose. Ich war im…
  • diegal -

    Hat eine Antwort im Thema Spinraza bei Erwachsenen - gibt es Erfahrungen? Welche Kliniken bieten dies an? verfasst.

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    Ich hatte schon im September 2018 eine freiwillige Beobachtungsfahrt bzw. eine Fahrprobe abgelegt. Ein Bekannter von mir hat eine Fahrschule und er hat mir aus den oben genannten Gründen auch dringend dazu geraten. O.k. für mich war es nicht sehr teuer…
  • Entdeckerin -

    Hat eine Antwort im Thema Spinraza bei Erwachsenen - gibt es Erfahrungen? Welche Kliniken bieten dies an? verfasst.

    Beitrag
    Prima, dass du nun mehr der von dir benötigten Rechte wahrnehmen kannst! In meiner letzten Reha wurde in einem Vortrag dringend dazu geraten, die Fahrtauglichkeit überprüfen zu lassen um im Ernstfall nicht ohne Versicherungsschutz da zu stehen. Da…
  • ClaraP -

    Hat eine Antwort im Thema Liste über Rehakliniken für Kinder und Jugendliche mit Muskelerkrankungen verfasst.

    Beitrag
    Hallo Sunflowers, so eine Liste hätte ich auch gern! VG Tina
  • diegal -

    Hat eine Antwort im Thema Spinraza bei Erwachsenen - gibt es Erfahrungen? Welche Kliniken bieten dies an? verfasst.

    Beitrag
    Es ist ja insgesamt schon ein Riesenfortschritt, dass wir uns über den Einsatz von zwei Medikamenten unterhalten können. Wer hätte das noch vor gut zwei Jahren gedacht. BTW und Off-Topic: Ich habe Anfang Januar 2019 endlich meinen positiven Bescheid…