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  • Ausstattung Schultoilette

    Kathi92 - - Kindergarten und Schule

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    Ich bin jetzt in der 12. Klasse und seit der Grundschule war ich nicht mehr in der Schule auf der Toilette und selbst da nur ein einziges Mal... auf dem Gymnasium war die Behindertentoilette noch so groß, dass man ohne Probleme eine Liege hineinstellen konnte, aber da ich nur wenig trinke und deshalb bis nach der 6. Stunde meist keinerlei Druck verspürte habe ich sie nie genutzt. Wenn man allerdings bis um 16 Uhr Schule hat sieht die Sache nun schon anders aus, aber auf der Gesamtschule sind die…

  • Regen und E Rolli

    Kathi92 - - Hilfe gesucht!

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    Bei meinem alten Permobil 2K war Wasser bisher nie ein Problem. Anfangs hatte ich noch ein angepasstes Regenverdeck, allerdings hatte ich dann vor einigen Jahren ein traumatisches Erlebnis mit eben diesem. Es hatte sich aus einem mir unerfindlichen Grund im Rad verhangen, sodass ich mitten auf der Straße mit dem Oberkörper zur Seite gerissen wurde und nicht mehr vom Joystick kam. Wäre meine Mutter nicht dabei gewesen, weiß ich nicht, ob ich zuerst überfahren worden wäre oder einen Genickbruch er…

  • Dokumentation über SMA?

    Kathi92 - - Hilfe gesucht!

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    Hallo! Ich hoffe ihr könnt mir helfen, es geht um folgendes: Ich schreibe meine Facharbeit in Biologie über die SMA Typ 2 und wollte als zweiten Teil eine "Analyse" einer Dokumentation machen. Vorgenommen hatte ich mir dafür eigentlich "Die Geschichte von Katharina" aus der Sendung mit der Maus, allerdings wird dort auch nur gesagt, dass sie eine "ganz, ganz seltene Muskelkrankheit" hat, die dann aber irgendwie auch nur Jungs bekommen normalerweise...das hört sich für mich dann doch nicht so nac…

  • Dokumentation über SMA?

    Kathi92 - - Hilfe gesucht!

    Beitrag

    Hallo und Danke für die schnelle Antwort Etwas ähnliches habe ich im Prinzip schon in dem dritten Teil der Facharbeit. Ich habe seit ein paar Wochen Tagebucheinträge verfasst, in denen ich aufschreibe, wenn etwas, für andere, "ungewöhnliches" passiert...plötzliche "Schwächeanfälle" etc. . Wenn ich ein Video von mir aufnehmen würde, würde dieses ansich ja auch nicht in die Bewertung mit einfließen, ich müsste trotzdem noch etwas dazu schreiben. Abgesehen davon bin ich nicht Kamera-tauglich Als Ko…

  • Dokumentation über SMA?

    Kathi92 - - Hilfe gesucht!

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    In die Dokumentation von Christian Bayerlein habe ich grad mal reingeschaut, danke für den Tipp! Mein Pc hat etwas gehakt, aber ich hatte bisher den Eindruck, als wäre es nicht direkt das, was ich suche. Ich bräuchte nach Möglichkeit etwas, wo relativ viel vom Krankheitsverlauf geschildert wird. Es müsste nichts mehr direkt von der Genetik etc. vorkommen, da ich das ja schon im ersten Kapitel bearbeite. Ein paar Rückblicke, wann und wie man die Krankheit diagnostiziert hat, wie es dann weitergin…

  • Dokumentation über SMA?

    Kathi92 - - Hilfe gesucht!

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    Eigentlich muss es noch nichtmals ein Video sein. Es geht mir einfach nur darum, nach Möglichkeit nicht nur mein eigenes Leben zu beschreiben, sondern auch andere Erfahrung mit einzubringen. Die Blogeinträge sind da echt eine super Idee Aber ich kann ja auch nicht einfach so Teile aus Blogs verwenden, ohne zu fragen meine ich - also wenn ich deine Erlaubnis bekommen würde um dort ein bisschen rumzuschnuppern und evtl. auch was zu verwerten wäre das megalieb

  • Dokumentation über SMA?

    Kathi92 - - Hilfe gesucht!

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    Danke - Ich versuch dir was davon abzuschneiden

  • Promixin soll ich oder soll ich nicht?

    Kathi92 - - Krankheiten

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    Eine Lebensdauer von 10 Jahren auszusprechen ist echt...ich find da keine Worte für! Soweit ich mich erinnere hab ich in einer Statistik gesehen, dass rund 33% der SMA2 Patienten sogar noch das 70. Lebensjahr erreichen...was weiß dann dieser Spinner schon?! Aber es gibt so Ärzte, da lohnt es gar nicht zu diskutieren... Zu dem Antibiotikum: Hast du es ihr bis jetzt schon gegeben? Ist natürlich ziemlich risikoreich, wenn es zu Atemnot führen kann, ob mit Aufsicht oder ohne. Das finde ich dann doch…

  • Neuer Rolli aber welcher?

    Kathi92 - - Hilfsmittel

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    Also ich musste mit meiner KK über ein Jahr einen erbitterten Kampf führen um einen neuen Rollstuhl zu bekommen - und dann auch noch den richtigen - ich wünsche dir also viel Spaß Und nebenbei gesagt war mein Rollstuhl bereits stolze 11 Jahre alt, ehe ich mich nun von ihm verabschiedete Wenn du einen leichten Rollstuhl haben willst ist es natürlich schwer, die Bordsteinkanten ohne Probleme rauf- und runterzukommen. Aber du solltest dir dann vielleicht doch angewöhnen bis zur nächsten Abflachung …

  • Aus Liebe zum Leben

    Kathi92 - - Links

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    Sicherlich spiegelt der Artikel zwei wesentliche Standpunkte wieder - jedoch wird, wie Karin bereits sagte, keine "Lösung" für das Problem gefunden werden. Wir nehmen das selbe Thema momentan in Philosophie durch und mir wird regelmäßig einfach nur schlecht, wenn ich mir Gründe für die PID bzw. auch für die Tötung von behinderten Menschen durchlesen muss! Peter Singer kann sich sicher sein, dass er der Erste auf meiner Liste für "unwertes Leben" wäre, würde ich ihn jemals treffen... Sicher ist e…

  • Aus Liebe zum Leben

    Kathi92 - - Links

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    Ich kann jeden verstehen, der sich zusätzlich zu einem behinderten Kind nicht noch eines zutraut, dagegen sage ich gar nichts. Nur gibt es durchaus Eltern, die vorschieben, es dem Kind nicht antun zu wollen. Ich finde an dieser Stelle sollte man ehrlich sein und sich und auch anderen seine Schwäche eingestehen, da ist nichts verwerfliches dran. Nur finde ich es einfach schlimm, sämtliche, ebenfalls behinderte Kinder abzutreiben oder vorher "auszusortieren"... Dann sollte man einsehen, dass weite…

  • Pflegestufe 3 abgelehnt....

    Kathi92 - - Rechtliches

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    Das mit der Pflegestufe kenn ich nur zu gut...bin vor ein paar Jahren aus heiterem Himmel von PS 3 auf PS 1 runtergepurzelt und sämtliche Widersprüche blieben ohne Erfolg. Im Februar will der medizinische Dienst mal wieder vorbeischauen, mal gucken, was das gibt... Scheint sie ja wenig zu beeindrucken, wenn meine Eltern im Schnitt 5 mal die Nacht aufstehen müssen zum drehen, dann das an- und ausziehen, auf Toilette setzen etc. ... Man merkt es halt zunehmend, dass die Kassen Geld sparen wollen W…

  • Pflegestufe 3 abgelehnt....

    Kathi92 - - Rechtliches

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    Hallo Sandra Wir hatten ein paar mal Widerspruch eingelegt, immer wieder ohne Erfolg, selbst nachdem wir so ein Pflegetagebuch geführt haben. Wenn es diesmal nichts wird, wird wohl wirklich eine Klage fällig, da haben wir in den letzten paar Jahren genug Übung drin bekommen Ich weiß auch nicht, wie man zu einer solchen Beurteilung kommt...besonders "lustig" fand ich allerdings gestern, dass meine Mutter mir erzählt hat, dass eine Bekannte von ihr jetzt auf PS 1 runtergestuft wurde und dagegen no…

  • Pflegestufe 3 abgelehnt....

    Kathi92 - - Rechtliches

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    Mein Vater ist etwas faul veranlagt, was das Wechseln in andere Versicherungen und den allgemeinen Papierkram angeht. Da ist normal meine Mutter für zuständig, aber ohne seine Zustimmung kann sie da nichts machen. Er sagt leider ganz klar, dass er nicht wechseln wird (Beweggründe unbekannt) und so werde ich wohl warten müssen, bis ich dann selbst berechtigt bin zu wechseln. Er hat jetzt auch gut 9 Monate gebraucht, um sich um die Unterlagen für meine Befreiung zu kümmern...wird auf Dauer auch ni…

  • Pflegestufe 3 abgelehnt....

    Kathi92 - - Rechtliches

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    Ja, so sieht das wohl aus Dann geht der ganze Papierkram bei mir los, und da hab ich doch so gar keine Ahnung von Da werde ich bestimmt am Anfang so einiges an Geld ausgeben, was nicht sein müsste...ich muss mich bis dahin vor allem erstmal schlau machen, wie das bei mir mit Steuern etc. aussieht...ich könnte jetzt schon heulen :wacko:

  • Pflegestufe 3 abgelehnt....

    Kathi92 - - Rechtliches

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    Naja ich hab mal irgendwo aufgeschnappt, dass man mit einem Behindertenausweis weniger Steuern bezahlen muss etc. und, dass da glaub ich dann auch was auf der Lohnsteuerkarte eingetragen werden muss.

  • Pflegestufe 3 abgelehnt....

    Kathi92 - - Rechtliches

    Beitrag

    Soweit ich davon was verstehe klingt das gut Geld zu bekommen ist ja prinzipiell immer gut^^ Wenn ich meine erste Lohnsteuerkarte sehe verstehe ich wahrscheinlich erstmal nur Chinesisch...wobei...Chinesisch versteh ich sogar teilweise, dann wohl eher Japanisch Ich hasse es, irgendwelche Dinge auszufüllen^^

  • Pflegestufe 3 abgelehnt....

    Kathi92 - - Rechtliches

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    Dann hab ich jetzt wohl eine Sorge weniger

  • Ein Traum wird wahr...

    Kathi92 - - Hilfsmittel

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    Das freut mich für euch und vor allem für Justin Ja, der erste Schritt in die Unabhängigkeit ist immer was ganz tolles Als ich meinen ersten Rolli bekommen habe bin ich auch sofort davongeflitzt Genießt das Gefühl, auch wenn es zunächst noch ungewohnt ist

  • Schweres Problem

    Kathi92 - - Ernährung

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    Hallo Heinrich Die Aussage deines Arztes bringt mich grad auf ein kürzlich gelesenes Buch, indem ein Typ meinte, wenn er denkt er kann nicht mehr schlucken, dann kann er es wirklich nicht mehr Das ist alles schwachsinnig, immerhin ist es bekannt, dass bei SMA die Muskelkraft abnimmt, eben auch da... Wie das mit den Sonden abläuft habe ich keine Ahnung, aber ich denke du solltest auf jeden Fall den Arzt nochmal wechseln... Die MCP-Tropfen in dem Fall schätzungsweise gar nix, die sind schließlich …