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  • Nochmal Gallileo

    Judith - - Sonstige Therapien

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    Hallo, Danai trainiert seit August mit dem Gallileo. Erst trainierte sie in Berlin, im Muskelzentrum der Charitè und jetzt haben wir ihn zu Hause (Gallileo – Home). Ihre Kontrakturen an den Knien sind fast vollkommen verschwunden, das Aufrichten des Oberkörpers klappt wieder und das Laufen mit Ortthesen und Rollator klappt trotz der Stab – OP auch wieder viel besser. Von anfangs 0 Schritte kann sie jetzt wieder ca. 10 m am Stück langsam laufen. Noch eine tolle Nebenwirkung – direkt nach dem Gall…

  • RE: Gallileo!

    Judith - - Sonstige Therapien

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    Hallo Maxima, wir haben den Gallileo einen Monat unter ärztlicher Aufsicht benutzt und dann das OK bekommen ihn selbstständig zu Hause zu benutzen. Ein Ausleihen war nicht möglich und so haben wir tief in die Tasche gegriffen (ca. 3.000 €) .... und uns den Gallileo - Home (ist ein kleineres Gerät)geleistet. Inzwischen wird er aber auch von der ganzen Familie genutz - hilft auch gut bei Rückenschmerzen, sogar die Oma stand schon drauf. Leider bekommt man von der Kasse keinen Zuschuss, da es ja ke…

  • RE: Hallo Judith!

    Judith - - Sonstige Therapien

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    Hallo Maxima, die Klinik hat für uns den Kontakt zum Gallileo Vertreter geschaltet, da ich der Hoffnung war vielleicht einen bessseren Preis auszuhandeln. Wir haben ihn auch etwas günstiger bekommen, da wir bar bezahlt haben. Jeder kann ihn aber privat kaufen. Falls du möchtest, kann ich mal in meinen Papieren kramen und dir die Telefonnr. der Firma mailen. LG Judith

  • RE: Umlagern in der Nacht-Hilfe

    Judith - - Hilfe gesucht!

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    Hallo Özgül, mit Danai hatten wir auch im Winter das Problem mit der Umlagerei und die dadurch bedingten schlaflosen Nächte. Wir haben es dann mit Schlafsäcken ausprobiert, die wie richtige Schlafanzüge gescnitten waren, also Beine und Ärmel hatten, aber dick gefüttert wie Schlafsäcke - gab es bis 6 Jahre.Diese Dinger gab es in Griechenland , aber ich denke, etwas ähnliches wird es ja auch in Deutschland geben - damit ging es wirklich ganz gut. Jetzt, mit 13, schläft sie auch im Winter mit ihrer…

  • RE: Motomed

    Judith - - Hilfsmittel

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    Hallo Heike, Danai benutzt das Motomed von Reck, seit ihrer Reha 2006.Sie hat allerdings nur das Teil für die Beine, aber es gibt auch einen Armtrainer dazu. Dann kann man zeitgleich Arme und Beine trainieren. LG Judith & Co

  • Valporat

    Judith - - Valproinsäure

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    Hallo an alle Interessierten, Ich habe damals in unserer Vorstellung schon geschrieben, dass Danai SMA IIIa auch an der Studie, die unter Frau Wirth lief, teilgenommen hat. Sie hat damals mit Valporin + Carnitin angefangen und nimmt es noch heute. Bei Danai konnte eine Verdopplung der Aktivität des SMN2 Gens gemessen werden(sie war wohl eine der Wenigen, wo der erwünschte Effekt nachgewiesen werden konnte) und ihr Zustand hat sich seit der Einnahme nicht mehr verschlechtert, sondern wir konnten …

  • SMN Kopien

    Judith - - Sonstiges

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    Hallo, Danai hat SMA Typ III a, konnte bis ca. 7/8 Jahren frei laufen,danach Rolli.Sie hat aber nur 2 SMN Kopien. Nach ihrer Valporat-Einnahme (unter Fr. Wirth) hatte sie den Nachweis von 4 SMN Kopien.Laufen kann sie trotzdem nicht wieder, obwohl sie sonst super stabil ist und seitdem keine Verschlechterungen mehr dazu gekommen sind. Also anscheinend ist die Anzahl der Kopien doch nicht so entscheidend, weder entscheidend für den Verlauf, noch was unsere Kinder können, bzw. nicht können. Alles e…

  • Hippo Campe / Strandmobil

    Judith - - Mobilität

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    Hi Anke, da wir auf Kreta wohnen, brauchen wir in den Sommermonaten immer einen Strandrollstuhl. Wir haben uns vor ein paar Jahren fuer den J.O.B. entschieden und sind super zufrieden. Er laesst sich gut im Auto verstauen, allerdings ist es fuer laengere Strecken durch tiefen Sand ziemlich anstrengend, aber es ist machbar. Wir konnten ihn damals ausprobieren und haben dann ein gebrauchten gekauft, der dann auch wesentlich guenstiger war.Wir haben ihn ueber eine Firma in Berlin bezogen, super Ser…

  • Erfahrung mit Fuß OP bei SMA?

    Judith - - Sonstige Therapien

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    Hallo Katja, meine Tochter Danai hat auch SMAIIIa und wie du sein Laufen beschreibst - sehe ich Danai vor mir. Danai hatte auch aehnliche Fussprobleme und mit sieben Jahren wurde bei ihr eine Fuss -OP vorgenommen. Allerdings wurden bei ihr die Muskeln in beiden Fuessen rausgetrennt und auf der jeweils anderen Seite wieder eingesetzt, um ihrer Fehlstehlung entgegenzuwirken. Die OP war mit vielen Schmerzen und fuer uns alle schrecklichen Erfahrungen und AEngsten verbunden. Sie bekam aber spezielle…

  • Regelschule oder KB-Schule?

    Judith - - Kindergarten und Schule

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    Hallo Kathrin, Danai ist 15 und geht jetzt inzwischen in die 10. Klasse eines Regelgymnasiums. Ihre bisherige Schullaufbahn hat sie in Regelschulen absolviert, ist voll integriert, faehrt mit auf Klassenfahrten, hat ihren festen Freundeskreis, geht regelmaessig am Wochenende aus... und vorallenDingen - sie fuehlt sich nicht behindert und glaubt, das sie alles erreichen kann, was sie sich vornimmt. Am Anfang hatten wir auch Angst, das sie irgendwie untergeht, sich verletzen koennte, nicht beachte…

  • Niemand kann helfen

    Judith - - Krankheiten

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    Hallo Steffi, meine Tochter Danai hatte als sie ca. im gleichen Alter deiner Tochter war, etwas aehnliches. Sie ging auch extrem ins Hohlkreuz und verkrampfte sich, bis der ganze Koerper zu zittern anfing.... Meistens machte sie es aber, wenn sie sauer war oder unbedingt etwas selber machen wollte, es aber nicht schaffte.Es hoerte irgendwann von alleine auf, erklaeren konnten wir es uns auch nie, aber es war zeitweise sehr beaengstigend. Wir waren bis zu Danais 5 Lebensjahr auch bei Dr, Moers in…

  • Niemand kann helfen

    Judith - - Krankheiten

    Beitrag

    Hallo Steffi, ich bin mit Danai auch bei Frau DR. Grieben. Die sitzt im SPZ Sozialpaediatrisches Zentrum fuer chronisch kranke Kinder. Sie fuehrt auch mehrmals in der Woche eine Telefonsprechstunde durch. Rufe sie doch einfach an, vielleicht kann Sie dir deine Aengste etwas nehmen.Gleiche Nr., die ich schon heute morgen gepostet habe. LG

  • Was haltet ihr vom Motomed?

    Judith - - Hilfsmittel

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    Hallo Tina, auch Danai hat das Motomed seit ihrer Reha in Hohenstücken, seit fast 5 Jahren jetzt. Auch bei uns gibt es Zeiten, wo sie es intensiv nutzt - dann steht es mal eine ganze Zeit in der Ecke rum.Aber wenn sie sich damit beschäftigt, scheint ihr es gut zu tun und es ist besser als gar nichts zu machen. Aber sie braucht auch Ablenkung, sprich Musik oder den Fernseher. Auch ich bin letztendlich froh es zu haben. LG Judith

  • Hallo Sabine, meine Tochter Danai (SMA IIIa) hatte am Anfang, sie konnte ebenfalls noch im Haus laufen, einen Aktiv- Rolli. Draußen kam sie aber überhaupt nicht klar, obwohl sie auch heute noch gute Armkraft hat. Der A - Rolli wurde dann mit dem Emotion nachgerüstet - leider mußten wir den nach einem halben Jahr auch wieder zurückgeben, weil es gar nicht gut klappte. Danach wurde der A- Rolli mit dem E-Fix umgebaut. Und super! Den fährt sie heute noch(inzwischen ist sie 16) und möchte keinen and…

  • Hallo Klaus, Danai (SMA IIIa) hatte für draußen und die Schule einen Rollator, auf den sie sich dann auch gerne mal setzte und mit den Beinen vorwärts bewegte. Sie bekam ihren ersten Rolli mit sieben, was allerdings sehr spät war. 2 Jahre früher wären besser gewesen, damit hätte sie sich selbstständiger von A nach B bewegen können.Bis 11 Jahren benutzte sie auch hin und wieder zu Hause den Rollator. Aber es ist ja wirklich unterschiedlich wie lange und wie gut unsere Kinder laufen können. LG

  • Unsere Erfahrung

    Judith - - Valproinsäure

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    So, jetzt gebe ich auch noch kurz meinen Senf dazu - vielleicht hilft es euch ja bei der Entscheidung. Danai hat in der ersten Studie zu Valporat teilgenommen. Insgesamt hat sie über 5 Jahre das Valporat eingenommen. Sie hat es am Anfang gut vertragen und sie hatte große Fortschritte in Bewegung und Motorik gemacht. Ob das jetzt auf das Medikament zurückzuführen war - mit Sicherheit kann ich es nicht sagen. Vor ca. 2 Jahren fingen bei Danai starke Migräneanfälle an, mit allem was dazugehört - Da…

  • Menschen

    Judith - - Termine

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    @ Steffi Ich glaube nicht das es mit dem Tanzen falsch ist - besonders wenn Amy es so sehr möchte! Auch Danai wollte damals unbedingt Ballett tanzen (ihre Cousinen gingen zur Tanzschule)und sie wollte es so doll, das ich es dann auch gemacht habe.Sie war damals so um die 3 Jahr alt und dieses Strahlen, wie du es beschreibst, werde auch nicht vergessen. Und das hat nichts damit zu tun, das WIR wollen, das unsere Kinder "normale" Sachen machen, sondern unsere Kinder möchten bestimmte Sachen machen…

  • Macht euch doch nicht verrückt mit den Kopien! Danai hat SMA IIIa und als sie vor Jahren in der Versuchsreihe mit Valporat aufgenommen wurde wurden auch ihre Kopien überprüft - sie hat nur 2 SMN2 Kopien und kann eigentlich gar kein Typ III sein (wurde uns im SPZ gesagt). Na und - wichtig sind doch wirklich ganz andere Sachen. Danai konnte trotz der wenigen Kopien lange alleine laufen, hatte aber schnell Probleme mit der Wirbelsäule (OP) und der Atmung.Jeder Verlauf ist wirklich sehr unterschiedl…

  • Halo Anke, wir fiegen oft mit dem E-motion. Danai beibt meist bis zum Flieger in ihrem e- motion Rolli, dann ziehen wir einfach nur das Kabel aus dem Akku. Den Akku selbst lassen wir immer an Ort und Stelle. Manchmal muss sie vorher den Rolli wechseln, d.h. einen vom Flughafen nehmen. Dann findet die gleiche Prozedur nur vorher statt. Bisher war das so nie ein Problem - und wir fliegen oft. Falls darauf bestanden wird, den Akku ganz raus zunehmen (ist aber wirkich nicht nötig) kannst du ihn ja i…

  • Sehnenverlängerung

    Judith - - Sonstige Therapien

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    Hallo Steffi, Danai hatte zwar keine Sehnenverlängerung, aber einen Muskeltransfer an beiden Füßen. Sie war damals sieben und sie sollte eigentlich von Dr. Dol operiert werden, der viel Erfahrung mit SMA Patienten hat. Leider kam es zu irgendwelchen Terminverschiebungen und Danai wurde plötzlich ohne unser vorheriges Wissen von einem anderen Arzt operiert, der keine Ahnung von SMA hatte. Es ist leider ziemlich viel schief gegangen damals im BehringKrkh. Dr. Doll ist, glaube ich ein ganz guter Ar…