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  • Hmmmm

    dramaqueen hoch 3 - - Krankengymnastik

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    Hallo, also zur Granjo bin ich ein weig gespalten, meine Maus hat ein par Monate bevor die Diagnose SMA2 stand ein par Anwendungen bekommen und sie jedesmal sehr unruhig danach und über den Tag verteilt auch.... Ich weiß nicht ob es an der Therapie, aber es ist mir jedesmal aufgefallen... Daher bin ich erstaunt das ihr so gute Erfahrungen gemacht habt... Sind denn negative Auswirkungen bekannt????

  • KG zu Hause

    dramaqueen hoch 3 - - Krankengymnastik

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    Hallo ihr lieben, könnt ihr mir genaue Tipps geben was ihr genau für Übungen zu Hause macht zusätzlich zur normalen KG??? Ich hab nämlich gelesen das man gar nicht soviel machen soll da sonst ein zu schnelles fortschreiten des Schwundes erreicht wird. Das will ich natürlich vermeiden. Mein Puppe hat nicht mal Kraft meine Hand mit ihren Beinen wegzudrücken, könnt ihr mir helfen wie ich solange wie möglich ihre stabilität gebe und erhalte??? Danke schön schon mal für so ausführlich wie mögiche Ant…

  • KG zu Hause

    dramaqueen hoch 3 - - Krankengymnastik

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    bei uns ist alles noch ganz frisch , das hätte ich vielleicht dazu sagen sollen... und die Physio wo wir vorher waren die haben keine Erfahrung mit dieser Krankheit, selbst das SPZ hatte bisher erst zwei solcher Fälle in der gesamten Zeit..... von daher hatte ich mir Hilfe erhofft was ihr zu Hause so macht mit Euren Spätzen.

  • Cranio Therapie

    dramaqueen hoch 3 - - Krankengymnastik

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    wer weiß vielleicht hatte die unsere irgendwas falsch gemacht??? Ich würde es ja gern nochmal versuchen aber ich hab ein wenig Angst davor, das es sich negativ auswirkt im Bezug auf negative beschleunigung und so

  • Cranio Therapie

    dramaqueen hoch 3 - - Krankengymnastik

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    also die Granjo bekam sie damals ein bis zweimal die Woche nach 4 Wochen haben wir das abgebrochen weil sie wie gesagt extrem unruhig war. danach sollten wir vom SPZ aus jeden Tag zur Physio kommen (das war noch vor der Diagnose) da haben sie dann zwei Monate wie gesagt jeden Tag mit ihr extrem Sport betrieben wo die kleine auch jeden Tag dabei geschrien und geweint hat, aber die Therapeutin meinte Amy ist nur faul die kann das schon wenn sie nur will..... das ganze war mir dann zu bunt und ich …

  • KG zu Hause

    dramaqueen hoch 3 - - Krankengymnastik

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    vielen Dank für die Tipps auch was die Atemübungen angehen... Einerseits ist es ja gut das diese Krankheit so selten ist, aber blöd ist das sich niemand auskennt wenn man Hilfe braucht... Im moment hat es die kleine wiedermal erwischt im zwei Wochenrythmus liegt sie immer flach mit Erkältungen und hängt ganz schön in den Seilen.

  • Cranio Therapie

    dramaqueen hoch 3 - - Krankengymnastik

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    sie meinte ja sie hat diese Ausbildung, und naja sie hat dann im Nacken bei Mausi leicht massiert und am Kopf mit den Händen irgendwas gedrückt und geschoben - ich weiß auch nicht....

  • von uns auch nur das Beste für Euch und den kleinen Mann inside... das neue Glück macht vielleicht nichts gut, aber um vieles vieles leichter... und wenn ihr das Kinderlachen wieder hören werdet dann lachen deine Mäuse da oben bestimmt mit Euch mit... Alles Liebe

  • bei uns im Speckgürtel von Berlin quält sie sich und strengt sich wirklich sehr an aber die Wolken gewinnen den Kampf, aber erstaunlich warm ist dafür...

  • Hallo, ersteinmal glückwunsch zu soviel Mut... Ich kann Dir leider Deine Fragen nicht beantworten, aber bin erstaunt das die Experten es auch nicht konnten. Ich kann mir sehr gut vorstellen ,das Du ab ca der zweiten Hälfte sehr viel liegen mußt, um eine sehr frühe Frühgeburt zu vermeiden, und dann wird sowieso (denk ich mir aber auch nur) eine früherer Kaiserschnitt geplant um Kontraktionen zu vermeiden die ja wie man weiß entstehen weil sich die Muskeln zusammen ziehen... Wie das mit den Mütter…

  • da schliess ich mich vollkommen an.... und mit Typ 2 ein Kind bekommen??????? Sorry die Frage aber das geht?????????? Nicht nur rein körperlich, auch die Sache mit der Übertragung....? Boah diese Info macht mir gerade ein wenig mehr Mut und Hoffnung für meine Maus... aber das ist doch schon eine totale Ausnahme oder????

  • Das hätte ich nie gedacht.... Mit Typ 3 OK da ist die Lebensqualität und die Möglichkeit natürlich größer... aber auch hier Hut ab... Vieleicht wenn DeNikki bei der Planung bleibt und diese auch umsetzt dann sind wir ja sozusagen fast live dabei

  • Was soll ich tun?

    dramaqueen hoch 3 - - Hilfsmittel

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    Hallo, wie wäre es mit der geballten Ladung vob Emphelungsschreiben für beide Rollis, also Brief vom Orthopäde, Brief von Physio, Brief vom KA, vom Neurodoc und und und ??? Ach Mensch ich drück Euch die Daumen das es irgendwie doch noch zu einer positiven Entscheidung kommt

  • Hallo, ich hab da auch mal ne Frage... ab welchem Alter kann man eine Reittherapie machen, und in welchem Abstand? Also einmal in der Woche? einmal im Monat??? Ich hätte eigentlich gedacht das das auf dem Pferd sitzen eher nicht so gut für die Wirbelsäule ist...?! Danke für ein par Infos... Meine kleine (Typ 2) wird zwar erst 17 Monate, und hätte bestimmt noch Angst auf so einem großen Tier..auch wenn ich mit drauf sitze denn allein geht ja eh nicht aus Kraftmangel, aber vielleicht mit langsamen…

  • Niemand kann helfen

    dramaqueen hoch 3 - - Krankheiten

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    Hallo, ich weiß ich hab uns immernoch nicht vorgestellt, wird aber baldmöglichst folgen, VERSPROCHEN. Nun hoffe ich Ihr könnt mir trotzdem helfen, die Ärzte können es nämlich nicht, da keiner von 6 bisher befragten wissen was das ist. meine kleine hat sma2 das steht ja fest aber nun hat sie oder macht sie (ich weiß gar nicht wie ich das beschreiben soll) sie übersteckt ihren Rücken ins Holkreuz und hält die Hände vor der Brust zusammen. wenn sie etwas in den Händen hat dann umkrallt sie das in d…

  • Niemand kann helfen

    dramaqueen hoch 3 - - Krankheiten

    Beitrag

    Danke schön und ja ich hoffe auch das er uns helfen kann, Angst macht mir halt nur das es immer mehr zu nimmt auch in Positionen in denen es vorher nie der Fall war. Und ich mach mir halt Gedanken ob in diesem Monat nicht noch mehr Kraft verloren geht, weil niemand weiß was das ist... Ist doch aber komisch das selbst die 6 Ärzte die ich schon gefragt habe nichts sagen können... Also wenn ihr noch einen guten Neuro-muskel-doc für uns habt sei es auch nur um ne zweit meinung zu holen dann immer he…

  • gibt es neuigkeiten???

    dramaqueen hoch 3 - - Rechtliches

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    Ramona: Wißt ihr nun schon mehr und habt ihr schon Glück gehabt? Von Frau Enderle war hier die Rede könnte mir jemand mitteilen wie ich die gute Frau erreiche?

  • Niemand kann helfen

    dramaqueen hoch 3 - - Krankheiten

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    Also erstmal schon mal Danke für Eure Antworten, also stolz zu zeigen wie sie sitzen kann ist es nicht, denn sie strengt sich sehr an, schwitzt und verkrampft in dieser Position... Das macht mir ganz schön Angst, und der Termin bei Dr. Moers ist noch so lange hin... Ich hab heut meine KÄ gebeten in der Charite´einen Termin zu machen bei Dr. Hübner - ist dort auch Dr. Grieben zu finden? Ach man im Moment ist alles Sch.... denn ich hab das Gefühl meine kleine wird von Tag zu Tag schwächer.... Ich …

  • Niemand kann helfen

    dramaqueen hoch 3 - - Krankheiten

    Beitrag

    auch kann man im Moment zusehen wie sich der Brustkorb immer mehr verformt... oben schieben sich die Rippen ganz schön doll nach vorn und an den Seiten zur Mitte zusammen, unten gehen sie auseinander..... Ich könnt einfach nur schreien wie sehr sich alles verschlechtert, bisher konnte meine Puppi immernoch auf dem Boden sitzen und spielen ( zwar mit Kissen in ihrer Umgebung falls sie mal umplumst, aber nun lässt das auch nach und es geht nicht mehr... Ist das für ein Zweier Typ normal oder kommt…

  • Entschuldignung aber könnte ich bitte noch mal eine Zusammenfassung für eine Anfänger-Mama eines 2er Kindes bekommen. Kann jeder Kreatin nehmen oder nur auf anraten des Arztes? Welche genauen Nebenwirkungen sind bekannt? Wie war das nochmal Kreatin alleine bewirkt nichts nur in Zusammenhang mit anderen Mitteln? SORRY ganz langsam aber im Moment dreht sich alles und manchmal bin ich halt ein wenig langsam im begreifen... Also bitte nochmal und zum mitschreiben....