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  • hi

    özgül - - Sonstige Therapien

    Beitrag

    Das Teil kostet eine Menge.Wer kann sich sowas leisten? In Ö wird die WRGKK sicher nichts übernehmen. Obwohl,ich hab Unterlagen angefordert,es sicher sinnvoll für unsere Kinder ist.Es gibt aber verschiedenen Meinungen dazu. liegrü özgül

  • Hi

    özgül - - Krankheiten

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    Zehra hat immer noch keine Masern-Mumps-Röteln Impfung. Einmal habe ich gelesen,dass es die Krankheit fördern kann. Seither haben wir Angst vor der Imfpung.

  • Hi

    özgül - - Sonstige Therapien

    Beitrag

    Ist eine Vibrationstherapie.Es gibt eine Studie,die sagt,dass es vor allem Kinder mit SMA hilft.Haben an Kraft zugenommen. In Wien gibt es leider noch nichts derartiges. Ich habe wochenlang im Internet studiert und hab die zuständige Firma,die es betreibt in Ö gefunden. Hab auch mit denen telefoniert,aber es bringt nichts,das Gerät muss lt.Vertreiber in einem Institut stehen oder so,da es nur unter ärztlicher Aufsicht verwendet werden soll. Kosten tut es auch jede Menge. Aber vielleicht können w…

  • Hi

    özgül - - Sonstige Therapien

    Beitrag

    Hi Es steht in keinem Institut un der Preis ist glaube ich jetzt bie 8000 Euro gelegen. Ich hab div.Sport-Unis angeschrieben,div.Institute usw. Sogar im AKH habe ich nachgefragt. Nein leider nicht und wenn es irgendwo stehen würde,bringt es auch nichts. Wir sind mit einer anderen Mutter mal auf die Idee gekommen,dass vielleicht das Ambulatorium Märzstrasse usw es anfordern könnte,wenn sich viele Eltern finden,die belegen können,dass es was bringt. Also ich hab wirklich viel versucht aber leider …

  • Hi

    özgül - - Sonstige Therapien

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    Wir sind nicht mehr in der märzstrasse.Deshalb habe ich auch nicht nachgefragt. Wir hatten uns vorgenommen ein wenig zu warten,bis es in Deutschland mehr Erfahrungen gibt. Ich werde es nächstes mal mit Dr.Strobl besprechen.Vielleicht weiss er was.

  • Infekte vorbeugen?

    özgül - - Krankheiten

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    Hi Wie schützt ihr eure Kinder vor Infekten,Husten usw.? Macht ihr da was zusätzliches oder gebt ihr was zusätzliches? Was macht ihr um die Luft im Schlafzimmer feucht zu halten während der Heizperiode? Der Winter naht und ich mach mir wieder Sorgen wegen der Infekte und Krankheiten. liegrü özgül

  • privat Nachrichten-pn

    özgül - - Hilfe gesucht!

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    Hallo Ist nur eine Anregung. Die private Nachrichten ganz unten sind irgendwie unübersichtlich.Kann man da oben irgendwie was machen,dass gleich auffällt , wenn man die Seite aufmacht. özgül

  • Husten

    özgül - - Krankenlager

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    Hi Zehra hustet.Kein Fieber,es geht ihr gut,kein Schnupfen. Nur hustet sie , nicht stark,aber ein Reizhusten,jetzt schläft sie ,hsutet aber nicht . Ich habe angefangen zu inhallieren. Ich werde mal beobachten.Fällt euch sonst was ein? danke PS:Bin so froh dass es dieses Forum gibt.

  • Hi

    özgül - - Sonstiges

    Beitrag

    Hi Also Zehra solltest du mal hören.Sie redet wie ein Wasserfall und eigentlich wie jedes andere Kind. Sie hat keine Probleme mit der Sprache liegrü

  • Hi

    özgül - - Small Talk

    Beitrag

    Hi Ich kenne hier einige aus einigen Foren,aber persönlich niemanden. Wir sind ja in Wien. Vielleicht treffen wir uns mal(hatten ja nicht so einen guten Start-aber irgendwie sind wir alle irgendwann überfordert oder?)

  • Bin heute so aufgewühlt

    özgül - - Sonstiges

    Beitrag

    Hallo Heute war es draussen so lebendig. Soviele Eltern mit ihren Kinder. Kindergartenkinder,Schulkinder usw. Mir schossen hundert Gedanken durch den Kopf? Wird meine Maus auch ihren Kindergartentag erleben,ihren ersten Schultag erleben? Wird sie ein glückliches Kind sein? Ist sie eigentlich glücklich? Bin ich eigentlich eine gute Mutter? Werden wir je wieder ein so unbeschwertes Leben haben wie früher? Manchmal ist man so durcheinander.Manchmal hat man einen Panzer und manchmal hat man Probleme…

  • Hi

    özgül - - Hilfsmittel

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    HI Wir haben einen Swivel Walker. özgül

  • hi

    özgül - - Sonstiges

    Beitrag

    Zehra schläft noch bei uns im Schlafzimmer in ihrem Gitterbet,,wobei wir die Schlummersternmatratze haben. Ansonsten hat sie in ihrem Kinderzimmer ihr Jugendbett stehen...aber geschlafen hat sie noch fast gar nicht drinn. özgül

  • Hi

    özgül - - Hilfsmittel

    Beitrag

    Hi Wir haben ihn zu hause.Zehra steht sehr gerne drinn,aber vorwärts kommt sie bis jetzt nur 1 Schritt bzw.sie dreht sich im kreis damit. Ich glaube es ist auch schwierig für unsere Kinder,da sie wirklich auch Kraft dazu brauchen. liegrü

  • Hi

    özgül - - Krankheiten

    Beitrag

    Hi Meinst ihr ich soll Zehra jetzt Masern,Mumps,Röteln impfen lassen..ich dachte es fördert die Krankheit..hab das irgendwo mal gelesen.. Ich habe Angst davor,dass die Impfung einen Schub auslösen könnte..

  • Hi

    özgül - - Glückwünsche

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    Ich danke euch allen ganz herzlich. Heute hat mein Mann Geburtstag,dh wir werden erst heute so richtig feiern zu Hause mit Zehra und Eltern. Zehra darf immer die Kerzen ausblasen(macht sie so gern und ist gleichzeitig ein wenig Atemtherapie) liegrü

  • Hi

    özgül - - Kinderwunsch und Schwangerschaft

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    hi Nein ich glaube nicht,mir ist das Risiko viel zu hoch. Es gibt Eltern,die mehrere SMA Kinder haben und ich glaube auch nicht daran,dass das Risiko nur 25% ist. Ich kenne einige Fälle,wo hintereinander mehrmals abgetrieben wurde,weil alle Kinder SMA hatten. In AMerika ist es sogar vorgekommen,dass diese Untersuchung gemacht wurde in der 11 SW und gesagt wurde,das Kind ist gesund und nach der Geburt hat sich herausgestellt,dass das Kind doch krank ist. Die Krankheit ist noch nicht genau erforsc…

  • Hi

    özgül - - Sonstiges

    Beitrag

    Ich muss sagen,alle SMA Kinder schwitzen,die ich kenne. Zehra hat auch keine Probleme mit der Atmung aber ich werde auch trotzdem mal eine Nacht im Spital verbringen mit ihr,im Schlaflabor. Hat man mir angeboten,damit man das Schlafverhalten in der nacht kontrollieren kann.. özgül

  • hi

    özgül - - Sonstiges

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    Hi Uns hat die Schlummerstern Matratze enorm viel geholfen. Ich bin froh sie zu haben. liegrü özgül

  • Hi

    özgül - - Ernährung

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    Hi In Amerika gibt es diese Aminosäurendiät oder so.. Unser Arzt hält nichts davon,er meint,da gibt es nichts wirklich erforschtes. Außerdem sollen unsere Kinder nicht zuviel Eiweiß aufnehmen,daber zehra liebt Eier und Hühnerfleisch zb. Ich glaube wir müssen selbst entscheiden. Ich gebe Zehra alles was sie essen möchte. liegrü