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  • Hallo, Bei unserem Sohn wurde nun auch am 01.04. SMA Typ 3 festgestellt. Wir haben uns für Spinraza entschieden und können am 26.04. die Behandlung anfangen. Wir sind als Eltern total aufgeregt und angespannt. Wir hoffen, dass alles gut geht. Ich kann mit deiner Schwester da gut mitfühlen. Liebe Grüße Marlen

  • Hallo, Ja, hat man uns auch angeboten. Aber Zolgensma haben sie uns nicht empfohlen auf Grund der Nebenwirkungen. Bei dem Saft waren wir uns noch nicht so schlüssig, da er bei Bekanntgabe der Krankheit erst 3 Tage auf deutschem Markt war. Da er Typ 3 ist, wäre die Verabreichung der Spritze bei ihm wohl relativ "einfach". Wir haben nun die erste Behandlung in einer Woche stationär in Göttingen. Wir können wohl aber jederzeit wechseln LG Marlen

  • Hallo zusammen, Noch eine Frage in die Runde. Wie habt ihr es mit der Spinraza Behandlung gemacht, wenn euer Kind krank war. Freue mich über eine Info. LG Marlen