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  • Rad fahren mit SMA III

    Entdeckerin - - Urlaub und Freizeit

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    Liebe Rad-ExpertInnen unter euch, gern bin ich schon immer Fahrrad gefahren, bin jetzt 55. Seit meinem 27. Lebensjahr, mich verschlug es beruflich in eine bergigere Gegend, fahre ich mit Motorunterstützung. Zunächst Saxonette, mit Benzinmotor, war laut und machte ziemliche Abgase. Seit 3 Jahren, seit die Motoren und Akkus besser geworden sind, fahre ich E-Bike (mit 2 Rädern). Das macht einfach mehr Spaß, weil man einen tatsächlichen Effekt davon hat, dasss man mittritt. So schaffe ich in unserem…

  • Erfahrungen mit Hausboot-Urlaub

    Entdeckerin - - Urlaub und Freizeit

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    Hallo an alle unternehmungslustigen Erholungssuchenden, im Winter heißt es für mich: den Sommerurlaub planen. Gern bin ich mit dem Fahrrad und mit dem Boot unterwegs. Die Sache mit dem Boot schien wegen des Ein- und Aussteigens, und bei Hausbooten auch wegen der Stufen auf einem solchen Boot, nicht mehr in Frage zu kommen. Nun habe ich ein Hausboot-Angebot gefunden, das möglicherweise doch geeignet wäre. Hier der link: polen-hausboote.de/hausboote-m…ator-999-bf-barrierefrei/. Hat jemand von euch…

  • Hallo an alle Mitglieder mit Assistenz im Berufsleben, gibt es Assistenz nur für ständig wiederkehrende Tätigkeiten - oder auch für einzelne Aktivitäten, dann eben nach vorheriger rechtzeitiger Anmeldung des Bedarfs? Zum Beispiel wäre es für mich , um bestimmte Dienstreisen überhaupt machen zu können, nötig, dass ich für die Fahrt und für manche Dinge, die dann vor Ort zu organisieren sind, eine Assistenz hätte. Solche Termine sind unregelmäßig, aber zu meinem Job gehören solche Dienstreisen hin…

  • Vielen Dank für euer Mitüberlegen . Eine Pflegestufe habe ich nicht. So werde ich ´mal ausfindig machen, wo das Integrationsamt ist, wer dort zuständig ist, und was es braucht um Assistenz für eine Dienstreise zu beantragen. Viele Grüße von der Entdeckerin

  • Erfahrungen mit Hausboot-Urlaub

    Entdeckerin - - Urlaub und Freizeit

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    Danke an Sandra und Tim für die Hinweise ! Am Wochenende habe ich Zeit mich weiter damit zu beschäftigen. Die Boote in Polen sind deswegen interessant, weil man dort keinen Bootsführerschein dafür haben muss. Man erhält lediglich eine Einweisung. Da ich nur in den Schulferien Urlaub machen kann, hat Polen auch den Vorteil, dass dort nicht so viel Rummel ist, was sich vor allem bei den Wartezeiten an den Schleusen bemerkbar macht. Sollte aus dem Projekt etwas werden, werde ich euch berichten. Vie…

  • Schlafmangel

    Entdeckerin - - Sonstiges

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    Hallo Mama Tine und Papa Frank, den Empfehlungen von michi79 kann ich mich nur anschließen. Unsere Tochter wird morgen 24 Jahre alt und ich erinnere mich sehr gut daran, wie verzweifelt wir waren, dass ihr Schlafbedürfnis so gar nicht mit unserem übereinstimmte. Sie in unser Bett zu holen war keine Option, da wir dann alle nicht geschlafen hätten - wir haben es ausprobiert.Am Ende unserer Kräfte haben wir es so gemacht: kurz bevor wir selbst ins Bett gingen, haben wir sicher gestellt, dass bei i…

  • Hallo Sandra, nach allem, was ich bisher erfahren habe, bin ich für SMA III sehr mobil und selbständig und sehe für die Beantragung einer Pflegestufe keine Grundlage. Viele Grüße von der Entdeckerin

  • Vererbung SMA Typ 3b

    Entdeckerin - - Hilfe gesucht!

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    Hallo Kerstin, es stimmt, was Melly schreibt. Sollten deine Söhne Kinder haben wollen, macht es Sinn, dass sich ihre Partnerinnen auch genetisch untersuchen lassen. Sollte die Partnerin auch Überträgerin sein, ist das Risiko dann 1-4, dass eines der potntiellen Kinder eine Form der SMA hat. Wenn dein Mann nicht genetisch untersuchte Geschwister hat, die nicht erkrankt sind, sollten auch deren Kinder darauf hingewisen werden, dass das Risiko besteht, das sie ÜberträgerInnen sind. Viele Grüße von …

  • Du kannst nur selbst herausfinden, was dir hilft. Psychotherapie kann sehr hilfreich sein - aber der/ die muss zu dir passen. Das lässt sich nur durch Ausprobieren herausfinden - dafür hat man auch sog. "probatorische Sitzungen". Psychotherapie ist nichts Schlimmes und steht einem zu genauso wie Physiotherapie. Die Grenzen zu Coaching und Supervision sind dabei übrigends fließend. Vielleicht gibt es sogar so etwas im Bereich deines Jobs. Bei mir gibt es Supervision und ich profitiere sehr davon …

  • Schulwechsel

    Entdeckerin - - Kindergarten und Schule

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    Hallo Ramona, seit mehreren Jahrzehnten bin ich als Sonderpädagogin im inklusiven Schul-Geschäft tätig. Aus meiner Sicht ist es wichtig, dass ihr euch alle am Ende in der Schule, die ihr auswählt gut aufgehoben findet. Schulen, und vor allem Gymnasien, sind sehr unterschiedlich in ihrer Befähigung, SchülerInnen mit besonderen Bedürfnissen zu unterrichten. Dabei spielt weniger die behinderungsspezifische Grundausrüstung (Rampen, Hilfmittel etc.) eine Rolle, sondern vielmehr das Engagement der ein…

  • Hallo Basti, im November/ Dezember 2016 war ich für 4 Wochen zur Reha in der Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf. Eine rundum gute Sache für mich! Der Therapieplan wird individuell "gestrickt". Physiotherapie, physikalische Therapie und Entspannungsangebote wechseln sich ab und man hat gute Möglichkeiten Einfluss gut darauf nehmen, welche Angebote man ausprobieren möchte um sie kennen zu lernen und um dann zu entscheiden, ob man mehr davon möchte. Das Personal kennt sich sehr gut aus mi…

  • KK lehnt erolli ab?!

    Entdeckerin - - Hilfsmittel

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    Hallo louloudaki, wirklich ein Skandal! Die Presse einzuschalten ist sicher eine gute Idee, allerdings braucht auch das wiederum Zeit und Eltern-Power. Möglicherweise gilt es, abzuwägen, auf welchem Weg ihr euer Ziel effizienter erreicht unter Schonung eurer Kräfte, denn es werden sicher noch weitere Kämpfe auf euch zukommen. Wenn ihr bereits gute Verbindungen zur Medienwelt habt, dann wäre es sicher hhilfreich, diese zu nutzen. Alles Gute für baldige passende Mobilität wünscht euch die Entdecke…

  • Hallo Barbara, etwas verspätet Erfahrungen auch noch von mir: über lange Zeiträume habe keine KG gemacht, dann sporadisch, inzwischen regelmäßig. Das hat verschiedene Gründe (gehabt). Als junger Mensch hatte ich viel zu viele andere wichtige Dinge zu tun. Später habe ich hin und wieder Physio gemacht, wenn ich Schmerzen wegen Verspannungen hatte und um nach Stürzen wieder mobil zu werden. Regelmäßig mache ich Physio erst, seitdem ich eine Therapeutin gefunden habe, die handwerklich sehr breit au…

  • Hallo Rohni, dass du sehr gut abwägen möchtest, ob die Spinraza-Behandlung für dich Sinn machen würde, kann ich gut verstehen. Mir ist es auch so ergangen, dass ich große Sorgen vorher hatte. Gut ist, dass man nicht wirklich unter Zeitdruck steht, diese Entscheidung treffen zu müssen! Beruhigt hat mich die Info, dass bei der Behandlung kein Eingriff ins Genom stattfindet, also unsere DNA nicht verändert wird und man die Behandlung jederzeit abbrechen kann. Auch habe ich mir überlegt, dass, wenn …

  • Auszug/Berufseinstieg

    Entdeckerin - - Auszug

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    Hallo Timo, da du offensichtlich flexibel (nicht an Frau u./ o. Kinder gebunden) bist, würde ich auf jeden Fall die Jobsuche und ein passendes Stellenangebot an die erste Stelle setzen. Auch mittelgroße Städte haben ihren Reiz und die Größe einer Stadt allein sagt nichts über deren tatsächlich vorhandene Barrierefreiheit, Wohn-, und Assitenzmöglichkeiten.

  • Hallo, Spinraza- KollegInnen, bei mir gab es letzte Woche die 7. Dosis. Zum ersten Mal war der gute Stoff bereits beim ersten Versuch "drin". Ich hab´s nicht geglaubt, weil ich zum ersten Mal quasi nichts gespürt habe. Sonst waren immer 3 bis 4 sehr schmerzhafte Versuche nötig gewesen. Bei mir hat Spinraza zu sehr deutlichen Verbesserungen an Kraft und Ausdauer geführt. Allerdings habe ich immer bereits nach 2 Monaten das Gefühl, dass die Wirkung nachlässt und ich die nächste Dosis brauchen könn…

  • Prima, dass du nun mehr der von dir benötigten Rechte wahrnehmen kannst! In meiner letzten Reha wurde in einem Vortrag dringend dazu geraten, die Fahrtauglichkeit überprüfen zu lassen um im Ernstfall nicht ohne Versicherungsschutz da zu stehen. Da bin ich im Moment dabei. Es macht wohl v. a. dann Sinn, wenn sich die Kennzeichen im Schw.beh.-Ausweis geändert haben. Ich hoffe, dass die erfolgreiche Spinraza-Behandlung ein Argument dafür ist, dass dann später eine erneute Überprüpfung der Fahreignu…