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  • Hallo Liebes Forum, wir sind neu hier im Forum, haben vor 4 Wochen die Diagnose SMA bei unserer kleinen Tochter gestellt bekommen. Während der Neurologe im KH von Typ II sprach, haben wir im SPZ von der Ärztin gesagt bekommen es sei Typ I, denn unsere Tochter (10 Monate) könne ja nicht sitzen. Unsere Frage nun: Ist es denn nicht so, dass das Sitzen auch von gesunden Kindern nicht immer schon im 10 Monat möglich ist? Kann es denn nicht sein, dass sie es noch lernen kann? Ihr Oberkörper ist eigent…

  • Hallo Katja1983, Vielen Dank für deine doch ermutigende Antwort. Vom Eindruck her macht die Kleine für uns eigentlich auch einen Typ2. Wie gesagt, sie rollt sich re und li mehrfach durch die Wohnung, im Kinderwagen (aufrechte Lehne) zieht sie auch am Griff, sitzt so eigentlich ganz stabil. Ihre Kopfkontrolle ist auch "normal" im Vergleich zu anderen gleichaltrigen. Sie kann Spielzeug aus Ihrem Kinderstuhl (haben extra den Peg Perego Siesta gekauft, da ist sie gut unterstützt und sitzt z.T kurze …

  • Elektrotherapie bei SMA

    louloudaki - - Krankengymnastik

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    Hallo Zusammen, hat einer von Euch Erfahrungen mit Elektotherapie bei SMA? Mein Gedanke: Ich kenne Elektrotherapie als Zusatztherapie bei Muskel"problemen", z.B. nach Immobilisation, Athrophie, nach Nervenläsionen oder aber auch aus der Sporttherapie. Dort kann man mit Mittelfrequenten Strömen Elektro-Reize auf den Muskel geben, die Fasern werden "stimuliert", sie kontrahieren und eine Athrophie kann hinausgezögert werden bzw. bei einigen Krankheitsbildern ist sogar ein Hypertrophietraining mögl…

  • Elektrotherapie bei SMA

    louloudaki - - Krankengymnastik

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    Hallo Anne, Danke für deine Antwort. Ja, es gibt dazu leider wenig Infos und Erfahrungen. Es ist wohl so dass es für verschiedene Erkrakungen/Schädigungen am Nerv unterschiedliche Stromformen gibt. Wir haben jetzt den Autor der einen Quelle angeschrieben mit der Bitte er möge uns die Qelle nennen, so dass wir in diese Richtung mal weiter lesen können- Wunder darf man sicherlich nicht erwarten, aber wenn es doch möglich sein könnte ein paar % mehr Kraft, oder weniger Kontraktueren hinzubekommen w…

  • Elektrotherapie bei SMA

    louloudaki - - Krankengymnastik

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    Hallo MP, Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Also kam es bei dir doch zu einer Hypertrophie? Das ist doch erst mal eine gute Nachricht. Der Muskelquerschnitt war größer/dicker? Somit kann man also einer Atrophie generell entgegenwirken? Hattest du auch mehr Kraft? Deine zweite Aussage (Abraten des Arztes aufgrund Schädigungen der Nerven) ist natürlich ebenso interessant. Weißt du evtl. was genau dabei Schädlich ist? Denn eigentlich (soweit ich mich jetzt damit befasst habe) setzt du die E…

  • Elektrotherapie bei SMA

    louloudaki - - Krankengymnastik

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    Hallo MP, vielen Dank dass du nochmal nachgefragt hast. Das mit der Badewanne ist dann wohl "Stangerbad"? Gibt es wohl kaum noch. Das erste (das was Muskeln wachsen läßt) ist das was ich mit dem Thread nachfragen wollte. Wir erhoffen uns eine (leichte/mäßige) Hypertrophie der Muskeln um die Funktionen die unsere Tochter hat zu erhalten/den Verlust zu bremsen. Das optische (ich weiß was du meinst) ist bei unserem Gedanken nachrangig, ich kann mir aber vorstellen, dass es ab einem gewissen Alter f…

  • Elektrotherapie bei SMA

    louloudaki - - Krankengymnastik

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    Hallo MP, Vielen Dank für den wirklich interessanten Austausch mit Dir und deinen Erfahrungen! Ich versuche auf deine Aussagen einzugehen und habe jetzt mal deinen Post hier mit eingebaut - hoffe es ist nicht zu unübersichtlich?!Deine Aussagen sind mit --- gekennzeichnet: -- Leider ist dem nicht so, da schlichtweg immer weniger Impulse an den Muskel weitergeleitet werden. Ist es nicht so, dass bei der SMA nach und nach die Motoneurone der Wirbelsäule ihre Funktion verlieren? Wenn z.B. auf Höhe d…

  • Elektrotherapie bei SMA

    louloudaki - - Krankengymnastik

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    wollte hier noch kurz den einen Link mit reinstellen: muskelatrophie-spinale.de/ im Unteren Bereich wir auch kurz erwähnt das Elektrotherapie zur "Stimulation" eingesetzt werden kann. ... Leider aber keine großen Erfahrungen damit im generellen.... Schauen weiter und stellen hier alles rein, falls es die anderen auch interessiert Grüße louloudaki

  • Hallo Sandra, ja unsere Kleine Schwitzt auch sehr stark, v.a. nachts (als es die letzten Wochen so schwül war) haben wir sie z.T noch mal umgezogen. Wir versuchen auch stets den Spagat zwischen "nicht schwitzen" und "nicht zu wenig anziehen" wäre auch sehr interessiert wie es die anderen hier so machen!? GEstern haben wir z.B. die Kleine bei den Großeltern nur mit einem Body in den Maxi-Cosi ins ASuto genommen (dann ist sie eingeschlafen) und aus dem Auto raus in die Wohnung rein ging dann mit e…

  • Hallo, ja danke für deine Einschätzung. Letzte Woche haben wir von einer Ergotherapeutin auch berichtet bekommen, dass sie ein SMA1 er Kind betreut, welches erst mit 16? Monaten oder so gelernt hat zu sitzen.... also geht da anscheinend wohl doch noch ein Zugewinn an motorischen Fähigkeiten (hoffentlich) Grüße Louloudaki

  • Hallo Claudia, klar ist SMA progredient, die Frage ist hier in welchem Ausmaß die Erkrankung die natürliche Entwicklung eines Kindes hemmt, bremst oder gar nicht entstehen läßt. Initial hatte ich bei der Threateröffnung die Frage gestellt ob eine Einteilung in I/II etc. nur aufgrund des "Nicht Sitzen" könnens bei unserer 10 (jetzt 11) Monate alten Tochter endgültig ist. Uns stellt sich die Frage ob es evtl. mal möglich sein kann (nicht die Regel aber eine Option) dass gewisse Motorische Fähigkei…

  • Hallo Zusammen, und vielen Dank für eure Einschätzungen. Zusammenfassend hab ich es so verstanden, dass es große Übergangsformen zwischen den einzelnen Stufen gibt, und dass das Kriterium "Sitzen" können zum Zeitpunkt der Diagnose ein Maßstab zwischen I oder II ist. Soweit logisch, nur finde ich es eben nicht logisch, dass man zwar Kriterien hat (sitzen oder nicht sitzen) aber anscheinend keinen Zeitraum (kindliche Entwicklung) in der das Kriterium erfüllt sein muß, oder? Zudem gibt es ja (je na…

  • Zitat von löwenzähnle: „Hallo Ausschlaggebend ist nicht das was man zum Zeitpunkt der Diagnose kann, sondern welche Meilensteine der motorischen Entwicklung man erreicht. Wer also die Fähigkeit des freien Sitzens mal erreicht hat, ist ein zweier, wer mal laufen könnte ist ein Dreier . Der individuelle Verlauf innerhalb dieser Kategorie ist nochmal eine andere Sache. LG san“ Hallo Löwenzähnle, aber genau das was du schreibst ist dann doch nur Rückwirkend eindeutig möglich... und das finde ich ebe…

  • Plexiglas für den Rolli?

    louloudaki - - Hilfsmittel

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    Haben zwar keine Erfahrung mit Rollis, aber wenn ich dich richtig verstanden habe, möchtest du gerne eine Art "Glashaus" rund um den Rolli mit Plexiglas bauen? Keine Ahnung ob es da was gibt, aber mir fallen da z.B. schlechte Luftzirkulation -> mehr schwitzen und dadurch Erkältungen ein? Außerdem wird das doch bestimmt super sperrig, oder? Du kennst doch bestimmt die Regencapes für Fahrräder -> die sind atmungsaktiv rel. groß und flexibel... vielleicht wäe das was? Gut die Nase bleibt kalt, aber…

  • Petition in den USA :

    louloudaki - - Aktionen

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    Hallo zusammen, bin gerade auf eine Petition in den USA gestoßen. Dort wird versucht einen Compassionate use des Medikamentes ISIS SMNrx auch für Kinder/Betroffene mit SMA möglich zu machen, die nicht in das Studiendesign passen: change.org/de/Petitionen/krist…ualify-for-clinical-trial Es fehlen noch ca 3500 Stimmen... Grüße louloudaki

  • Ice Bucket Challenge

    louloudaki - - Aktionen

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    Tolle Idee aus den USA: stuttgarter-zeitung.de/inhalt.…f1-a157-845fdd36d0ae.html Darum geht es: Das Prinzip: Vor laufender Kamera schütten sich die Teilnehmer einen Eimer Eiswasser über den Kopf und stellen dann das Video ins Internet. Vorher nominieren sie drei Kandidaten, ebenfalls mitzumachen oder für den guten Zweck zu spenden. Die Aktion soll auf die seltene Nervenkrankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) aufmerksam machen. Auch wer die Dusche gemeistert hat, darf gerne spenden Tolle Idee,…

  • Hallo, ja genau das meine ich ja...je nach Quelle unterschiedliche Angaben. Wir finden es eben irgendwie .... "blöd", dass aufgrund nicht rein objektiver Messungen eine Einteilung vorgenommen wird. Ich hatte ja in einem anderen Forum einen Link für eine Petition gepostet. Da geht es auch um Zugang zu Studien. Wer nicht in das Design passt (z.B. zu alt oder eben Typ 1 oder 2 oder 3 ...) kommt nicht rein. Als Eltern ist es eben nicht schön gesagt zu bekommen "Pech gehabt, deine Tochter kann da ers…

  • Gehroboter

    louloudaki - - Hilfsmittel

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    Hallo, bin auf einen interessanten Artikel gestoßen: welt.de/regionales/sachsen-anh…erprobt-Roboteranzug.html Eine Klinik erprobt einen Gehroboter in der REha - zwar bei Querschnittsgelähmten Personen, aber wer weiß?! Evtl. geht die Entwicklung weiter und es wird (anders als vermutlich jetzt) auch mal für SMA´ler möglich sein mit so einem "Anzug" zu laufen. Akkus werden ja immer leichter, evtl. klappt es ja mal doch damit den Rollstuhl zu "ersetzen" ---- wird aber wohl ziemlich lang dauern.... A…

  • Gehroboter

    louloudaki - - Hilfsmittel

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    Ja klar, deshalb ja auch irgendwann mal in Zukunft, leichter, nicht so klobig, vielleicht "nur" als so eine Art Neoprenanzug (s. zweiter Link).... war gestern so ne Träumerei was evtl mal möglich sein könnte....

  • Gehroboter

    louloudaki - - Hilfsmittel

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    Hallo, ich finde es toll wie gut ihr alle mit Rollis/erollis etc, zurechtkommt und wie wenig störend diese Hilfsmittel gesehen werden. Bei uns ist ja noch kein Rolli da (unsere Kleine ist 11 Monate alt). Ich wollte mit meinem post keinem irgendwie zu nahe treten, und das Sitzen im Rollstuhl als soo schlimm hinstellen! Ich bin (eher durch Zufall) auf diesen Bericht gestoßen und dachte da natürlich zunächst an meine Tochter und den Umstand dass sie evtl. mal in Zunkunft auf so ein Hilfsmittel zugr…