Patientenregistrierung

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    • Patientenregistrierung

      Hallo Zusammen,

      ich habe gerade was Neues (für mich zumindenst) gelesen und dachte, dass es euch bestimmt auch interressiert:

      TREAT-NMD-Antrag bei der EU war erfolgreich

      Vor einiger Zeit hatten die Professoren Volker Straub, University of Newcastle upon Tyne, UK und Hanns Lochmüller, Friedrich-Baur-Institut, München einen Antrag an die Europäische Union gestellt mit dem Ziel, Geld für den Aufbau eines europäischen Netzwerks für die bessere Umsetzung von viel versprechenden Behandlungsansätzen bei neuromuskulären Erkrankungen zu erhalten. TREAT heißt nicht nur im Englischen behandeln, sondern ist in diesem Fall eine Abkürzung aus Translational Research in Europe – Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases. Die Schwerpunkte des Antrags liegen auf der zukünftigen Behandlung von Duchenne Muskeldystrophie und Spinaler Muskelatrophie.

      Am 18. und 19. Januar 2007 fand in Evry bei Paris ein „Kick-off meeting“ statt, zu dem auch Vertreter von Patientenorganisationen eingeladen waren. Als Vertreterin der „Initiative Forschung und Therapie für SMA“ innerhalb der DGM hat Inge Schwersenz daran teilgenommen. Von der EU sind für das Vorhaben 10 Millionen Euro über einen Zeitraum von 5 Jahren bewilligt worden. Insgesamt sind 21 Partner am Network of Excellence beteiligt, von der starken französischen Patientenvereinigung AFM, dem MD-Net in Deutschland bis hin zu Pharmafirmen. Ziel des Netzwerkes ist es, die Zusammenarbeit in Forschung und Klinik zu verbessern und damit die Entwicklung von wirksamen Therapien zu beschleunigen. Für beide erwähnte Muskelkrankheiten, die zum Schicksal für viele betroffene Familien werden und nicht gerade bevorzugtes Feld der Pharmaforschung sind, ist das dringend notwendig. Es sollen unter anderem eine europäische Biobank, ein europäisches Patientenregister und ein Beratungszentrum für klinische Studien geschaffen werden. Von einigen Vortragenden wurde der Start von TREAT-NMD als historischer Moment bezeichnet.

      schöne Grüße
      Agnes
      Die kleine Zsófi aus Ungarn geb. 05.09.2005
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    • Patientenregister

      Hallo,

      mit der Diagnose haben wir auch den Hinweis bekommen, uns bei TREAT-NMD anzumelden. Das haben wir natürlich sofort getan und nach uns offensichtlich auch noch 4 andere, denn jetzt sind laut der Website 533 SMAties dort registriert.
      Sollte man sich auch in den USA registrieren oder laufen die Informationen sowieso an einer Stelle zusammen? Laut deren Website gibt es in Deutschland 90 SMAties, die dort registriert sind.

      Im Zusammenhang mit dem Beitrag über Mika beim MDR wurde von 5.000 Betroffenen berichtet. Nicht, dass es irgendwie relevant wäre, aber weiß jemand welche Zahl den Tatsachen am nächsten kommt?
      Andrea (35+) mit 16-jährigem SMA III-Teenie und seinen zwei Schwestern ( 8 ) und (2)
    • Uns wurde gesagt jeder 10.000 ist betroffen
      Also eher 8000 Smaties
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      Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
      Ich habe keine Macken, das sind alles SPECIAL EFECTS!
      :thumbsup:

      Wer einen Räschtschraibfeler entdeckt, darf ihn behalten!
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    • wüstenblume schrieb:

      Uns wurde gesagt jeder 10.000 ist betroffen
      Also eher 8000 Smaties
      ich habe sogar mal gehört jeder 40. gesunde Mensch wäre ein Überträger... die Wahrscheinlichkeit, dass beide Eltern Überträger sind, liegt somit bei 1/1600 (40 mal 40). In diesem Fall ist die Wahrscheinlichkeit für eine SMA 1/4, also ist allgemein die Wahrscheinlichkeit einer SMA-Geburt etwa 1/6400.

      trotzdem wird natürlich die Anzahl lebender SMArtys deutlich geringer seien als 12.500, wie von dieser Rechnung prophezeit. Der Grund, warum man so nicht rechnen kann, ist banal und traurig: Wir leben statistisch nicht so lange. Unter den 2012 geborenen ist wahrscheinlich noch annähernd jeder 6400ste ein SMArty, unter den 1950 geborenen, die in unserer Gesellschaft leben, kaum noch einer. Daher stimmt die Quote 1/6400 in der Gesamtgesellschaft natürlich bei weitem nicht mehr.

      Wenn man die durchschnittliche Lebenserwartung bei SMA etwa auf 25% schätzt, kommt man auf ca. 3000 lebende SMArtys, was ich für realistisch halte.
      "Tim, kannst Du nicht dein Beatmungsgerät abstellen? Das Geräusch stört meinen Unterricht."
      - Zitat einer Englischlehrerin in der 7. Klasse, zum Glück ist sie inzwischen pensioniert.
    • Da merkt man, wer hier Mathematik studiert ;) Lebenserwartung 25%??? Meinst Du 25% vom Durchschnitt oder 25% kürzer als der Durchschnitt? Bin grad ganz erschrocken.
      Und was sagst Du zum Patientenregister? In den USA anmelden oder nicht?
      Andrea (35+) mit 16-jährigem SMA III-Teenie und seinen zwei Schwestern ( 8 ) und (2)
    • Hallo Andrea,

      ich habe dein Thema mit den vorhandenen einfach mal zusammengefügt, denn zum Patientenregister gab es schon ein paar Themen. Da dieses Forum schon seit dem Jahr 2006 existiert gibt es natürlich schon viele wirklich interessanten Themen und Fragen dazu ganz häufig, weshalb es sehr nützlich ist, dass man sich mal Zeit nimmt hier im Forum ausführlich rumzustöbern und ggf. auch die Suchfunktion benutzt. Ich glaube mittlerweile gibt es fast nichts was schon ganz oft erwähnt wurde. Viele Fragen wurden schon mehrmals gestellt und beantwortet, weil sie natürlich jeden betreffen und jeder von uns irgendwann einmal Neuling auf dem Gebiet SMA war.

      Hier gibts nochmal etwas zur Registrierung International: Internationales Patientenregister für Spinale Muskelatrophie
      Liebe Grüße
      Sandra
    • Prignitzsonne schrieb:

      Hallo,

      gibt es jemanden, der Erfahrungen mit einem Patientenregister hat? Egal ob Treat-NMD oder das in den USA.

      Die in den USA nervten mit zu viele Briefen, einmal 5 Seiten ausfüllen muß reichen, das Deutsche ging schnell
      dafür tut sich weniger, dann bin Ich noch bei fsma, die informieren am besten
      SMARTYS sind keine erhaltenswerte Tierart, auch keine Subkultur...
      Ich bin Pro PID und für die Ausrottung von SMA
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    • @ JustMe

      Vielen Dank für Deine Antwort und den wertvollen Tipp mit FSMA. Als "Neuer" sucht man ja erstmal nach allen verfügbaren Informationen. Da ist es super, wenn man an den Erfahrungen anderer partizipieren kann.

      Ja die Registrierungsunterlagen in den USA erschienen mir nach der Erfahrung in Deutschland sehr umfangreich. Bist Du da nun registriert oder hast Du das auf Grund des Umfangs wieder beiseite gelegt?
      Andrea (35+) mit 16-jährigem SMA III-Teenie und seinen zwei Schwestern ( 8 ) und (2)
    • Ich bin lange registriert, es ist abet möglich das man mich inzwischen für tot hält, eine sehr nette Dame wollte alle par Jahre 2-3 Seiten und mich hat es genervt. Ich bin aber auch sowieso zu alt für deren Studien, die EU Registrierung reicht mir ;)
      SMARTYS sind keine erhaltenswerte Tierart, auch keine Subkultur...
      Ich bin Pro PID und für die Ausrottung von SMA