Beatmung, Sauerstoff, Sättigung und Co...

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  • Beatmung, Sauerstoff, Sättigung und Co...

    Ja ich weiß zu diesem Thema gibt es zu Genüge etwas in der Suche zu finden, bitte entschuldigt,,,, dort findet man zuviel für mich als das ich dies jetzt alles durchlese, also wem NOCH ein Thema hierzu zu viel sein sollte, braucht weder lesen noch schreiben.... Aber gebt denen die Möglichkeit die gern möchten...
    Jasmina schrieb mir schon etwas dazu, aber da war ich noch nicht so aufnahmefähig...

    Und zwar..... Amy hatte im Nov/Dez ihre Letzte LE und zwar eine schwere mit Erguss und Wasser im Herz, diese war auskuriert
    Und nun liegen wir auf der Intensivstation wegen erneuter LE. CRP bei 111 , Lunge im Röntgenbild beidseitig ja ich sag mal bedeckt

    Wie es dazu kam? Ja fragt Amys Einzelfallhelferin...... Wir sind schon eine Weile etwas unglücklich und es gab schon mehrere Gespräche, aber naja....
    Jedenfalls am Freitag früh sag ich zu ihr welche Kinder mir aufgefallen sind die wirklich Rotz-Husten und sie doch da bitte etwas aufpassen solle und mit Amy etwas Abstand nimmt... Naja was soll ich sagen, als ich meine Maus dann 3 Stunden später abholte, saß sie genau zwischen diesen Kindern die quer übern Tisch husteten.... (Die beiden anderen Tische waren gesund) o
    Am Samstag dann leichter Husten und n bissl Schleimis, am Sonntag n bissl erhöht, aber zum Mittag dann wieder soweit iO so das wir zum kinderfasching konnten (im Haus also nicht draußen). Am Abend dann 40 Fieber und am nächsten Tag zu KA, der schickte uns mit Zäpfchen nach Hause mit den Worten der Husten komme vom Hals die Lunge is frei (wir haben den KA gerade gewechselt weil die andere vorher immer zulange mit AB gewartet hatte) naja das Ende vom Spiel am Dienstag ging dann gar nichts mehr, Amy wurde zyanotisch und wir sind in die Rettungsstelle, von dort direkt auf die ITS...

    Seid längerem bitte ich mehrer Ärzte um eine Verordnung eines Pulsoxys um eben in Infektsituationen oder wenn es Amy nicht so gut geht zu schauen wie liegen ihre Werte.... Naja jedesmal hörte ich, sie sei zu stabil wenn sie gesund ist um dies zu begründen bei der Kasse, es fehlen Indikationen...
    Nun da wir auf der ITS gelandet sind, wird das ganze angeschoben, wir sollen nun Pulsoxy, Absauger, Sauerstoff und und und für zu Hause bekommen.....

    Klar lebe ich In der Realität das es irgendwann mal soweit kommen musste das diese Geräte bei uns einziehen und Amy eine nächtliche Beatmung benötigt, aber jetzt wo der Tag da ist......... Ich könnt heulen... FALSCH ich heule doch schon.... ;(
    In der letzten Nacht brauchte Amy Sauerstoff da sie es allein nicht schaffte die Sättigung zu halten, und auch in dieser Nacht hat sie schon mehrere Abfälle, so dass es wohl darauf hinauslaufen wird.... Allerdings nur über eine Brille, da die Maske zu heftig wäre, da soll sie dann erst dran gewöhnt werden....

    Meine Angst (wie vermutlich von allen am Anfang mit diesem Thema) ist natürlich, braucht sie denn von nunan JEDE Nacht die Beatmung?. Macht es den Körper nicht abhängig, so dass er mit der Zeit immer mehr und mehr danach verlangt, reicht es nicht aus, nun bei Infekten eine Unterstützung zu geben?
    Ja ich weiß die Nächtliche Beatmung hilft den Körper sich zu erholen so das er Tagsüber leistungsfähiger ist). ABER bisher hatte Amy keine Probleme nach dem aufwachen, das sie da Schlappi wäre oder so...... Selbst bei der letzten LE mit Erguss schaffte sie die Nächte ohne Unterstützung .....

    Das ist mir einfach gerade alles etwas viel..... ;( ;( ;(
    Liebe jeden Tag, egal was er Dir bringt - Du weißt nie ob Du morgen noch die Chance dazu hast...



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  • Hi.

    Sorry wusste gar nicht dass meine Tips zu nem falschen Moment kamen.Ich hoffe Amy gehts bald besser.

    Ich lass mal andere auf deine Fragen antworten, meine Meinung kennst du ja.

    Und was zu deiner Idee zu sagen ist folgendes: Bei uns ist das so dass wir die Atemunterstützung nur bekommen haben weil Romi sie dringend brauchte. Man muss gewisse Stunden am Tag / Nacht die Maschine benutzen und es der Kasse auch nachweisen. Es kommt regelmäßig ein Schreiben von der Kasse wo wir den Zähler ergänzen müssen. Daran sieht man ob und wie lange das Kind an der Maschine angeschlossen war. Mir wurde gesagt, wenn ich das damals vereinbarte Limit nicht einhalte, müssten wir es zurück geben, weil ich genau so wie du jetzt gedacht hatte; wieso nicht nur bei Infektzeiten oder wenn es wirklich dringend nötig ist. ... Aber ich glaube dafür gibt die Kasse nicht diese teueren Geräte raus keine Ahnung oder es müsste dann ne andere günstigere sein, ich weißen es nicht.

    Wir weisen also regelmäßig nach dass Romi jede Nacht angeschlossen ist und haben sogar eine 2. Ersatzmaschine erhalten, falls die eine mal plötzlich den Geist aufgibt.

    Ein Pulsoxy ist für mein Empfinden ein Muss. Lass dich nicht mit dem Fingerpulsoxyschrott für 100 eur abspeisen. Amy braucht was vernünftiges um erhöhte Werte frühzeitig erkennen und rechtzeitig handeln zu können.

    Alles Gute weithin. Und Sorry nochmal falls ich dich überrumpelt gehabt haben sollte.

    Fette Umarmung an euch beide!

    LG
    J.
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    Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
    Ich habe keine Macken, das sind alles SPECIAL EFECTS!
    :thumbsup:

    Wer einen Räschtschraibfeler entdeckt, darf ihn behalten!
  • Huhu!
    Also, die Beatmung macht in absolut keinster Weise abhängig. Ich habe das damals ausführlich selbst mit den Beatmungsdocs ausdiskutiert und die kennen sich damit aus. Ich kann mir vorstellen und kann gut nachempfinden, dass die ganze Situation für Dich schwer ist, aber Du wirst diesen Weg mit Amy schaffen. Die Maske ist herrlich relaxend. Das ist nichts schlimmes. Du kannst Dir das vorstellen wie wenn sich ein Nichtbehinderter abends ganz entspannt auf einem Relaxsessel hinlegt. So ist das für uns SMArties mit der Maske. Ein ganz entspannendes feeling. Ihr solltet damit anfangen, sobald es geht. Die Wahrscheinlichkeit einer Notfallsituation (Intubation) wird sich verringern, die Wahrscheinlichkeit für einen erneuten Erguss wird sich verringern, das Herz wird nicht überlastet. Eine Intubation dagegen (Beatmungsschlauch im Hals) ist für SMArties ein Rückschlag, den man verhindern muss. Eine Gewöhnung an die Maske wäre jetzt das Beste und wenn es dann Amy besser geht, dann wird es Dir auch wieder besser gehen.
    Es ist möglich, dass Amy die Maske jede Nacht braucht, aber wie gesagt, sie macht Null abhängig. Die wiederholte Lungenentzündung ist eher ein Hinweis darauf, dass sie das braucht. Das ist aber nichts schlimmes. Wer verzichtet schon gerne auf dieses relaxende feeling. Irgendwann findet Ihr die Maske so gut, dass Ihr sie gerne mögt. Eben wie einen Relaxsessel. Ich wünsche Euch viel Kraft und viel Luft, um den Schleim rauszukriegen. Tee trinken, trinken, trinken macht Ihr ja wahrscheinlich und viel umdrehen, viele Lagerungswechsel. Habt Ihr da auf der Intensivstation einen Cough Assist? Traut Euch ruhig mal dran an die relaxing Maske.

    Viele Grüße
    Sonne
  • Guten Morgen Steffi,

    Ich kann dich beruhigen. Wir hatten die gleich Situation Anfang 2013. Damals war die LE innerhalb bon 2 Tagen da. So schnell hatte ich mir das auch nicht vorstellen können. Es war ein RS Virus, der sehr viel Schleim verursacht und hochansteckend ist. Wir haben eine Woche im KH Sauerstoff über Brille bekommen. Vincents Werte sind auch immer in die 80 gerutscht. Mit der Lunge hat sich danach aber alles wieder in den vorherigen Zustand gebracht. Die Kontrollen im Schlaflabor machen noch keine Beatmung notwendig,

    Ich bin mir sicher, dass Amy auch wieder ohne Beatmung auskommt, wenn der Virus weg ist. Frag doch mal, ob sie wegen RS Virus eine Diagnostik machen können. Würde mich nämlich interessieren, da wir ja auf dem gleichen Fasching waren. :wacko:

    Aber freu dich über die Geräte, die du jetzt bekommst. Ich kämpfe schon länger um ein Sauerstoffgerät, wenn Vincent einen Infekt hat. Manchmal ist es ja nur ein Husten, der über 2 Wochen bleibt und da würde ihm Sauerstoff in der Nacht gut tun. Genauso hatten wir auf dem SMA Symposium mit einem Spezialisten für Beatmung gesprochen und der riet uns, uns ein Trainingsgerät für die Lunge verschreiben zu lassen. Die Kinder würden so schonmal an die Maske gewöhnt werden und die Lunge würde trainiert werden. Leider bin ich damit bei der Ärztin fürs Schlaflabor gegen wände gerannt. Sie meinte, dass sei noch nicht nötig und zu teuer. Die Werte seien gut. Seitdem habe ich es aus den Augen verloren, werde es aber nochmal angehen.

    Kopf hoch, es wird alles wieder gut.m
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  • @Katja

    Ich bin jetzt nicht die Fachfrau für Beatmung, das können andere besser, aber wir haben schon ziemlich lange eine Atemunterstützung und kann über die Erfahrungen von Romi erzählen und das, was Ärzte mir sagen.

    Ganz klar ist aber, dass O2 Vergabe den eigenen Atemanrieb senkt. Daher wäre bei uns O2 Vergabe der letzte Schritt. Den gleichen Effekt hat man auch, wenn man das Kind richtig lagert und den Druck (Raumluft den sie eh bekommt) erhöht. Das macht weder süchtig noch hemmt es den Atemabtrieb. Die Lunge wird so besser "aufgepustet" und die Sättigung steigt.

    Anstatt für ein O2 Gerät zu kämpfen, würde ich eher für eine Maske und eine Atemunterstützung kämpfen. Vielleicht gibt's ja sowas dass man nur einsetzen kann wenn es notwendig ist so wie Steffi oben auch sagte. Informiert euch mal. Ein O2 Gerät oder O2 Flaschen bekomnt man hinterher eher verschrieben als jetzt.

    Das ist unsere Erfahrung.Seit Romi die Maske hat, ist die Verarbeitung eines Infektes viel entspannter. Sie und ihre Organe bekomnen das was sie brauchen ohne sich anzustrengen.

    LG
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  • Katja. Keine Angst... Es ist etwas bakterielles... Sonst hätte ich Dir und Besä schon Bescheid gesagt ;)
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  • hi

    ich kann dir sagen, dass pulsoxy ohne alles andere eine blöde idee ist. weil dann siehst du wenn etwas nicht in ordnung ist, kannst aber nichts dagegen tun...

    fiorello könnte ohne nachtbeatmung gar nicht mehr sein. ich glaube nicht unbedingt, dass er sich daran gewöhnt hat, sondern dass er halt einfach schwächer geworden ist. das ist einfach diese sch... krankheit.
    im winter ist er meistens 24h beatmet, er hat es aber im frühling bis jetzt immer wieder problemlos geschafft, wieder davon wegzukommen.
    Michèle und Ivo
    mit Fiorello (geb. 6. Nov. 2008 / SMA
    1)
  • Sauerstoff <3

    Ich sag immer sauerstoff ist wie eine droge für uns... wenn ich sauerstoff habe geht atmen super, aber auf dauer ist das leider keine Lösung :/ wenn ich husten hab ächtze ich regelrecht nach sauerstoff, wenn ich im kh bin... mama sagt den Ärzten immer das das nicht gut ist deswegen krieg ich immer nur kurz wenn überhaupt :(
    Liebe Grüße,
    Leo :)

    ~what doesn't kill you makes you stronger~ (kelly clarkson - stronger)

    Liebe&Hass sind die Gefühle, die am engste verbunden und untrennbar sind.
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  • Danke für die Aufklärung zum Sauerstoff. Das wusste ich nicht. Dann frage ich mich nur, warum die einem im KH immer gleic Sauerstoff geben.

    Wegen einer temporären Beatmung be Infekten hatte ich auch gefragt, aber die Ärztin meint halt, dass sei für Vincent nicht notwendig und würde seine Lebensqualität einschränken. Ich habe hin und her diskutiert, dass es gerade bei Infekten die Lebensqualität erhöht,weil er abends vom Husten so fertig jst, dass er keinen richtigen Hustenstoß mehr hin bekommt. Aber keine Einsicht.
  • Siehst du genau das meine ich mit dem fit werden ohne sich anzustrengen.An eine Atemunterstützung könnte er sich erholen und Kräfte sammeln. Klar ist es im KH einfacher den Sauerstoff aufzudrehen.. Wenn man auch nur wenig bekommt geht's ja auch zur Überbrückung aber wenn es nächtelang und tagelang so gehen soll da bin ich kein Freund von.
    Lasst euch i.S. Beatmung doch in der Uni Essen beraten. Weiß jetzt nicht woher ihr kommt, Berlin richtig? ? Aber ihr seid doch bald in Köln zur Reha oder? Vielleicht kannst du es kombinieren und bekommst in Essen einen Termin zur Beratung. Dr. Stehling und Kollegen sind echte Fachleute. Das ist ein Muskelzentrum und haben über 300 SMA Patienten (so deren Aussage).

    Wir fahren dort immer zum Schlaflabor und haben dort auch die Polypen/Mandel-Op machen lassen. Sie passen Romis Maschine immer an. Zur Beratung würde ich mich dahin wenden. Sie könnten dir sicher sagen, ob dein Sohn so ne Atemhilfe braucht oder noch nicht.
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  • Guten Morgen,

    Beatmungs-Gurus bei SMA sind Prof. Meier-Groenevelder in Oberhausen und Dr. Wollinsky in Ulm für die kleineren SMArtys. Schon oft hier, unter anderem von Spezialistin Ilona, im Forum geschrieben und Kontaktadressen kann man hier im Forum auch immer wieder finden. Wenn nicht, Google ist Auskunftsfreudig. ;)
    Liebe Grüße
    Sandra
  • Ich versuche es mal zu erklären und hoffe alles korrekt zu machen

    Also wenn der Körper Sauerstoff bekommt, merkt er dass genug CO2 im Blut ist, die Organe versorgt sind, und ruht sich darauf aus. Resultat sind die besseren Werte. Wenn nur mehr Druck also Raumluft gegeben wird zB bei einer LE wird die Lunge besser belüftet, der Körper arbeitet mehr um den CO2 Gehalt selbstständig auszugleichen und kämpft. Manchmal geht's aber ohne Sauerstoff nicht anders. Ich will nicht sagen dass Romi es nie bekommt, aber wenn ich es anders lösen kann, dann tu ich das auch. O2 nur wenns nicht anders geht.

    Wir kamen mal mit nem Notfall ins KH. Alle Werte sanken rapide. Im KH haben sie sofort O2 gegeben damit schnell die Sättigung steigt. Es half aber nicht. Nicht mal 7l. Das machte mir schon Angst. Ihre Lunge war so verklebt dass der O2 gar nicht ankam. Ihr Druck wurde dann sofort auf das Doppelte erhöht und so bekamen sie die Lunge wieder frei. O2 Vergabe war nicht mehr nötig. Viel Inhalieren abklopfen absaugen husten etc. Das ist die bessere Therapie als Sauerstoff aufdrehen und auf Besserung zu warten
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  • hallo, die ersten Nächte brauchte Amy Nachts Sauerstoff da ihre Werte sanken und dann bei 88 - 84 geschwankt haben..
    in der letzten Nacht hatte Amy zwar hin und wieder Abfälle bis 86 aber kam dann allein wieder hoch auf 91/92 so das kein Sauerstoff gegeben werden musste...

    So nun hatte sie gestern Tagsüber einen totalabfall..... erst war ihr schlecht, wurde zyanotisch, übergab sich heftig und die Sättigung lag bei 82, bekam dann wieder 500 ml und schlief gleich ein......
    heute das gleiche, plötzlicher Abfall auf 81 und kam dann allein nur auf 88 hoch.... also wieder Sauerstoff

    woran kann das liegen???klar sie hat eine LE, ABER die vorige LE war um einiges stärker mit Erguss und Herz usw..... da hatte sie immer tags und Nachts eine stabile Sättigung

    unsere Geräte sind gestern gekommen, und wir haben vormittags schon eine Stunde mit der Maske "trainiert" klar war ihr ess unangenehm... wäre mir auch wenn ich ständig gegen warme Luft atmen müsste... aber hat sich dann ihrem Schicksal gebeugt.... nachher nochmal ne Stunde... (jetzt schläft sie ersteinmal ne stunde)
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  • Hallo Steffi,

    Vllt. liegt es daran dass der Astand zur letzten LE noch nicht so lange her ist . und Amy hat nicht genug Kraft diese aktuelle zu bekämpfen.
    Da dauert es länger und es kommt immer wieder zu Abfällen.

    also ich erinner mich nur wage ,aber Leon war "damals" sehr krank ,mit LE und es ging ihm sehr schlecht.Da war in varrausgegangenen Schlaflabor auch alles bestens ,ABER:
    Die LE häuften sich und wurden schlimmer vom Verlauf her,somit wurde uns in dieser Krankphase nahegelegt,dass wir mit der Beatmung anfangen sollten.Und ich habe nicht eine Sec.gezögert.Sicher fühlst du dich überfordert,weil jetzt das eintritt was man lange nicht haben möchte .Ich war auch fix und fertig damals,als wir mit Beatmung und Co nach hause gingen,habe geheult weil ich nicht wollte,dass Leon jetzt jede Nacht die Beatmung hat!doch es wird besser und irgentwann gehörts einfach dazu.
    Ich bereue es nicht,da ich sehe wie gut es ihm damit geht,sicher hat er immer wieder ne LE aber nie in diesem Ausmass wie ohne Beatmung!Und ich fahre immer bei den ersten Anzeichen ins KH dort wird Blut abgenommen und entschieden ob mit oder Ohne AB ob nacxh Hause oder Stationär. Zum Kinderarzt gehe ich nur noch zur Nachkontrolle.

    Also ich bin im Sana auch bei Dr.Buttenberg & Co. und fühl mich dort bestens aufgehoben und versorgt mit Leon. X(
    Ich kann dir nur raten,lass es zu und sieh es positiv ................. es wird besser.

    Auch wenn du s jetzt noch nicht so siehst.

    VG Ramona & Familie
  • LE sollte man nicht miteinander vergleichen. Das hab ich auch oft getan und verstand die Welt nicht mehr. Sie hatte mal ne doppelseitige LE diese war innerhalb von 4 Tagen im Griff und ihr gings super danach. Der oben genannte Notfall war bloß einseitig und auch nur das obere Drittel war schattig. Trotzdem war diese LE heftiger und hatte länger damit zu kämpfen.
    Hier kamen die 7l nicht mehr an.

    Warum Amy diese Rückfälle hat ist schwer zu sagen. Romi ist tagsüber fitter und hatte eher abends mit Rückschlägen zu tun.. Lass Amy nochmal gründlich untersuchen auch was ihre Vorgeschichte angeht

    Und wieso bekommt sie warme Luft? Wird sie nicht befeuchtet?
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  • Wir wünschen der kleinen Amy gute Besserung!
    Waren auch vor zwei Wochen eine Woche mit LE stationär :( Nun war si knapp 2 Wochen gesund und jetzt schon wieder Husten :-(((
    Dieser sch... Winter und überall nur kranke Kinder, es ist ´ne absolute Katastrophe. Bei uns kommt noch erschwerend hinzu, dass Emilias 1:1-Betreuung dauererkältet ist und sich Emilia ständig bei der ansteckt. Schrecklich.
    Jetzt kann es hoffentlich nur noch besser werden.

    LG, Claudia
  • Doch mit extra Befeuchtung die aber aufgewärmt wird wie ein sommerlüftchen.....
    Auf welche Druck ist bei euch oder euren Kindern eingestellt? ??
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  • unsere hat die Stufe 5. Ist ca 37 Grad
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