Fragen zu Schwitzen und Gewicht

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  • Fragen zu Schwitzen und Gewicht

    Hallo zusammen!

    Ich hätte eine Frage bezüglich des Schwitzens... Meine kleine Ida schwitzt sehr leicht, ich denke, die meisten anderen SMA-1-Kinder auch. Zumindest hat mir eine Bekannte bestätigt, die eine Zeit lang auf der Kinderneurologie in der Uniklinik Freiburg gearbeitet hat und immer wieder mal SMA-Kinder betreut hat. Wenn es draußen heiß ist, ziehe ich ihr halt wenig an, aber heute hat es hier 15 Grad und Regen und da weiß ich dann nicht, was ich ihr anziehen soll... Wenn wir drin sind, schiwtzt sie langärmlig, wir haben halt Anfang 20 Grad im Haus. Aber ich will und kann sie ja auch nicht ständig umziehen... Außerdem schwitzt sie auch so sehr beim Flasche trinken. Denke mir, das kommt einfach von der Anstrengung... Habt ihr da Tipps, wie ihr das so macht, damit sich eure Mäuse nicht so nass schwitzen?

    Außerdem noch eine Frage zum Gewicht: Ida kam 5 Tage nach Termin mit 49 cm und 2790 g zur Welt, also sehr leicht. Sie hat anfangs gut zugenommen, wiegt jetzt aber seit über 6 Wochen eigentlich immer um die 5,5 kg. Mal 50 g mehr, mal 20 g weniger... Die Kinderärztin will ihr, weil sie nicht zunimmt, am liebsten was kalorienhaltiges in die Milch geben, dabei trinkt sie in ihrem Rahmen ganz normal von der Menge her und putzt mit ihren 20 Wochen schon 140-170 g Brei mittags weg... Was ich wirklich ordentlich finde. Wir wohnen ja aber aufm Dorf und ich hab ein bisschen die Befürchtung, dass Zunehmen nicht unbedingt das Beste ist, denn so hat sie ja auch mehr Gewicht zu bewegen. Hab in anderen Threads schon gelesen, manche Kinder sind eher leichter als der Schnitt, andere schwerer.... Hm, ja, keine Ahnung. Was das Immunsystem angeht, wäre da ein bisschen mehr vielleicht besser? Gerade auch mit dem herannahenden Herbst?

    Ich freu mich über Antworten zu einer oder beiden Fragen. :)
    Sandra mit Tochter Ida *22.03.14 :k: 05.11.14, SMA Typ I, diagnostiziert im Mai 2014

    Idas Taufspruch: "Denn er befiehlt seinen Engeln, dich zu beschützen auf all deinen Wegen. Sie sollen dich auf Händen tragen, damit dein Fuß nicht gegen einen Stein stößt" (Psalm 91, 11 f.) - ausgesucht, bevor überhaupt der Verdacht auf SMA bestand... aber mehr als passend!
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  • Hallo Sandra,

    ja unsere Kleine Schwitzt auch sehr stark, v.a. nachts (als es die letzten Wochen so schwül war) haben wir sie z.T noch mal umgezogen.

    Wir versuchen auch stets den Spagat zwischen "nicht schwitzen" und "nicht zu wenig anziehen" wäre auch sehr interessiert wie es die anderen hier so machen!?

    GEstern haben wir z.B. die Kleine bei den Großeltern nur mit einem Body in den Maxi-Cosi ins ASuto genommen (dann ist sie eingeschlafen) und aus dem Auto raus in die Wohnung rein ging dann mit einem Leinentuch (war gestern auch windig).

    Wir haben auch echt ziemlichen Respekt vor dem Herbst/Winter.... die kleine hatte vor 3 Wochen Ihren ersten "Infekt" zum glück nur die Nase und die Ohren zu...aber naja...Ihr wisst schon.



    Vom Gewicht ist sie (11 Monate) bei 8,8 kg. Da müssen wir mal schauen wie es sich entwickelt. Wir Eltern sind beide eher "normal" nicht zu dick/dünn....und vom Appetit her gibt es Tage wo die Kleine richtig viel isst und trinkt und dann mal sehr schlecht ... wie bei gesunden Kindern wohl auch!

    Freue mich auf weitere Einschätzungen/Tipps hier im Forum



    Grüße



    Louloudaki
  • HAllo,
    meine Tochter hat als Baby sehr viel geschwitzt, das wurde erst im Laufe der Jahre besser.
    beim Gewicht sollte man bedenken, das Muskeln sehr viel ausmachen, da unsere Kids ja weniger Muskelmasse haben als gesunde Kinder, sind sie oft leicht, auch wenn sie Pausbäckchen haben, meine Tochter war von der Kurve her manchmal bei Untergewicht, trotz Speckärmchen und Beinchen. Das sollte man Individuell sehen denke ich...meine Tochter wiegt schon lange ungefähr gleich, obwohl sie gewachsen ist, aber sie ist ja auch schon eeetwas älter.

    lg Nina
    Mama Nina´83, mit Schwester´99 und Evelin,11.06,v.a. Central-Core-Myopathie, über Tracheostoma beatmet, über peg ernährt
    "Wir wissen nicht was das Leben dir bringt,aber wir werden dir helfen das vieles gelingt"
  • Hallo!
    Es gibt auch bei gesunden Kids solche, die viel und solche, die wenig schwitzen. Allerdings sollte man bei SMA daran denken, dass Schwitzen ein Symptom der muskulären Anstrengung und vor allem ein Symptom der Atemmuskelschwäche sein kann. Schwitzen ist ein Symptom der muskulären Anstrengung, auch der Anstrengung der Atmung. Im individuellen Fall muss das regelmäßig überprüft werden, um zu differenzieen, ob ein Kind einfach mehr schwitzt oder ob es bei SMA an einer Überanstrengung liegt. Ich würde daher empfehlen, eine Untersuchung der Atmung vorzunehmen, um sicher zu gehen, dass es nicht von Atemanstrengung ist. Vor allem nächtliches Schwitzen kann ein Zeichen beginnender Atemprobleme sein.

    Wenn Ida keine Probleme mit dem Schlucken hat und auch sichtlichen Appetit zeigt, würde ich keine Extrakalorien zuführen. Das zusätzliche Gewicht kann die Bewegungen und die Atmung erschweren. Zusatzkalorien erst, wenn Probleme mit dem Trinken und Essen auftreten. Das kann man daran erkennen, dass sie nicht mehr richtig trinken und essen möchte, weil zu anstrengend oder wenn sie sich verschluckt. So lange diese Vorgänge aber zufriedenstellend funktionieren und sie Appetit hat und auch gut trinkt, würde ich da nicht mehr Kalorien zuführen, damit sie sich nicht schwer fühlt.

    Wenn der Winter kommt und ein Infekt die Nahrungsaufnahme erschwert, weil sie Husten und Schnupfen hat, kann man die Nahrung mit Kalorien anreichern, wenn sie bei Erkältung nicht so viel trinken mag.

    Wäre so mein Tipp. Ein Tragebrett, wo der Kopf nicht nach vorne fällt, ist gut. Hauptsache, der Kopf kann nicht nach vorne.
    Alles Gute für Euch!
    Viele Grüße
    Sonne
  • Danke für die ersten Antworten schonmal!

    Also, Probleme mit dem Schlucken hat sie nicht. Manchmal will sie nicht so wirklich gut trinken, aber über den Tag verteilt kommt sie doch immer auf ihre Mengen, die uns von der Klinik vorgegeben werden (100 g Nahrung pro kg Körpergewicht) oft kommt sie sogar auf 600 g oder mehr.

    Was die Kleidung angeht, ich decke sie draußen oft mit Mullwindeln zu, die lassen ein wenig Luft durch, aber halten trotzdem ein wenig die Körperwärme. Nachts stecke ich sie auch nicht mehr in Schlafsäcke sondern decke sie mit einer leichten Decke zu (sie zieht sie sich nicht über den Kopf zum Glück). Sie schwitzt hauptsächlich beim Trinken oder wenn sie aktiv ist. Habe mir schon gedacht, dass das von der Anstrengung kommt, weil für sie sicherlich alles wie Sport ist, selbst das Atmen. Eine Atemuntersuchung wurde bisher noch nicht gemacht. Als sie zur Abklärung der Diagnose im Krankenhaus war, war sie nachts an ein Pulsoximeter angeschlossen und das war immer zwischen 97 und 100 Prozent, allerdings war sie da noch kleiner, denn das ist mittlerweile ja auch drei Monate her... Ich werde das einfach das nächste Mal im SPZ ansprechen.
    Sandra mit Tochter Ida *22.03.14 :k: 05.11.14, SMA Typ I, diagnostiziert im Mai 2014

    Idas Taufspruch: "Denn er befiehlt seinen Engeln, dich zu beschützen auf all deinen Wegen. Sie sollen dich auf Händen tragen, damit dein Fuß nicht gegen einen Stein stößt" (Psalm 91, 11 f.) - ausgesucht, bevor überhaupt der Verdacht auf SMA bestand... aber mehr als passend!
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  • Hi,

    also bei uns hat beginnende Atemschäche zum schwitzen geführt, vorher schwitzte sie nie, eben hauptsächlich bei Nahrungsaufnahme.
    Dann kam schleichend das verschlucken und eher das auch nix zunahm und dann die Lungenentzündung. Denke so SMA Kind muss sicher vom Gewicht nicht im Norm sein, zu schwer schlecht für Atmung jedoch Reserve sollte schon sein, wir nehmen. Zögerlich zu aber wenn was ist schnell ab.
    Ich persönlich würde mit Magensonde ggf Peg und Atemunterstützung früh genug loslegen, wenn ich damals das gewusst hätte was heute weiß hätte nicht lange gewartet bis nimmer geht. Zeitpunkt muss jeder selber entscheiden möchte k r meine Erfahrung teilen.


    LG
  • Ja das Thema schwitzen ist auch bei uns ein Thema.

    Romi schwitzt seeehr viel mit den Händen (Handinnenfläche), und mit den Füßchen. Am Nacken ist sie auch oft verschwitzt. Das sind so ihre Baustellen.
    Anziehen tu ich sie um diese Jahreszeit im Zwiebellook. Morgens wenns zum KiGa geht ein Strickjäckchen drüber, ist ja schon frischer geworden. Drunter aber ein T-Shirt. Ist ja kein großer Ackt dann schnell mal auszuziehen. Aber lange Hosen schon, denn sie hat ständig kalte Beine, Füße auch, dennoch schwitzig.

    Nachts hab ich sie noch nie im Schlafsack gesteckt. Sie bewegt sich ja nicht und der Schlafsack gibt viel zu viel Wärme ab und sind bei ihr unpassend. Sie wird nachts mit Elektroden überwacht und da stört ein Schlafsack. Ich decke sie mit ner dünnen Decke zu, hat en Langarm-Schlafshirt, Fenster aber immer auf Kipp. So bleibt die Luft schön frisch und ihr ist nicht zu kalt. Schwitzen tut sie nachts eher mit dem Oberkörper. Denke das kommt vom Nichtbewegen. Aber es hält sich hier in Grenzen

    Das Gewicht spielte bei uns auch immer eine Rolle. Romi wog bis zu ihrem 1,5 Lebensjahr nur 7-8kg. Viel zu wenig. Deswegen hat sie die PEG bekommen, später dann Button. Ich hatte sie auch die ersten 6 Monate komplett gestillt. Saugen und schlucken war da noch kein Problem. Kam später alles.
    Aber es strengte sie schon an. War schnell erschöpft, was für mich dann hieß, öfter anlegen dafür nicht so lang halt.

    Ich würde dir, sanvitt, auch empfehlen dich wg. einer Atemunterstützung beraten zu lassen. Auch wenn die Sättigung gut war, kann das schnell kippen. Die Frage ist dann, wie geht dein Kind mit einem schweren Infekt um, von Lungenentzündungen will ich erstmal nicht reden. So eine Atemunterstützung hilft wirkl. sehr, grade bei Infekten wenn sie gar keine Kraft mehr haben. Ich bin nach wie vor ein Fürsprecher von Atemunterstützungen.

    LG
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    Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
    Ich habe keine Macken, das sind alles SPECIAL EFECTS!
    :thumbsup:

    Wer einen Räschtschraibfeler entdeckt, darf ihn behalten!