sma???

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  • HALLO,
    ich weiss nicht wo ich anfangen soll. Wir waren im krankenhaus weil meine kleine 5 wochen arme und beine kaum bewegt hat. Wegen der haltung der beine, der muskelschwäche und einer zitternden zunge beim weinen wurde der verdacht auf sma 1 geäussert. Wobei die arztin sich ziemlich sicher ist laut ihrer aussage der gentest ist praktisch nur die Bestätigung. Es wurden angeblich auch andere tests gemacht aber da bin ich mir nicht sicher. Jetzt müssen wir bis ende januar warten. Ich bin kurz vorm Nervenzusammenbruch. Bitte wer kann mir helfen wessen baby hatte gleiche symptome und wie ist dann der verlauf??? :(
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  • Hallo,

    willkommen bei uns, auch wenn der Anlass leider unschön ist. Trotzdem wünsche ich dir einen guten und hilfreichen Austausch hier.

    Deinen Beschreibungen nach kann es SMA sein, da es schon sehr früh auffällt, liegt der Typ1 sehr nah. Aufschluss bringt allerdings das Ergebnis des Gentests, weshalb wir nicht weiter spekulieren sollten. Es ist hart auf das Ergebnis warten zu müssen, verstehe ich gut. Trotzdem solltet ihr euch jetzt ein paar ruhige Tagen gönnen und euch versuchen abzulenken.
    Liebe Grüße
    Sandra
  • Auch von mir herzlich willkommen im Forum.

    Meine Tochter hatte bzw hat das auch mit der zittrigen Zunge. Das war auch damals der Hinweis für unsere Ärztin als wir noch forschten warum sie denn so schwach ist.
    Allerdings zittert ihre Zunge immer, nicht nur beim weinen. Wenn ich heute ihre Zähne putze muss ich jedes mal dran denken
    _________________________________________________________
    Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
    Ich habe keine Macken, das sind alles SPECIAL EFECTS!
    :thumbsup:

    Wer einen Räschtschraibfeler entdeckt, darf ihn behalten!
  • Hallo,

    bei uns war erst in erster Linie die Muskelschwäche damals vermehrt in den Beinen weshalb wir ins Krankenhaus sind, dann hatte Sie auch das typische faszikulieren also zittern der Zunge, bei uns dauerte der Gentest nur eine Woche aber diese war Hölle, obwohl ich wusste das Sie es hat vom Gefühl her.
    Wobei ich mir immer wieder einen Satz den eine Krankenschwester sagte eingeprägt hat, egal was die kleine hat Sie ist immer noch die selbe.
    Wie ist den die Atmung das Trinkverhalten?
    Versucht auch wenns sehr schwer fällt, Zeit zu überbrücken bis zum Befund, genießen viel kuscheln und lachen mit ihr.


    LG Martina mit Anastasia für immer im Herzen
  • Herzlich willkommen auch von mir! ;)

    Sollte sich die Diagnose bei euch bewahrheiten hoffe ich sehr, dass ihr in gute Hände kommt... medizinisch, pflegerisch, rechtlich, emotional, freundschaftlich usw. :)
    "Tim, kannst Du nicht dein Beatmungsgerät abstellen? Das Geräusch stört meinen Unterricht."
    - Zitat einer Englischlehrerin in der 7. Klasse, zum Glück ist sie inzwischen pensioniert.
  • Dieses schreckliche Warten auf das Ergebnis hatten hier alle, die Ungewissheit ist das Schlimmste. Ich hoffe für Euch, dass es etwas anderes ist denn alles Andere ist immer noch besser als SMA. Wenn sich dieser Verdacht befürwortet, dann ist es einfach Schicksal und der Verlauf der Krankheit wird unweigerlich seinen Lauf nehmen. Man muss es dann so hinnehemen, man kann es nicht ändern.
    Habe übrigens auch damals, wo bei unserer Emilia die Verdachtsdiagnose gestellt wurde, dieses Forum hier gefunden. Leider hat es sich bei uns befürwortet. Die Welt hat da´mals aufgehört, sich zu drehen aber irgendwann ging es dann doch weiter. Man merkt dann, dass man unbewusst schon ganz feste Vorstellungen hat vom Leben, wie es "normal" verlaufen soll und schmiedet Pläne für die Zukunft. Man denkt, dass man niemals wieder glücklich sein kann und das Kind schon gar nicht. Aber das ist nicht so, man kann damit Leben und auch sogar wieder Lachen, das braucht Zeit! Und meine Emilia hat -trotz ihrer Schwerstbehinderung- ein sehr glückliches Leben, vielleicht sogar glücklicher als manch andere Kinder. Das ist das Wichtigste, finde ich.
    LG, Claudia
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