Verlauf SMA Typ 1

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  • Verlauf SMA Typ 1

    Hallo alle zusammen,

    ich würde gerne von den Eltern und auch den Betroffenen die SMA Typ 1 haben gerne wissen wie das der Verlauf ist. Mir ist klar, dass es von Kind zu Kind unterschiedlich verläuft aber ich würde gerne so Sachen wissen, wie z. B. können die Kinder sprechen oder über den Mund essen? Werden Dinge wie z. B: Infekte oder so mit dem Alter leichter oder eher schwerer? Ich hoffe, ihr wisst wie ich das meine?

    Ich freue mich über, hoffentlich viele hilfreiche Infos!



    Dankeschön

    Einen schönen Abend

    Elma mit Said ( 15 Monate, SMA 1)
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  • Hallo Elma,
    Du hast dir gewisser Maßen die Antwort schon gegeben.Es ist von Kind zu Kind unterschiedlich. Und hängt von vielen Faktoren ab wie Beatmung etc. Kenne einige Sma kinder. Einige sprechen gut und verständlich. Einige gar nicht. Das hängt ganz davon ab, wie sehr der Hirnstamm mit betroffen ist. Frederic kann nicht mehr essen, nur Mini Schlucke trinken. Er hat erst mit 3 Jahren mit Sprechen begonnen. Redet nun viel, aber viele Laute kann er nicht so gut bilden, sodass man sich rein hören muss. Aber er kann sich gut ausdrücken. Die Infekte sind etwas weniger geworden.Vom Immunsystem ist er stabiler geworden . Aber trotz Maskenbeatmung haben wir immer wieder mit dem doofen Schleim zu kämpfen. Ich denke, wir müssen einfach den Weg mit unseren Kindern gehen. Wie der Weg verläuft, zeigen uns unsere Kinder.
    Liebe Grüße. Anne
  • Hallo Elma,

    wie meine Vorrednerin schon sagte, im Prinzip hast Du deine Frage selber schon beantwortet. Jeder Mensch entwickelt sich eben anders. Ich habe selber SMA 1 (bzw. 1b) und noch heute unterscheide ich mich in einigen Punkten von anderen Erwachsenen mit dieser Form... ich hatte immer schon Schwierigkeiten mit der Atmung, meine Spontanatmung hat stark nachgelassen, während andere auch in meinem Alter damit klar kommen, wenn sie nur nachts beatmet werden. Dafür hatte ich bislang vergleichsweise wenig Probleme mit der Sprache, wahrscheinlich auch gerade Dank der Dauerbeatmung.

    Infekte werden mit zunehmendem Alter nicht pauschal stärker oder schwächer, allerdings weniger lebensbedrohlich, je mehr Lungenvolumen man hat uns je stärker das Immunsystem wird, was auch durchaus "mitwachsen" kann.

    Es ist nicht immer eine schöne Erkenntnis, aber wir müssen die Dinge so nehmen, wie es kommt.
    Ich hatte in meiner Pubertät beispielsweise sehr viele Probleme mit dem Rücken, teilweise konnte ich höchstens einen halben Tag im Rollstuhl sitzen und habe nachmittags immer vor dem Fernseher gelegen. Natürlich haben sich meine Eltern damals viele Sorgen gemacht, haben Orthopäden und Therapeuten kontaktiert und Sachen ausprobiert, von denen ich ehrlich gesagt nicht viel gehalten habe. Warum ich diese Probleme heute nicht mehr habe, weiß auch keiner so genau, aber es ist ja letztendlich auch egal.

    Gute Nacht!
    Tim
    "Tim, kannst Du nicht dein Beatmungsgerät abstellen? Das Geräusch stört meinen Unterricht."
    - Zitat einer Englischlehrerin in der 7. Klasse, zum Glück ist sie inzwischen pensioniert.
  • Liebe Elma,

    ich schließe mich den anderen an, jeder ist verschieden.
    Jedoch möchte ich Dir kurz meine persönliche Beobachtung mitteilen.
    Ich glaube das alle früh Diagnostizierten Typ 1 ser also ca. 2-4 Monate, relativ früh bei Infekt mit ca. 1/2 Jahr Beatmungspflichtig werden. Wenn man sich dagegen entscheidet glaube ich das diese Kinder selten das 1 Lebensjahr erreichen.
    Auch bin ich sicher das diese frühen einser wie es auch Anastasia war frühzeitig eine Ernährung über Sonde (PEG) brauchen.
    Und meiner Erfahrung nach lernen diese auch nicht reden sondern können wenige laute von sich geben. Ich meine die stark früh betroffenen einser.
    Infekte wurden auch bei uns besser als Sie größer wurde, jedoch ist SMA einfach fortschreitend.
    Ich möchte wenn ich Ruhe Zeit und Kraft habe einfach eh mal unsere persönliche Erfahrung usw. niederschreiben.
    Letzendlich sind alle verschieden und ich glaube es hängt stark vom Zeitpunkt der Diagnosestellung ab.

    LG Martina mit Anastasia
  • der individuelle Verlauf der durch die Behinderung verursachten Beeinträchtigungen ist so wie die eigentliche Behinderung bei
    jedem unserer Kinder völlig individuell und man kann da überhaupt nichts ableiten..

    Beim Thema Infekte denke ich kann man aber schon eine generelle Beobachtung machen.

    Bei Lucia hatten wir die ersten 4 Lebensjahre ständig dramatische Infekte mit Klinikaufenthalten und so weiter.. danach hat sich das
    angefangen zu normalisieren.. ich glaube mit 7 Jahren hatten wir noch die Schweinekrippe mitgenommen, was zugegeben dramatisch war..
    aber seit dem ist sie ein bis zwei mal über Winter erkältet und davon vielleicht 1,2 Tage so schlimm dass sie nicht zur Schule geht.

    - wenn der Körper größer wird, werden natürlich auch die Atemwege größer und dadurch sind Infekte nicht mehr direkt Bedrohlich..
    - im Laufe der Zeit wird das Immunsystem immer stabiler, so dass auch nicht mehr jeder Infekt der vorbeikommt mitgenommen wird..

    Aus dieser Sicht bessert sich denke ich bei jedem von uns die Situation mit der Zeit..


    LG..
    Martin
  • Martin, danke für Deinen Bericht.
    Das ist auch unsere große Hoffnung, dass die Infekt abnehmen. Wir hatten seit September letzten Jahres nur noch kleine Infekte, die wir zum Glück mit Beatmungsgerät und Cough Asssist im Griff hatten. Habe auch schon mal irgendwo irgendwann gelesen, dass die ersten Jahre bei SMA 1 oder 2 die Bedrohlichsten sind. Wenn man die geschafft hat, hat man noch eine Chance auf viele schöne Jahre.
    LG, Claudia
  • Was Martin schreibt lese ich immer wieder. Allerdings oft bei Kinder mit Tracheostoma. Hier sollen die Infekte tatsächlich weniger vorkommen und auch nicht so dramatisch wie vorher.
    Seit wann hat deine kleine dieses Stoma?

    Lg
    _________________________________________________________
    Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
    Ich habe keine Macken, das sind alles SPECIAL EFECTS!
    :thumbsup:

    Wer einen Räschtschraibfeler entdeckt, darf ihn behalten!
  • Guten Morgen,

    @Martin, toll dass sich die Erkältungsintervalle eurer Tochter gebessert haben. Weiter so! :)

    Als ich Kind war, war ich auch sehr sehr oft krank und hatte immer eine starke Bronchitis, glücklicherweise nie eine Lungenentzündung, weil, so denke ich, wir immer sofort therapeutische Maßnahmen eergriffen haben mit Hustensäfte und Inhalieren mehrmals täglich.
    Mit dem älter werden wurden die Abstände von Erkältung zu Erkältung immer größer und heute bin ich höchstens 1x im Jahr krank. Wichtig ist, rechtzeitig medikamentös zu behandeln und der Genesung Zeit geben. Zwei Wochen werde ich in der Regel krank geschrieben. Während meiner Schulzeit blieb ich auch immer zwischen 1 und 2 Wochen zu Hause.

    Es gab auch mal eine Zeit, da war ich 3 Jahre nicht krank, das war echt der Wahnsinn. :) Eine Freundin mit SMA 2 schrieb mir neulich, dass sie seit 10 Jahren bereits ohne Erkältung hinter sich gebracht hat. Sie geht regelmäßig in die Sauna und hat einen Hund mit dem sie regelmäßig raus muss, vielleicht liegts daran?

    Ich denke, eure Kinder werden auch immer seltener Krank werden, je älter und größer sie werden. Glaube ich ganz fest! ;) Es ist ja nicht allein die SMA schuldig daran, dass wir häufig krank werden, auch ist es die Tatsache, dass Kinder generell öfter und schneller krank werden, denn ihr Immunsystem muss noch aufgebaut werden.

    In diesem Sinne, kommt gut und ohne Erkältung durch diese kühle Jahreszeit. :!: :!: :)
    Liebe Grüße
    Sandra
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