Akzeptanz Beatmungsgerät bei akutem Infekt

Diese Seite verwendet Cookies. Durch die Nutzung unserer Seite erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies setzen. Weitere Informationen

  • Akzeptanz Beatmungsgerät bei akutem Infekt

    Hallo Ihr,
    Emilia hat(te) einen ganz fiesen und heftigen Virusinfekt. Am Die. morgen fing es an mit Husten und am Abend rutschte plötzlich der Sauerstoffwert auf unter 80 (!!!) ab. Dann kam noch Erbrechen hinzu und ´ne ganz hastige Schnappatmung. Wollten sie dann gleich ans Beatmungsgerät hängen und ggf. auch den Sauerstoff mit durchlaufen lassen aber es ging gar nix. Der Puls mittlerweile bei 180 und eine ganz heftige Schnappatmung, vor Schmerzen geschrien, der ganze Bauch krampfte beim Atmen. Mit dem Beatmungsgerät kommt sie seitdem überhaupt nicht mehr klar. Sie kann mit dem fiesen Infekt überhaupt nicht synchron mit Beatmungsgerät atmen. Wir haben sie dann direkt ans Sauerstoffgerät angeschlossen und nach einer Nacht + Tag hatte sich ihr Sauerstoff wieder halbwegs normalisiert.
    Heute Abend wollen wir versuchen, sie wieder an das Gerät zu bekommen aber sie streikt noch und panische Angst.
    Seit Oktober hat sie ohne Probleme das Gerät und gerade wenn sie es am nötigsten braucht, geht nix. Woran liegt das? Wie ist das denn bei Euch? Kann man da was an den Einstellungen ändern? Mir macht das ganz schön Angst vor dem nächsten Infekt weil das Beatmungsgerät ihr immer gut getan hat und sie "nebenbei" beim schlafen mit Vernebler inhallieren konnte. Jetzt haben wir den alten PariBoy wieder rausgefischt, besser als gar nicht inhallieren.
    VG, Claudia
    Werbung
  • Wenn Nicola einen Infekt hat und hustet, können wir die Maske sowieso nicht rauftun, da sie ja ständig abhusten muss mit dem Cough-Assistent. Dann muss man das Atmungsgerät ja auch immer runtertun und das funktioniert überhaupt nicht. Alle 2-3 Minuten runter und wieder rauf. Funktioniert bei uns auch überhaupt nicht. Ich denke mir dann auch immer, wie das gehen soll. Gerade wenn sie es wirklich brauchen würden. Sehe ich auch so wie du Claudia. Doof ist das!

    Lg gabi
    Mama Gabi (44 Jahre SMA III), Papa Pascal (41 Jahre gesund) und unsre kleine Maus Nicola ( 04.01.2007 SMA II) :P
  • hmm bei Romi funktioniert es bisher. Klar wenn sie einen Infekt hat und ständig abhusten muss oder auf den Ball muss, dann müssen wir die Maske abmachen. Aber das tolleriert sie gut. Sie weiß genau dass ihr die Maske hilft. Manchmal reicht auch tiefer absaugen wenn sie hustet. Dann hat sie auch erstmal Ruhe. Wenn es ein fieser Infekt ist ohne Husten, dann will sie gar nicht die Maske abnehmen. Sie verlangt sogar im Bett gewaschen und gewickelt zu werden. Ich teste dann immer in wie weit sie von der Maske ab kann. Wenn sie kurzatmig ist, Panik bekommt, Schweißausbrüche, dann lass ich sie im Bett. Wenn ich aber sehe es könnte klappen, dann nehm ich sie zum Wickeltisch. Das ist dann eine Abwechslung zum Bett, mach dann immer extra langsam und Schleim wird so auch nochmal mobilisiert durch die Bewegungen.

    Druck kann man ändern Claudia, aber sollte man nicht allein tun. Sollte immer mit dem Arzt Rücksprache gehalten werden und wenn die das OK geben, dann änder das. Es sei denn du bist so fit mit den Änderungen und weißt wo du was ändern kannst dann solltest du das tun. Denk dran, dass eine falsche Anwendung du die volle Verantwortung trägst. Ich veränder zB immer nur den Druck von Romi allein. Sobald ich merke Infekt bahnt sich an, dann wird der Druck höher. Hat den gleichen Effekt wie Sauerstoff nur dass der eigene Atemantrieb nicht gehemmt wird.

    Wenn die Mäuse die Maske dran haben und müssen erbrechen, sofort die Maske ausschalten und entfernen, denn aus der Nase kommt teilweise auch viel Erbrochenes (bei uns zumind.) und wenn die Maske an ist, besteht die Gefahr, dass durch den Druck was in die Lunge gepusetet wird. Fazit LE

    Claudia, mach die bei 180 Puls keine Gedanken, wenn der Körper arbeitet und angestrengt ist, ist das normal. Kinder stecken sowas gut weg. Romi hatte mal Puls 230 und da hatte ich Panik. Aber der Notarzt meinte keine Panik, sie steckt das gut weg.. Achte darauf dass die Sättigung über 88 ist, ggf. mit Sauerstoff aber immer nach Rücksprache mti dem Arzt. Der Alarm vom Monitor macht einen verrückt, kenne ich. Bei uns geht der auch ab 180 los und wenn Romi fiebert geht er gar nicht mehr aus. Nachts schrecklich.

    Du kannst doch mit dem Aeroneb Pro auch inhalieren, wenn Emilia nich an der Maske ist. Einfach die Verneblereinheit vor die Nase halten und los damit. Ist viel konzentrierter und schneller als der olle PariBoy.

    LG
    _________________________________________________________
    Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
    Ich habe keine Macken, das sind alles SPECIAL EFECTS!
    :thumbsup:

    Wer einen Räschtschraibfeler entdeckt, darf ihn behalten!
  • Hallo Claudia.
    Kenne es; dass es schwieriger ist bei Infekten. Frédéric atmet dann auch oft schneller und nicht synchron. Aber ohne schafft er es dann gar nicht. Wir verändern in Absprache mit unseren Docs dann den Druck und den Peep. Kannst du eure betreuenden Ärzte kontaktieren? Liebe Grüße. Anne
  • Hallo Claudia,
    ich bin 20 bis 22 Stunden täglich an der Beatmung und trinke und huste auch heftige Hustenanfälle damit. Wenn sich bei Emilia das Atemmuster bei einem Infekt so ändert, dass sie Panik mit der Maske hat, solltest Du ein Beatmungszentrum aufsuchen und die Einstellungen ändern lassen. Das erscheint zunächst als aufwendig, ist aber nötig. Du kannst den Beatmungsarzt dann bitten, eine „Fensterverordnung“ auszustellen. Das bedeutet, der Beatmungsarzt schreibt für Dich auf, innerhalb welcher Grenzen Du die Einstellungen verändern darfst. Die neuen Beatmungsgeräte haben auch einen Speicher, in dem Du die Einstellungen speichern und bei Erkältung einfach wieder als Programm aufrufen kannst. Ich würde Dir empfehlen, das Fieber runterzudrücken. Das machst Du wahrschenlich schon und ist wichtig. Das ist dann weniger anstrengend für den Kreislauf und fährt den Körper runter. Dadurch fährt auch die Atmung wieder runter. Wenn der Arzt meint, dass so ein hoher Puls für Kinder kein Problem ist, so kann das sein. Bei Beatmungskids muss aber bei Fieber und hohem Puls die Beatmung schon bei Bedarf eingestellt werden. Ist ja klaro. Das Husten mit Maske übt sich. Ich habe früher auch gedacht, dass das nicht geht, aber das geht. Ohne würde es bei mir nicht gehen. Man kann den Rhythmus des Beatmungsgerätes beim Husten sperren, indem man die Luft nicht zur Nase reinlässt. Man kann sich bewusst gegen den ankommenden Atemzug sperren und dann im eigenen Rhythmus husten und wenn man Unterstützung braucht, die Nase hinten wieder aufmachen. Für Kinder ist das natürlich erstmal eine Herausforderung, aber Emilia wird es lernen. Es ist eine Trainingssache. Auch bei Husten.Vermutlich braucht sie auch bronchienentspannende Medikamente. Wenn ich Dir etwas erklären soll, wie ich mit Maske huste und trinke, einfach melden.
    Viele Grüße
    Sonne
    Werbung
  • Mit dem Thema Beatmung kennen wir uns hier Gott sei Dank nicht aus. Aber wir haben ja seit knapp einem Jahr den Couch Assist, also auch Maske. Und Abdallah hustet bei Infekten mit Maske und in die Maske hinein. Er lässt sich super auf den Rhythmus ein. Befördert oft viel Schleim mit hinaus und wir müssen dann kurz unterbrechen, aber ich denke bei der Beatmung sollte das ähnlich sein.

    Eurer Emilia gute Besserung! Ich denke einfach mal, dass sie noch nicht gemerkt oder verstanden hat, dass ihr die Beatmung hilft. Ihr wart doch wegen der Beatmung bei Dr. Grolle, oder? Ruf dort an!!!
    LG Michaela

    Michaela (*02/79) mit Dalya (*10/2001) und Abdallah (*07/2005, SMA) und Yassin(*07/2010)
  • Hab grad mal gegoogelt und die sehen gar nicht mal so schlecht aus.

    Wir sind näml. gerade auf der Suche nach einer neuen Maske, wir wollen von der Individuell angepassten Maske ab und zu den Standardmasken gehen, aber Romi akzeptiert die irgendwie nicht. Diesen Hohlraum um die Nase ist für sie ungewohnt und stört sie ungemein. Immer wenn ich sie an die Standardmaske angewöhnen möchte, gibts riesen Heulerei.
    Diese Prongs wären eine Alternative.

    meyraherz, woher bekommt ihr sie? Wer beliefert euch und welcher Hersteller ist das? Danke für den sehr hilfreichen Tip.

    Kann mir auch gut vorstellen dass das was für Emilia ist.
    _________________________________________________________
    Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
    Ich habe keine Macken, das sind alles SPECIAL EFECTS!
    :thumbsup:

    Wer einen Räschtschraibfeler entdeckt, darf ihn behalten!
  • Unsere Masken hat die Fa AirTec gemacht. Romi ist jetzt gewachsen und die Maske macht Druckstellen.
    Techniker muss ständig raus kommen zum anpassen. Das Silikon ist echt hart.
    Innen ist die Maske so dass 2 Luftlöcher drin sind die direkt in die Nasenlöcher passen.
    daran hat sie sich sicher gewöhnt.
    _________________________________________________________
    Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
    Ich habe keine Macken, das sind alles SPECIAL EFECTS!
    :thumbsup:

    Wer einen Räschtschraibfeler entdeckt, darf ihn behalten!
  • wüstenblume schrieb:

    Unsere Masken hat die Fa AirTec gemacht. Romi ist jetzt gewachsen und die Maske macht Druckstellen.
    Techniker muss ständig raus kommen zum anpassen. Das Silikon ist echt hart.
    Klar, das Wachstum hatte ich gar nicht bedacht. Da kann ich mir auch vorstellen, dass dieses ständige Anpassen nervig wird.
    Ich habe meine Masken auch von AirTec und finde das Material aber sehr angenehm und weich, so unterschiedlich kann man das wahrnehmen. Die Masken, die ich vorher hatte, waren unglaublich hart. Davon habe ich sogar vernarbte Stellen an der Nasenwurzel und auf der Nase, obwohl ich nur über Nacht beatmet werde....
    Diese Prongs könnte ich mir für mich gar nicht vorstellen. Eine reine Nasenbeatmung geht bei mir nicht, da mir der Mund im Schlaf aufklappt und dann entweicht die Luft direkt. Außerdem stelle ich mir diese "Stöpsel" in der Nase sehr unangenehm/gewöhnungsbedürftig vor. Ich habe mir von AirTec auch nie die "Nasenlöcher" in die Maske machen lassen, bei mir ist vor der Nase alles offen.

    Hat wohl alles damit zu tun, wie man es gelernt hat.
    [img]http://img6.imageshack.us/img6/8136/sigstandout.gif[/img]
  • Wir hatten auch mal so eine Maske von Air Tec bekommen, weil wir ständig Druckstellen hatten. Auf dem Nasenrücken, an der Seite immer weil Romi viel seitl. schläft. Mittlerweile ist es an der Nasescheidewand (zwischen den Nasenlöscher), war sogar mal richtig krustig und blutig. Aber diese "offene" Nasenmaske hatte Romi damals schon nicht akzeptiert. Hat extrem dagegen angekämpft und sich gewehrt. Weiß auch nicht, wie man sowas üben kann. Mit der Maske vom Cough Assist kommt sie klar. Die ist ja auch offen, aber das ist ja auch ne kurze Angelegenheit.

    Bei Emilia ist entw. der Druck nicht korrekt eingestellt bei Infekten oder die Maske ist nicht ok. Das ist das was ich mir vorstellen könnte
    _________________________________________________________
    Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
    Ich habe keine Macken, das sind alles SPECIAL EFECTS!
    :thumbsup:

    Wer einen Räschtschraibfeler entdeckt, darf ihn behalten!