Beitrag über unsere Lena

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  • Wow toller Beitrag, ihr seid so hübsch :love:

    Sag mal Eva, ist Lena eigentl. an der WS operiert?
    Seit wann ist sie rund um die Uhr auf die Maske angewiesen? Wie alt war sie da?
    _________________________________________________________
    Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
    Ich habe keine Macken, das sind alles SPECIAL EFECTS!
    :thumbsup:

    Wer einen Räschtschraibfeler entdeckt, darf ihn behalten!
  • Hi Wüstenblume,
    Lena ist nicht operiert. Das "Macht man bei Typ1 nicht" ist die Aussage der Ärzte. Wollte aber doch mal Kontakt zu Göttingen aufnehmen und nachfragen weil die linke Lunge immer mehr gequetscht wird. Auch wenns ne riesen OP ist und die Narkose ein Risiko....
    Die Beatmung hat sie bekommen als sie 1,5 Jahre alt war. Nachts, in der Schule und wenn wir unterwegs sind, hat sie sie an, wenn wir daheim sind eigentlich immer aus. Heute war sie von 14-20 Uhr ohne Beatmung, herzfrequenz und Sättigung sind identisch wie mit der Beatmung. Wir haben da echt unsagbares Glück mit Lena dass sie sich so stabil hält.
    Liebe Grüße, Eva
    Eva mit Lena Cara, 28.08.2005, SMA Typ 1
    und Hannah Raja, 29.08.2007, nur Überträger
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  • Aha, eine fachmännische Antwort haste da bekommen. St. Augustin sieht es etwas anders. Sie haben schon einige 1er operiert.
    Guck mir euer Video immer wieder an. Bin richtig baff wie toll sie das alles macht, vor allem wie schnell sie flitzen kann und so sicher, und wie gut sie von ihrem Umfeld aufgenommen ist. Das wünsche ich mir für Romi auch.

    Wünsche euch alles erdenklich Gute für die Zukunft.
    Liebe Grüße an die ganze Familie!
    :thumbsup:
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    Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
    Ich habe keine Macken, das sind alles SPECIAL EFECTS!
    :thumbsup:

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  • Hi,

    toller Beitrag über euch! Lena hat eine wunderbare Familie und ein tolles soziales Umfeld. Es ist schön zu sehen, wie gut ihre Integration klappt! :thumbsup:

    Jasmina, nicht jede Klinik ist geeignet um eine Wirbelsäulen Operation bei einem 1er durchzuführen und deine Romi ist auch nicht mit Lena vergleichbar.

    @Eva:
    Wo ward ihr denn mit Lena zur Untersuchung wegen einer möglichen Operation? Ich nehme an ihr ward in Freiburg. Dort sind sie eigentlich schon sehr kompetent auf diesem Gebiet. Dennoch würde ich euch empfehlen, dass ihr euch noch eine weitere Meinung in Göttingen und/oder Hamburg einholt. In Hamburg wäre jedenfalls gleich noch der Lufthafen in der Nähe, die ihre Beatmung überwachen können, sollte es notwendig werden und erfahrene Anästhesisten ebenfalls.
    Liebe Grüße
    Sandra
  • Ja, wir haben echt Glück wie gut es mit Lena und ihren Freunden klappt :)
    Sandra, ich werde mich vorerst mal mit Göttingen in Verbindung setzen. Wir hatten mit den Freiburger Ärzten gesprochen als wir kürzlich zur Beatmungskontrolle in der Kinderklinik waren. Dr.Kirschner meinte, es sei eher untypisch für 1er, Lena ist ja aber sehr stabil, da würde er es etwas anders sehen, möchte dies aber nicht alleine entscheiden. Da ruf ich die Woche mal in Göttingen an, falls die mir nicht groß weiter helfen können, würde ich mich in Hamburg vorstellen.
    Liebe Grüße, Eva
    Eva mit Lena Cara, 28.08.2005, SMA Typ 1
    und Hannah Raja, 29.08.2007, nur Überträger
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