Cherish Studie: wer nimmt teil?

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  • Hallo,
    also wie weit sie in Freiburg sind kann ich Dir nicht sagen. Es hieß zwar das sie mit Essen gleichzeitig starten aber da
    sind die Entscheidungen zur Studienteilnahme noch nicht abgeschlossen.
    Man darf wohl auch bei der Teilnahme kein austausch über die Behandlung usw. betreiben.

    Liebe grüße

    Nicole
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    "Das Leben ist wie Schnee, Du kannst ihn nicht bewahren. Trost ist, dass Du da warst. Stunden, Monate, Jahre." :)
  • Wir sind erst ende August in Essen. Da schauen Sie dann Niclas noch mal genau an und dann erfahren wir ob er "hoffentlich" dabei ist.
    Allerdings sind da wohl nur 5 Plätze zu vergeben :-[ wäre wohl wie ein Lotto Gewinn wenn wir dabei sein sollten.
    Wieviele Plätze sind es denn in Freiburg?

    @ xJuliax wir haben uns direkt bei der Klinik gemeldet als wir von der Studie gehört haben.

    LG
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    "Das Leben ist wie Schnee, Du kannst ihn nicht bewahren. Trost ist, dass Du da warst. Stunden, Monate, Jahre." :)
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  • Hallo Nicole,
    uns hat man in Freiburg gesagt, dass es an jedem der beiden Studienstandorte wohl "eine gute Handvoll" Kinder sein würden. So viele Bewerber gibt es aber gar nicht, glaube ich, denn durch die Kriterien, die für eine Teilnahme vorausgesetzt werden, reduziert sich der Kreis schon mal, dann gibt es Eltern, die gar nicht wollen, dass das Kind an einer Studie teilnimmt oder denen es organisatorisch vielleicht auch einfach nicht möglich ist. Der Aufwand ist schon hoch, wenn man nicht gerade aus dem Raum Essen oder Freiburg kommt, sondern mehrere Hundert km fahren muss. Ich denke, dass es realistisch ist, dass dein Sohn genommen wird, wenn er die Einschlusskriterien erfüllt. Diese sind übrigens auch im Internet veröffentlicht.

    Ob es auch in Österreich Studienstandorte gibt, weiß ich leider nicht, aber ich denke, dass man auch als Österreicher an einem deutschen Standort mitmachen könnte, wenn man die Mögluchkeit hat, regelmäßig nach Essen oder Freiburg zu reisen. Anfragen kann man ja einfach mal...

    LG
  • Danke euch!

    ja der Aufwand - schon allein An und Abreise - ist sehr hoch, dann gehört er noch zu der Gruppe die relativ wenig gesucht werden egal bei welcher studie 😁 (typ 3 & gehfähig, 4 Kopien)! glaube da müssen wir abwarten bis es endlich was gibt das öffentlich zugänglich ist ...
    lg
  • Hallo,

    wir sind am 12.08. in Essen wegen der Studie. Bei der Info-Veranstaltung waren wir alle krank und konnten nicht teilnehmen. Wir hören uns das erst mal an und entscheiden dann und ob wir überhaupt genommen werden ist ja auch fraglich. Wir fahren etwa eine Stunde nach Essen. Da kann man ja nicht meckern ;)

    Liebe Grüße
    Heike (1975), Stefan (1974) mit Nils (2010 SMA II) und Lars (2012)
  • Hallo zusammen,

    also wir hatten die letzten drei Tage Screening in Freiburg. Unsere Kleine hat alles tapfer mitgemacht. Jetzt müssen wir noch 2-3 Tage warten, ob mit dem Blut alles in Ordnung ist. Ansonsten sollte nichts gegen die Aufnahme sprechen. Von uns aus sind es übrigens ca. 450 KM bis nach Freiburg :wacko: .
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  • Wollte nur kurz zu der Frage, wie man an solch einer Studie teilnehmen kann was sagen. Wir hatten hier in der Reha gerade einen Vortrag und da wurde gesagt man solle sich am besten in ein Patientenregister eintragen lassen. Das machen wohl die unikliniken usw. oder können einem wohl zumindest helfen wie u d wo das geht. Und dann soll man wohl direkt angesprochen werden wenn es Studien gibt für die man in frage kommt.
    LG Michaela

    Michaela (*02/79) mit Dalya (*10/2001) und Abdallah (*07/2005, SMA) und Yassin(*07/2010)
  • Hallo Michi,

    soweit ich das verstanden habe, soll der Wirkstoff SMNrx der Firma ISIS den Fehler des SMN2-Gens korrigieren, bzw. dieses "hochregulieren". Auf das fehlende SMN1-Gen hat das Medikament meines Wissens keinen Einfluss. In den ersten Studien konnte allerdings eine Verbesserung der Muskelkraft beobachtet werden. Die Ergebnisse werden nun anhand einer Doppelblindstudie überprüft.
    Da ich nicht weiß, ob hier Links erlaubt sind, schicke ich dir diese heute Abend als Privatnachricht. Es gibt auch eine Broschüre der Muskelgesellschaft in der Schweiz, in der ganz gut auf die derzeitigen Therapieansätze eingegangen wird; die füge ich dir ebenfalls dann bei.

    Liebe Grüße
  • Huhu,

    wir waren heute wg. der Studie in Essen. Nils kann nicht teilnehmen, da seine Skoliose ca. 30 Grad beträgt. Dadurch könnte es Probleme geben beim Spritzen den Spinalkanal zu finden. Ich bin aber nicht gerade enttäuscht, da er ja auch beim Spritzen narkotisiert werden müsste. In den nächsten 2 Jahren kommen wahrscheinlich noch 3 andere Studien, die mit oraler Einnahme erfolgen sollen. Bin mal gespannt.

    Liebe Grüße
    Heike
    Heike (1975), Stefan (1974) mit Nils (2010 SMA II) und Lars (2012)
  • Hallo Heike!
    Was meinst du denn mit "Studien mit oraler Einnahme"? Da muss es ja dann um ein anderes Medikament gehen. Es wäre nett, wenn du berichten könntest, welche Studien dort geplant sind bzw zu welchem Medikament.
    Du hast Recht, bei der Cherish-Studie bekommen die Kinder Dormicum-Saft zur Narkotisierung. Und dieses Medikament muss wegen der Überwindung der Blut-Hirn-Schranke in den Spinalkanal gespritzt werden.
    LG, Gudrun
  • Sobald ich mehr weiß über diese Studien, werde ich natürlich berichten. Heute hat die Ärztin halt davon gesprochen. Am 10.10.15 ist in Frankfurt aber auch ein SMA-Tag, wo Vorträge über Studien gehalten werden. Bin mal gespannt. Vielleicht trifft man ja den ein oder anderen :)

    Gruß
    Heike
    Heike (1975), Stefan (1974) mit Nils (2010 SMA II) und Lars (2012)
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