Erfahrungen mit Salbutamol, Sultanol-Saft, Albuterol,...

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  • Erfahrungen mit Salbutamol, Sultanol-Saft, Albuterol,...

    Hi!
    ich hab schon einmal von unserem Medikamtenversuch mit Sultanol-Saft berichtet, finde hier aber leider sonst nichts hier im Forum, deshalb nochmal meine Frage: Gibt's hier jemanden der schon Erfahrung (längere Einnahme) damit gemacht hat ?!
    !achtung meine nicht die Sultanol-Inhalation für die Bronchien!

    lg
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  • Wir haben unserer Tochter längere Zeit Salbutamol in Sirup-Form verabreicht. Die Dosis haben wir langsam auf schliesslich 3x5ml (d.h. 2mg) pro Tag erhöht. Sie hat es gut vertragen, konnte auch z.B. gut einschlafen, wenn wir es später am Abend gegeben haben.

    Wir mussten das Salbutamol dann diesen Frühling absetzen, da wir mit Victoria bei der ISIS-Studie mitmachen. Die Folge davon ist, dass ich das Gefühl habe, dass Victorias Hustenstoss in dieser Zeit schwächer geworden ist. Grundsätzlich haben wir aber nicht riesige Verbesserungen resp. Verschlechterungen nach dem Absetzen festgestellt -aber, wenn wir jetzt nicht in der Studie wären, würde ich sicherlich wieder mit Salbutamol weiterfahren.

    Falls Du noch konkreteres wissen möchtest, gerne fragen...
    Herzlichst, Nicole
    sma-schweiz.ch
  • "Hallo

    Uns hatte man auch das letzte mal in Münster von der Therapie mit Salbutamol berichtet. Dies wird wohl in England und Italien bei SMA Typ 2 einer angewendet und hat bislang gute Ergebnisse gezeigt. Es wenden wohl auch ein paar andere Patienten in MS an. Bei Typ 1'wie es mein sohn hat wurde es noch nicht getestet. Wir wollen es aber auch versuchen. Ob und wie es wirkt weiß ich noch nicht einlassen uns überraschen. Aber es soll wohl in den beiden Ländern auch Studien dazu gegeben haben die positiv waren. Man muss nur schauen wie gut die Kinder es mitmachen, ob der puls nicht ansteigt. Der Arzt hat es noch einer anderen Familien mit SMA 1 " empfohlen" die wollten es sich auch überlegen. Wir sind im September wieder da und wollten es vor Ort anfangen zu testen.
    Seit wann nutzt ihr es?
    Liebe Grüße
  • Hallo,

    ja in Italien gab es eine Studie die Anzeichen gab, dass es unter Salbu-Gabe zu weniger Funktionsverlust kam. Aber die Studie war mit einer Kohorte von 23 Teilnehmern sehr klein, weshalb man weiter daran forschen wollte.

    ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18579379



    Die Teilnehmer nahmen 1 Jahr lang Salbu ein. Anfangs gab es keine großen Veränderungen, wohingegen es zum Ende der Studienlaufzeit zu "signifikanten Änderungen in der Hammersmith Skala" kam. Man nimmt an, dass Salbu helfen kann, dies muss jedoch mit weiteren, Studien (v.a. doppelblind-Studien und einer Plazebogruppe) herausgefunden werden.

    "There was no significant change in function between T0 and T1 assessments, but the functional scores recorded after 6 and 12 months of treatment were significantly higher than those recorded at baseline (p=0.006). Our results suggest that salbutamol may be beneficial to SMA patients without producing any major side effect. Larger prospective randomized, double-blind, placebo controlled trials are needed to confirm these preliminary findings."



    Wir geben unsere Tochter auch seit ca. 1 Jahr Salbu. Sie wird 1-2 x im Jahr vom Kinderkardiologen untersucht, bisher gab es keine Gründe die Behandlung abzubrechen.

    Unser Kinderarzt ist gerade dabei der Kasse gegenüber zu begründen, dass Salbu (eigentlich nicht als Medikament für SMA zugelassen) weiterhin von der Kasse bezahlt wird. Er meinte aber dies sei kein Problem?

    Ob Salbu jetzt hilft oder nicht: Keine Ahnung, wir wissen ja nicht wie es gewesen wäre ohne die Gabe? Aber selbst wenn sie dadurch nur die Funktionen erhalten könnte, ohne Nebenwirkungen zu haben, geben wir es ihr weiter.



    Viele Grüße



    louloudaki
  • Danke für eure berichteten Erfahrungen und Infos!

    Ich hab mich damals viel und lange mit den besagten Studien beschäftigt und in Zusammenstbeit mit unserem Spital haben wir dann beschlossen es zu versuchen, mein Sohn ist 3 (typ 3, 4 Kopien - also eig die besten Voraussetzungen dafür), wir nehmen es seit November letzten Jahres, haben aber gut 3 Monate gebraucht um auf die Enddosierung zu kommen (3x5ml), da das Zittern in den Händen bei uns immer ein großes Problem war!
    Seit Anfang märz sind wir bei der Enddosierung angekommen, geben das letzte Mal direkt vorm schlafen gehen und es ist auch kein Problem!
    Wir haben monatlich Entwicklungskontrolle inkl Fingerpiks und Blutdruckkontrolle, ekg ist schon lange her aber wir hatten grade erst ein großes Blutbild!
    die Kinderärztin hat das letzte Mal bei ihm aber ein leichtes Herzgeräusch gehört, meinte aber das kommt im Wachstum oft vor und es kann nicht von Sultanol sein, ich werde bei der nächsten Kontrolle in 2 Wochen ein EKG verlangen, sicher ist sicher.

    Nun zum wichtigen, er hatte trotz Wachstum von gut 5 cm und einer Gewichtszunahme von ca 1,5 kg im letzten halben Jahr keine Verschlechterungen, im Gegenteil bei unseren physio-Übungen merke ich das sich die Kraft in den Beinen leicht gesteigert hat, er kann zB wieder im liegen (am Rücken) die Beine gestreckt heben und den Kopf hoch heben usw, sein Gangbild hat sich aber nicht wirklich verbessert, zumindest wirkt er aber stabiler, das freie aufstehen funktioniert minimal besser/schneller, vl ist es auch etwas Einbildung aber er wirkt aktiver.

    wir haben aber auch seit Oktober den Galileo Zuhause und fast täglich in Betrieb.

    p.s. ich bekomme sultanol saft immer verschrieben und zahle dann pro Flasche 2,95€ ist das bei euch teurer?

    lg
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  • @Oia hab ich das richtig verstanden das der Hustenstoss im Bezug auf die Kraft stärker war während der Einnahme also das sie besser Husten konnte ?
    hast du sonst irgendwelche Veränderungen bemerkt oder blieb sie körperlich zumindest stabil ?
    ich finde das wahnsinnig toll und eine rießen Chance das ihr bei der Studie dabei sein dürft/könnt, ich hoffe es hält was es verspricht, freue mich schon auf gute Ergebnisse und hoffe natürlich weiterhin auf den Durchbruch ;)

    @louloudaki du sagtest du wüsstest nicht genau ob's was bringt weil du nicht wüsstest wies ohne wär, da hast du natürlich recht aber nach einem Jahr sollte es seine volle Wirkung ja schon entfacht haben. hast du irgendwelche Änderungen bemerkt ? ist zumindest alles stabil geblieben ? vl magst du noch ein bissi erzählen ich bin so neugierig :)) welchen Typ hat sie und wie alt ist sie ?

    @elma ich würde dir den Tipp geben es unbedingt zu probieren, die Ärzte die sich damit befasst haben sagen so früh wie möglich beginnen, weil nur dann ist noch was zu retten, klingt hart aber es ist doch so, ein Wettlauf gg die Zeit! es soll zwar bei milderem verkauf besser wirken aber ich würde es nicht unversucht lassen, toi toi toi!

    ich frag mich nur immer wieder warum es nicht weiter erforscht wird wenn es so gute Ergebnisse gibg wenn auch basierend auf wackeligen Daten!
  • Ein Problem, warum es nicht weiter in klinischen Studien getestet wird, ist wohl, dass es schwierig ist, die Patienten auf Placebo zu halten. Ich hab gehört, dass bei der Erwachsenen Studie, die in Italien stattfand, einige Patienten, die dachten sie seien auf Placebo mit der Zeit dann eben selbst in die Apotheke gegangen sind und sich Salbutamol gekauft haben... so ist es eigentlich unmöglich, ein aussagekräftiges Resultat zu generieren...

    Der Hustenstoss war relativ kräftig, besonders auch mit unserer Unterstützung, bevor und während sie das Salbutamol nahm. In den letzten paar Monaten ist dieser nun schwächer geworden. Mir ist das natürlich erst mit der Zeit aufgefallen, aber ich denke, es stimmt so ungefähr mit dem Absetzen des Salbutamols überein... körperlich hätte ich keine Verschlechterung festgestellt, resp. gab es zu Beginn der Salbutamol-Zeit zuerst eine leichte Verbesserung (besserer Rumpfstabilität), dann mit der Zeit aber auch leichte Einbussen mit den Armen (Höhe wo sie noch hinkommt). Wie und ob es mit Salbutamol zusammenhängt ist wohl schwierig zu sagen, da etliche Kinder in diesem Alter gewisse Fortschritte (im kleinen Rahmen natürlich) erzielen, da sich auch ihr Körpergefühl (Gleichgewicht, Selbsteinschätzung etc) verbessert.

    Aber wie gesagt, wenn wir nicht in ISIS wären, würde ich Salbutamol weiterhin geben...
    Herzlichst, Nicole
    sma-schweiz.ch
  • Das mit der Placebogruppe verstehe ich sehr gut ja, hab ich gar nicht so bedacht, aber es gäbe ja auch die Möglichkeit eine offene studie zu machen um mehr Daten zu sammeln oder ? wäre sehr sinnvoll finde ich, somal es ja sowieso einige freiwillig einnehmen, da könnte man ja ruhig auch Daten festhalten (also unter ärztlicher Aufsicht), aber ich stelle mir das wohl etwas zu einfach vor :-/

    Danke jedenfalls für deine Erläuterung! ich tu mir als Mutter auch sehr schwer das zu beurteilen das könnten außenstehende wohl besser wenn unsere Ärzte bisschen mehr Interesse an der Sache hätten...

    lg