Nasenmaske gesucht

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  • Nasenmaske gesucht

    Hallo zusammen,

    ich bitte euch um euren Rat. Mein Sohn Felix 19Jahre,SMA1b, hat schon ziemliche Druckstellen rund um die Nase. Er hat nachts Atemunterstützung und tagsüber fallweise. Nachts schläft er mit der Silikonmaske von Res Med, tagsüber hat er eine Maske von Respironics . Wir haben derzeit nur Ärger mit der Fa. von der wir das Gerät haben. Wir waren seit September schon zwei mal im Schlaflabor, weil wir das Gerät gewechselt haben und die Umstellung hat nicht geklappt. Felix ist total schlapp, hat nur Kopfweh und musste in den letzten Tagen den Unterricht immer abbrechen weil er so matt ist. Dabei waren die Blutgase im Spital sehr gut und auch die Sättigung und der Puls sind ok. Leider ist die Firma auch nicht in der Lage für uns eine passende Maske zu finden. Also, falls ihr eine Idee habt. Wir suchen eine non-vented Nasenmaske. Ich bin dankbar für jeden Tipp.

    LG.
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  • Hmmm zu wenig Infos...Beatmungsgerät, alle Beatmungseinstellungen, Erreichtes Volumen (wenn Dicht)
    bei welchem Druck (bei Schlafen und Wach), Lagerungsposition, Skoliose, Puls+Sättigung vorm Wecken
    Wie ist die Maske befästigt...

    (Wer Rechtsschreibfehler findet...die sind nur für Euch^^
    SMARTYS sind keine erhaltenswerte Tierart, auch keine Subkultur...
    Ich bin Pro PID und für die Ausrottung von SMA
  • Hi JustMe,

    ich hab gestern nach sechs Wochen mit dem neuen Gerät (Astral) unser altes(Elisee), auf biegen und brechen wieder zurück geholt. Die Einstellungen wurden zwar fast 1:1 übernommen, jedoch wurde es die letzten Tage zunehmend schlimmer. Im Jänner ist der nächste Termin im Schlaflabor und ich hoffe, dass es dann endlich klappt. Es ging auch anfangs ganz gut, Blutgase ok, Sättigung beim Schlafen immer bei ca.96, der Puls um die 65.

    Felix hat eine ziemliche Skoliose. Er schläft abwechselnd auf der linken Seite oder am Bauch, die Beine seitlich angewinkelt. Der Druck liegt bei 17 bei einem Volumen von 300.

    Seit er das alte Gerät wieder hat erholt er sich meiner Meinung nach. Auch sein Herz spürt er nicht mehr so intensiv pochen. Ich denke aber auch, dass sein Reflux im Moment auch schuld sein könnte. Das spüren viele am Herz und auch bei der Atmung. Ich hoffe, du kannst dir jetzt ein besseres Bild machen. Falls du noch Infos brauchst, sehr gerne. Der Beatmungsmensch gestern meinte, bei diesem Druck wäre es eher schwierig eine geeignete Maske zu finden. Ausserdem meint er, das wäre die Aufgabe vom Spital. Irgendwie stresst es, dass man sich um alles selber kümmern muss.

    Vielen Dank JustMe :)
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  • 17 ist wenig, wobei natürlich fraglich ist ob er durch die Nase mehr verträgt
    Das Herzklopfen ist Schlafentzug
    Das Astral ist ein gutes Gerät...bei dem Druck + Volumen must Du aber den Totraum echt minimieren
    (das ist das Volumen von Hals bis Ventil, da atmet man alte ausgeatmete Luft ein)
    also Kindergrößen im Durchmesser: Schlauch, aber wichtiger alles hinterm Ventil
    Da achte Du drauf, da fühlt sich nie wer zuständig....
    Und wenn er schon Herzklopfen hat: Werte notieren, rein in den Klinikmodus,
    Druck 1 hoch, testschläfchen^^ Die Geräte sind für Ärtzte = 5 Jährige können sie
    Einstellen da die mehr zeit haben...bis 20 kannst Du problemlos gehen aber:
    Die niedrigste gute Einstellung nehmen, mehr ist nicht besser
    Reflux meinst Du Luftschlucken? Falsche gerätewerte sind das oder falsche kopf"dreh-kipp"lage
    Das gerät muß vom druckanstieg und Peep her angepasst werden
    der Sohn soll halt mal Klinikhandbuch lesen^^
    SMARTYS sind keine erhaltenswerte Tierart, auch keine Subkultur...
    Ich bin Pro PID und für die Ausrottung von SMA
  • Vielen Dank,

    du hast ja echt Ahnung. Aber bei den Einstellungen traue ich mir nicht zu etwas zu verändern. Ich denke auch, dass man da ziemlich Stress mit den Ärzten bekommt. Felix hat sich jetzt wieder erholt. Zwei Stunden nachdem er sein altes Gerät wieder zurück hatte, hat er sich wieder etwas erholt. Im Jänner ist dann wieder Schlaflabor. Ich hoffe dass es diesmal besser klappt. Am Anfang war ja auch alles ok, auch die Blutgase waren super. Vielen Dank nochmal JustMe. :D