Spinraza bei Erwachsenen - gibt es Erfahrungen? Welche Kliniken bieten dies an?

Diese Seite verwendet Cookies. Durch die Nutzung unserer Seite erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies setzen. Weitere Informationen

  • Spinraza bei Erwachsenen - gibt es Erfahrungen? Welche Kliniken bieten dies an?

    Hallo zusammen,

    habe von Spinraza gelesen und die ersten Ergebnisse sind ja sehr gut. Nach meinem Kenntnisstand gibt es bereits erste Spinraza-Therapien; zumindest für Kinder.

    Gibt es Spinraza auch schon für Erwachsene? Werden die Kosten dafür übernommen? DIe Therapie scheint ja sündhaft teuer zu sein. Falls ja, welche Kliniken bieten dies an? Im Forum gibt es ja bereits einen Link zu Kliniken, die Spinraza für Kinder anbieten. Link

    Kenne mich mit Spinraza/Nusinersen noch nicht so aus, möchte mich aber mal über Therapien informieren. Vielleicht hat der ein oder andere ja bereits Erfahrungen hiermit bzw. ist besser informiert als ich ;) Bin für jedliche Hinweise und Anmerkungen dankbar.

    Liebe Grüße
    basti
    Werbung
  • Hallo Basti,

    meines Wissens ist die Behandlung mit Spinraza nicht auf bestimmte Altersgruppen beschränkt. Ich würde einfach mal bei einer der genannten Kliniken nachfragen. Parallel musst du - der Form halber - bei deiner Krankenkasse die Kostenübernahme beantragen.
    Wenn du willst, kannst du mir deine E-Mail-Adresse schicken, dann lasse ich dir noch den Artikel aus der Apotheken-Umschau zukommen.

    Liebe Grüße

    Oliver
  • mittlerweile machen es auch andere größere krankenhäuser, z.b. auch Uniklinik Göttingen. Die arbeitete dann mit den behandlungszentren zusammen.
    Grüße, Claudia
    Claudia ( *1978 ) Frank ( *1974 ) und unsere Prinzessin Emilia ( * 22.12. 2009, SMA I/II ) und Moritz (* 15.10.2012, gesund)

    "Am Ende wird alles gut. Und wenn´s noch nicht gut ist, dann ist´s noch nicht am Ende."
  • Hallo Basti,

    bin gespannt auf deinen Bericht.
    Ich war Montag im Waldkrankenhaus in Erlangen zur Routinekontrolle, dort kann man die Therapie derzeit noch nicht durchführen.
    Hatte nun Kontakt zur Uniklinik in Erlangen, dort wäre es wohl möglich, obwohl man noch keine Erfahrung hat. Weiß noch nicht, was ich davon halten soll, wäre für uns aber wenigstens um die Ecke.

    Hast du denn deinen Gentest? Ich hab nun im November erst einen Termin und wurde darauf hingewiesen, dass ich den unbedingt brauche. Leider hatten wir den nie in den eigenen Unterlagen, ich hoffe das Archiv kann mir morgen weiterhelfen.

    LG: Kathi

    "I'm beautiful in my way, 'cause god makes no mistakes, I'm on the right track, baby, I was born this way!"
    (Lady Gaga - Born this way)
  • Hab jetzt mal in unserem befund gelesen : “homozygote deletion der exons 7 und 8 des smn 1-gens“.
    Da steht nichts von “5q assoziierte sma“.
    Was heißt das für Emilia?
    Vielen dank und grüße,
    Claudia
    Claudia ( *1978 ) Frank ( *1974 ) und unsere Prinzessin Emilia ( * 22.12. 2009, SMA I/II ) und Moritz (* 15.10.2012, gesund)

    "Am Ende wird alles gut. Und wenn´s noch nicht gut ist, dann ist´s noch nicht am Ende."
  • Kann man das "5q assoziierte SMA" nicht vielleicht auch aus den Befunden ablesen? Gut, ansonsten halt neu machen lassen, hab ja 4 Monate Zeit...

    Es war nicht so, dass die Uniklinik keinen Plan hatte, man hat es dort halt noch nie gemacht. Erfahrungen mit Erwachsenen dürften allgemein noch rar sein, da verstehe ich, dass man da durchaus noch etwas verhalten ist. Im Waldkrankenhaus sagte man mir auch, dass nach so vielen Jahren die Wirbelsäule verknöchert sein wird, man müsste schauen ob und wo man einen Durchgang findet oder schaffen kann und dann wäre evtl. das einfachste ein permanenter Zugang.

    LG: Kathi

    "I'm beautiful in my way, 'cause god makes no mistakes, I'm on the right track, baby, I was born this way!"
    (Lady Gaga - Born this way)
  • löwenzähnle schrieb:

    Kathi, die Aussage von Erlangen hört sich doch ganz gut an.
    Im ersten Moment war ich nur verwirrt, weil sie meinte da hat ja noch niemand Erfahrung mit, das bezog sich dann allerdings auf die Erwachsenen.
    Ich hab mittlerweile rausgefunden, dass die Diagnose bei mir damals noch per Muskelbiopsie gesichert wurde, ein Gentest wurde wohl allerdings 2009 im Rahmen einer anderen Geschichte gemacht, die Befunde bekomme ich nach Rücksendung meines Einverständnisses zugeschickt.

    "I'm beautiful in my way, 'cause god makes no mistakes, I'm on the right track, baby, I was born this way!"
    (Lady Gaga - Born this way)
    Werbung
  • Hallo zusammen,

    hatte jetzt meinen Termin in der Uniklinik Essen. Dort werden auch Erwachsene behandelt.

    Man benötigt zwingend einen genetischen Befund. Dieser wird bei mir in der nächsten Woche gemacht (einfache Blutabnahme). Nach Erhalt des Befundes, was einige Wochen dauern wird, muss ein Antrag für die Krankenkasse geschrieben werden.

    Auf Grund einer erfolgten Wirbelsäulenversteifung (nicht die gesamte Wirbelsäule) und einer vorhandenen Skoliose und Kyphose würde die Behandlung - zumindest am Anfang - stationär erfolgen. Muss mit 2-3 Tagen Krankenhaus rechnen. Ein Radiologe muss mittels Röntgen kontrollieren, dass die Nadel richtig sitzt (auf Grund der Wirbelsäulenthematik). Strahlung ist nicht exorbitant hoch - also quasi zu vernachlässigen ;) Wenn alles gut klappen sollte, dann kann die Gabe später auch ambulant erfolgen. Am Anfang möchte man aber keine Risiken eingehen.

    Bin gespannt, wie es weitergeht :)
  • Hallo Basti,

    Na das klingt doch sehr gut. Stellt bei dir die Uniklinik den Antrag für die Krankenkasse?

    Ich hab mittlerweile auch einen Gentest von 1995 auftreiben können und hab ihn an die Uniklinik in Erlangen geschickt. Da dort wohl alles relevante drinsteht heißt es für mich nun nur noch 4 Monate bis zur "Begutachtung" warten. Ich hasse es so viel Zeit zu haben, um mich verrückt zu machen :D

    LG: Kathi

    "I'm beautiful in my way, 'cause god makes no mistakes, I'm on the right track, baby, I was born this way!"
    (Lady Gaga - Born this way)
    Werbung
  • basti schrieb:

    Meine Krankenkasse zickt eigentlich wenig rum.
    Bei so einer hohen Summe kann es halt leider vielleicht auch mal zu Problemen kommen. Solang es nicht grad um nen neuen Rolli geht war meine Krankenkasse bislang eigentlich auch recht locker, bin gespannt, was das gibt.


    basti schrieb:

    Nur das Warten auf den Gentest wird ein wenig dauern
    Bei meinem großen Bruder waren es 2 Wochen, also überschaubar.

    "I'm beautiful in my way, 'cause god makes no mistakes, I'm on the right track, baby, I was born this way!"
    (Lady Gaga - Born this way)