Spinraza bei Erwachsenen - gibt es Erfahrungen? Welche Kliniken bieten dies an?

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  • Es ist ja insgesamt schon ein Riesenfortschritt, dass wir uns über den Einsatz von zwei Medikamenten unterhalten können. Wer hätte das noch vor gut zwei Jahren gedacht. BTW und Off-Topic: Ich habe Anfang Januar 2019 endlich meinen positiven Bescheid (nach nur 5 Monaten Bearbeitungszeit ;-)) zu meinem Änderungsantrag für die Feststellung meiner Schwerbehinderung erhalten. Der letzte Bescheid stammte aus dem Jahr 1998 und damit hatte man mir 70% und ein Merkzeichen G zugestanden. Jetzt sind es 80% und ein aG.

    Viele Grüße,

    Dietmar
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  • Prima, dass du nun mehr der von dir benötigten Rechte wahrnehmen kannst!

    In meiner letzten Reha wurde in einem Vortrag dringend dazu geraten, die Fahrtauglichkeit überprüfen zu lassen um im Ernstfall nicht ohne Versicherungsschutz da zu stehen. Da bin ich im Moment dabei. Es macht wohl v. a. dann Sinn, wenn sich die Kennzeichen im Schw.beh.-Ausweis geändert haben. Ich hoffe, dass die erfolgreiche Spinraza-Behandlung ein Argument dafür ist, dass dann später eine erneute Überprüpfung der Fahreignung erst nach vielen Jahren als nötig angesehen wird. Ansonsten ist das, wenn man nicht mehr berufstätig ist, eine teure Sache.
    Viele Grüße von der Entdeckerin
  • Ich hatte schon im September 2018 eine freiwillige Beobachtungsfahrt bzw. eine Fahrprobe abgelegt. Ein Bekannter von mir hat eine Fahrschule und er hat mir aus den oben genannten Gründen auch dringend dazu geraten. O.k. für mich war es nicht sehr teuer (eine gute Flasche Wein :-)), aber ich werde das jetzt auch regelmäßig machen.

    VG,

    Dietmar