Nusinersen-Lumbalpunktion bei Versorgung mit Veptr-Stäben

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  • Nusinersen-Lumbalpunktion bei Versorgung mit Veptr-Stäben

    Hallo zusammen,

    mich würde interessieren, wer von Euch bereits Nusinersen bekommen hat und auf welchem Wege.
    Wir haben Emilia in einem Behandlungszentrum untersuchen lassen und Nusinersen kann ihr nicht verabreicht werden, weil sie den Rücken gerade hat und mit Veptr-Stäben versorgt ist. Zur Lumbalpunktion muss der Rücken krumm gemacht werden. Andere Zugänge wie Port oder z.B. Baclofen-Pumpen kommen nicht in Frage, da die wohl verrutschen können und der Zugang zugehen kann. Großes Problem aber insbesondere die Tatsache, dass Nusinersen ausschließlich als Lumbalpunktion zugelassen ist und die Krankenkassen dann ablehnen werden/ können.
    Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen oder gibt es tatsächlich Behandlungszentren die andere Wege gehen bzw. Lösungen gefunden haben.

    Viele Grüße,
    Claudia
    Claudia ( *1978 ) Frank ( *1974 ) und unsere Prinzessin Emilia ( * 22.12. 2009, SMA I/II ) und Moritz (* 15.10.2012, gesund)

    "Am Ende wird alles gut. Und wenn´s noch nicht gut ist, dann ist´s noch nicht am Ende."
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  • Hallo,

    ihr seid doch auch in Göttingen operiert worden, oder? In Göttingen meinten die Ärzte, dass es kein Problem sei und das werden wir auch schriftlich bekommen. Die Lumbalpunktion wird dann in Essen stattfinden.

    liebe Grüße
    Heike
    Heike (1975), Stefan (1974) mit Nils (2010 SMA II) und Lars (2012)
  • Hallo,

    auch wenn es bei mir noch dauert und ich eine andere Art von Stäben habe kann ich dir trotzdem sagen, dass zumindest in Erlangen grundsätzlich keinerlei großartige Bedenken bzgl. einer Lumbalpunktion geäußert wurden. Unter Rücksprache mit Kollegen hieß es lediglich, dass man per CT einen Zugang abklären sollte, aber eher wegen eventuellen Verknöcherungen (die bei Emilia noch nicht unbedingt zu erwarten wären). Wenn du dir vielleicht mal die Links anschaust, die Ama gestern geteilt hat, da gehe ich doch auch sehr stark davon aus, dass die beiden Frauen eine Wirbelsäulenversteifung haben, und es geht trotzdem, es kann nur eventuell etwas schmerzhafter sein, muss aber nicht. Auch das Internet zeigt Fälle von Lumbalpunktion trotz Versteifung, es geht also definitiv irgendwie.

    Mir wurde gesagt, dass man evtl. einen dauerhaften Zugang legen könnte, um nicht jedes Mal neu zu suchen, oder man könnte den alten Zugang mittels Magnet wieder aufspüren.

    LG: Kathi

    "I'm beautiful in my way, 'cause god makes no mistakes, I'm on the right track, baby, I was born this way!"
    (Lady Gaga - Born this way)
  • hallo ihr,
    Bei Emilia steht die Überlegung an, deshalb einen Dornfortsatz am Wirbel zu entfernen.
    Das macht uns jedoch Angst und Bange uns wir hoffen auf eine andere Möglichkeit.
    Was ist, wenn der Einfgriff z.b. zur Querschnittslähmung führt?!
    Problem ist ja auch, dass Nusinersen ausschließlich mit lumbalpunktion zugelassen ist.
    Hat jemand von euch dennoch einen anderen Zugang? Haben die kassen das auch genehmigt?
    Bitte schreibt eure Erfahrungen.
    Lieben dank,
    Claudia
    Claudia ( *1978 ) Frank ( *1974 ) und unsere Prinzessin Emilia ( * 22.12. 2009, SMA I/II ) und Moritz (* 15.10.2012, gesund)

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