veptr Wirbelsäulen-OP - was ist noch möglich

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  • veptr Wirbelsäulen-OP - was ist noch möglich

    Hallo, nachdem ich nun eine laaaange Weile nicht mehr hier war.
    vielleicht könnt ihr mir helfen?
    in zwei Wochen ist es soweit und Amy bekommt Veptr, sie ist nun 8 Jahre und ja wir wissen um die Vorteile, die meiner Tochter aber egal sind, sie möchte die OP absagen, denn sie weiß das Sie sich hinterher nicht mehr bewegen kann wie sie es jetzt noch kann.
    Amy kann sich nach vorne beugen um etwas vom Fußbrett aufzuheben, sie kann sich im sitzen so verdrehen das sie nach hinten schauen kann, zur Seite beugen um etwas zu holen.... alles das würde sie von einem zum anderen Tag aufgeben.
    ihre Skoliose ist natürlich schon fortgeschritten, ABER da ich sie jedesmal im sitzen mit Reiskissen unterlagere sitzt sie gerade und hat somit weder Probleme mit der Atmung noch sonstiges.
    problematisch wird nun langsam eher die Lordose, diese hat sogar verhindert das meine Maus Spinraza bekommen konnte, 7 x wurde in Narkose versucht in den Spinalkanal zu gelangen, ohne Erfolg.
    Unter Röntgenstrahlen wäre keine Option, da bei Amy vor einem Jahr der Verdacht auf Hypophosphatasie und im Februar bestätigt wurde. (Knochenschwund) allerdings irgendeine Mutation die es bisher noch nicht gab. Wir haben also in den letzten 12 Monaten mehr Strahlung abbekommen als ein Atomkraftwerk :whistling:

    sooooo nun zu meiner Frage, was können eure Mäuse noch?
    Wir sind für jede Info, Foto, jedes Video dankbar was Mut macht.
    die Aussagen der Ärzte beißen sich ja... gern auch per PN und WhatsApp.

    liebe Grüße Steffi und Amy
    Liebe jeden Tag, egal was er Dir bringt - Du weißt nie ob Du morgen noch die Chance dazu hast...



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  • Bei mir wurde nur der untere Teil der Wirbelsäule versteift. War 1998 und die Methode heißt Harrington.

    Konnte danach nicht mehr laufen (war davor mit Rollator möglich). Trotzdem war die OP richtig und wichtig! Man muss ja auch an die Zukunft denken.

    Bei mir war wahrscheinlich noch der "Fehler" das nicht noch mehr versteift wurde. Mittlerweile ist mein Becken schief und oben habe ich auch wieder eine Skoliose. Beides bereitet mir etwas Probleme.

    Ick kann euch nur auf den Weg geben an die Zukunft zu denken und nicht nur an die nächsten 2-3 Jahre.
  • Hi,

    ich sehe es wie basti. Ihr müsst an die Zukunft denken.

    Als ich damals operiert wurde, war mein linker Lungenflügel bereits so dermaßen gequetscht, dass er nicht mehr richtig arbeitete, bemerkt habe ich es selbst nicht, denn ich bekam problemlos Luft. Die Organe waren zudem auch schon verschoben. Der Chefarzt konnte nicht verstehen, weshalb man mit der Operation so lange wartete und sagte uns, dass ich wahrscheinlich eines morgens nicht mehr aufwachen würde, wenn wir nicht wenigstens jetzt einer Operation zustimmen. Ich war 13 und wollte natürlich keine Operation, denn ich hatte Angst davor. Doch die Entscheidung für die Operation trafen meine Eltern und so wurde ich sehr zeitnah stationär aufgenommen. Die Operation war natürlich richtig und wichtig und auch wenn ich einiges danach nicht mehr selbst konnte, bin ich froh, dass meine Eltern die Entscheidung trafen und ich kein Mitspracherecht hatte. Für viele oder fast jedem hier ist das sicher unverständlich, aber es ist doch nun mal so, dass Kinder noch nicht in der Lage sind, egal wie intelligent sind und erwachsen sie sich verhalten, einschätzen können sie die Notwendigkeit und Wichtigkeit dieser Operation nicht.

    Amy hat, las ich im Facebook, eine Krümmung von 60 Grad und trägt kein Korsett, stattdessen gleicht ihr ihre Haltung mit Reiskissen aus. Hier wundert es mich schon wieder, dass das ein Orthopäde akzeptiert, denn Reiskissen können vielleicht kurzzeitig und zwischendurch mal hilfreich sein, ein Korsett dagegen korrigiert die Krümmung viel effektiver und ist bei der hohen Gradzahl normalerweise erforderlich. Ich habe mein Korsett auch verweigert, als ich in Amys Alter war, was der Fehler war, denn als die Operation auf dem Plan stand, hatte ich etwas mehr als 120 Grad. Das erforderte 2 große und lange Operationen. Hätte man früher operiert, wäre ich nur mit 1 Operation ausgekommen und das Ergebnis wäre noch positiver verlaufen. Ich wurde zwar 29 cm gestreckt, aber bei einem früheren Eingriff wäre es noch mehr gewesen.

    Habt ihr mehrere Meinungen eingeholt? Das würde ich euch raten...
    Liebe Grüße
    Sandra
  • Mag sein, dass jetzt noch alles in Ordnung ist. Aber die Skoliose und Kyphose werden leider zunehmend schlimmer werden. Ich bezweifel sehr, dass Amy zukünftig ohne OP und ohne Korsett zurecht kommen wird. Ein Leben lang ein Korsett tragen zu müssen, ist sicherlich nicht angenehm.Es gibt hier ja auch einige Betroffene, die nicht operiert sind und die dafür ein Korsett tragen. Ich weiß nicht, wie es da mit Beschwerden aussieht (Schmerzen, Dekubitus wegen Beckenschiefstand, Atemproblemen etc.).

    Du kannst dir ja mal Bilder von nicht operierten SMArties ansehen. Dann siehst du, wie sich die Skoliose und Kyphose entwickelt.

    Es sollte nur klar sein, dass es entweder auf OP oder dauerhaft Korsett (+ schiefer Rücken) hinauslaufen wird. Das sind die beiden Optionen ... und die Bewegungseinschränkungen wird Amy im Korsett auch haben.
  • Sunflowers schrieb:


    Amy hat, las ich im Facebook, eine Krümmung von 60 Grad und trägt kein Korsett, stattdessen gleicht ihr ihre Haltung mit Reiskissen aus. Hier wundert es mich schon wieder, dass das ein Orthopäde akzeptiert, denn Reiskissen können vielleicht kurzzeitig und zwischendurch mal hilfreich sein, ein Korsett dagegen korrigiert die Krümmung viel effektiver und ist bei der hohen Gradzahl normalerweise erforderlich.
    Da gibt es offensichtlich sehr unterschiedliche Meinungen unter den Orthopäden. Die Orthopädie der Charité in Berlin rät z.B. konsequent vom Korsett ab, solange dies nicht dazu benötigt wird, vernünftig zu sitzen oder eine effiziente Atmung sicherzustellen. Deren Meinung nach, hält das Korsett die Skoliose nicht auf, lässt aber die Muskeln noch schneller verkümmern und schränkt Bewegung und Lebensqualität ein. Diese Meinung habe ich auch anderweitig schon gehört.
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  • Bei Danai ist die OP ja schon ewig lange her, sie war damals 10 (jetzt 23)... sie konnte nach der OP fast nichts mehr, aber sie konnte sich schnell umgewöhnen. Auch heute noch kann Sie sich im Rolli runterbeugen , um etwas hochzuholen. Allerdings ist sie erst ab dem 2. Wirbel versteift.... vielleicht auch eine Option für Amy? Danai wurde in der Charité operiert; sie hatte damals 49 Grad + Kyphose und schon sehr eingeschränkte Lungenfunktion.
    Wo soll die OP denn gemacht werden?
    LG
    Judith
    Judith
  • Lilly&Co. schrieb:

    Deren Meinung nach, hält das Korsett die Skoliose nicht auf, lässt aber die Muskeln noch schneller verkümmern und schränkt Bewegung und Lebensqualität ein.
    Natürlich hält das Korsett die Skoliose nicht auf und schränkt ein, aber sie stützt die Wirbelsäule. Dennoch können Kissen nichts ausgleichen.
    Liebe Grüße
    Sandra
  • Sunflowers schrieb:

    Lilly&Co. schrieb:

    Deren Meinung nach, hält das Korsett die Skoliose nicht auf, lässt aber die Muskeln noch schneller verkümmern und schränkt Bewegung und Lebensqualität ein.
    Natürlich hält das Korsett die Skoliose nicht auf und schränkt ein, aber sie stützt die Wirbelsäule. Dennoch können Kissen nichts ausgleichen.
    Dann verstehe ich deinen Einwand nicht. Wenn Amy auch ohne Korsett (mit kleinen Tricks) gut sitzen kann, warum soll man ihr dann ein Korsett aufzwingen, wenn dies die Skoliose nicht aufhält und auch in Bezug auf die Atmung usw. alles ok ist? Welcher Orthopäde sollte dann etwas dagegen haben, ihre Bewegungsfähigkeit und ihre Muskulatur bestmöglich zu erhalten? Klar muss man handeln, wenn das Kind in sich zusammenfällt, weil die Muskulatur zu schwach ist und ein entspanntes Sitzen nicht mehr möglich ist. Aber dies scheint ja nicht der Fall zu sein.
  • Amy ist doch noch sehr jung und kann sich noch gut bewegen. Ich würde nochmal eine Zweitmeinung einholen, ob die OP wirklich jetzt schon notwendig ist. Durch die verbesserten OP Möglichsten kann immer mehr immer früher gemacht werden. Früher hatte man die Entscheidung nicht. Ob das gut oder schlecht ist sei dahin gestellt.
    Ich finde schon, dass Amy mitentscheiden können sollte solange die OP eine Option und keine Notwendigkeit ist. Sie muss ja auch mit den Konsequenzen leben.
    Niemals aufgeben.
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  • Wie so oft in der Medizin, scheiden sich hier einfach wieder mal die Geister.
    Es gibt Ärzte, die auf eine Versorgung durch ein Korsett pochen, dann wiederum gibt es, wie oben geschildert, die Ansicht, erst dann zu intervenieren, wenn massive Folgeschäden nahen.
    Letzt endlich obliegt es dem Patienten, oder eben den Eltern, den
    "richtigen Weg" zu wählen.

    Fakt ist, dass eine Versorgung durch ein Korsett die aktuelle Bewegungsfähigkeit einschränkt . Andererseits, kann ein Muskel nur dann optimal arbeiten, wenn er in einer physiologisch "guten"Position ist. D.h., durch eine übermäßige Verkrümmung der Wirbelsäule habe ich auf der einen Seite stark angenähert Muskeln, die nicht optimal arbeiten können, und auf der anderen Seite stark überdehnte Muskeln, die ebenfalls nicht optimal arbeiten können.
    Und dies bei einem Menschen, der aufgrund seiner Erkrankung sowieso eine reduzierte Muskelkraft hat.

    Andererseits, fixiere ich die Wirbelsäule (inklusive Beckenkamm), bleibt die Beweglichkeit komplett eingeschränkt.
    Vielleicht gibt es ja die Möglichkeit, Segmental zu stabilisieren, also in den Bereichen, in denen die Krümmung massiv ist, oder dort wo es Überganges zwischen zwei Krümmungen gibt. Letztlich, so wie es meine Vorrednerin schrieb, hat sich in den letzten Jahren, was die Operationstechniken angeht, einiges getan. Da wäre es meiner Meinung nach sinnvoll, sich in den spezialisierten Zentren eine zweit oder Drittmeinung anzuhören.

    Wir haben uns für ein Korsett entschieden, der ausschlaggebende Punkt dabei war, dass unsere Tochter ohne Korsett sehr angestrengt sitzt, und das nicht ausdauernd kann. Durch das Korsett wird sie in die aufrechte Position gebracht, Rotationen sind dennnoch möglich, und die Beugung erfolgt über die Hüften und das Becken.
    Fairerweise muss man sagen, dass sie es von der Kraft her sowieso nicht schafft Sich Segmental Wirbel für Wirbel über die Wirbelsäule aufzurichten. Die Aufrichtung geschieht nur über Becken und Hüfte.
    Ein weiterer Grund war, dass Sie aufgrund des sicheren sitzen mit Korsett, viel mehr ihre Arme und Hände beim Spielen einsetzt. Dadurch dass sie sich nicht so sehr ausbalancieren muss, nutzt sie eben andere Muskeln.
    Darüber hinaus, ziehen wir das Korsett zwischendurch aus und üben rollen, drehen etc. frei.


    Sollte es bei uns aktuell werden, ob eine Versteifung sinnvoll ist oder nicht, würde ich persönlich darauf achten, dass durch die Operation eine Lumbalpunktion ( Stichwort: Nusinersen) möglich bleibt.

    Ich wünsche euch auf jeden Fall, dass sie für euch die richtige Lösung findet, und bei einem Schulkind würde ich mein Kind in die Entscheidungsfindung mit einschließen, so, das wäre meinen Senf dazu…

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von louloudaki ()

  • Eine späte Antwort
    Also die OP wurde verschoben, einerseits von uns aber auch vom Ärzteteam.
    Denn die Skoliose hat sich in den letzten ein einhalb Jahren NICHT gravierend verschlechtert und dies dank der Reiskissenlagerung.
    klar ist dies keine Lösung für immer, aber es hilft. ..
    ein Korsett wurde uns ja nun von mehreren Ärzten/Orthopäden abgeraten, denn Amy ist einfach noch zu flexibel und stabil als das , an ihr das nehmen sollte. Ein Korsett würde einfach dazu führen das sie schneller abbaut.
    Die OP soll bei Amy dann so aussehen, dass die Verankerung im Becken UND an der WS unten befestigt werden muss, und oben eben auch an der WS.
    Durch den zusätzlichen Gendefekt ( Hypophosphatasie) ist dies eben so nötig. Und wenn sie Pech hat, kann sie danach nicht mal mehr ordentlich sitzen.
    Wir haben nun entschieden die OP aufzuschieben, und sind damit auch glücklich.
    Wann sie nun stattfinden werden muss werden die Kontrolltermine zeigen.
    Liebe jeden Tag, egal was er Dir bringt - Du weißt nie ob Du morgen noch die Chance dazu hast...



  • Hallo,
    Im Mai ist mal wieder Kontrolle angesagt und die nächste Entscheidung fällig ob nun die OP dieses Jahr gemacht wird.
    Ich möchte vorbereitet sein....
    Gibt es in der Zwischenzeit NEUE OP-MÖGLICHKEITEN, die mehr "Bewegung" ermöglichen zum Beispiel???
    Vielen Dank schon mal für eure Antworten
    Lbe Grüße
    Liebe jeden Tag, egal was er Dir bringt - Du weißt nie ob Du morgen noch die Chance dazu hast...