Kontrolle der Atmung in Essen - wer hat Erfahrung? Was erwartet mich?

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  • Kontrolle der Atmung in Essen - wer hat Erfahrung? Was erwartet mich?

    Hallo zusammen,

    auf Rat meines Arztes habe ich einen Termin zur Kontrolle der Atmung in Essen vereinbart. Werde über Nacht dort bleiben und es werden diverse Tests gemacht. Habe meine Atmung noch nie über Nacht kontrollieren lassen. Termin ist auch erst im Juli ...

    War von euch schonmal jemand in der Ruhrlandklinik Essen? Wie sind die Erfahrungen? Ich hoffe, dass die Ruhrlandklinik kompetent auf dem Gebiet ist.

    Frage mich zudem, was mich alles erwarten wird. Etwas komisch wurde mir schon, als mir erzählt wurde, dass ich eine Nacht dableibe und wenn eine Beatmung notwendig sei, dann wird erfolgt direkt die "Eingewöhnung", d.h. dann muss ich ein paar Tage länger bleiben. Geht das dann wirklich so schnell?

    Liebe Grüße
    basti
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  • Hallo Basti,

    ich habe keine Erfahrung mit der Ruhrlandklinik, aber ich werde seit 20 Jahren beatmet und bin mittlerweile in der dritten Klinik. Sollte bei deiner Kontrolle festgestellt werden, dass die Beatmung nötig ist, dann geht das tatsächlich so schnell. Die Kliniken haben die Geräte da und man wird es zunächst mit einer Standardmaske versuchen. Du wirst dann zwei, drei Nächte unter Beatmung beobachtet und sobald die Werte stimmen, kannst du heim.

    Ich nehme an, die Uniklinik Essen hat dich an die Ruhrlandklinik verwiesen. An deiner Stelle würde ich aber schauen, ob du nicht lieber ins Johanniter Krankenhaus Oberhausen fährst. Dort leitet Dr. Laier-Groeneveld die Beatmungsstation und er ist ein absoluter Experte in der Beatmung von neuromuskulären Patienten.
    [img]http://img6.imageshack.us/img6/8136/sigstandout.gif[/img]
  • Hallo Melly,

    danke für die Rückmeldung! Genau, die Uniklinik Essen hat mich an die Ruhrlandklinikverwiesen. Wie lange muss man denn erfahrungsgemäß in Oberhausen auf einen Termin warten?

    Ich hoffe mal, dass bei mir noch alles in Ordnung ist. Habe zumindest keine Probleme bemerkt. Trotzdem bin ich natürlich etwas nervös :-/ Wenn es tatsächlich notwendig sein sollte, dann wäre ich zumindest für etwas Bedenkzeit bzw. eine Zweitmeinung dankbar. Möchte mich da ungern "überrumpeln" lassen.
  • Ich habe meinen Termin in Oberhausen immer innerhalb von 8-10 Wochen bekommen. Da war ich allerdings noch in meinem alten Job und nicht ganz so flexibel. Dass du dich nicht überrumpeln lassen möchtest, ist verständlich, aber ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, dass eine (nächtliche) Beatmung dich nicht groß einschränkt. Natürlich muss man sich erstmal dran gewöhnen, aber der Gewinn an neuer Energie, weil man sich nachts besser erholt, ist das allemal wert.
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  • Hallo Melly,

    8-10 Wochen ist ja überschaubar. In Essen sind es mehr als 4 Monate :-/

    Ich hoffe mal, dass ich noch ohne nächtliche Beatmung auskomme. Aber gut zu hören, dass es nicht schlimm ist!

    Sofern man eine nächtliche Beatmung benötigen würde, würde man auch Behandlungspflege von der Krankenkasse bekommen, oder?
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  • Ja, mit (nächtlicher) Beatmung kann man Behandlungspflege bekommen. Bei zeitweiser Beatmung reicht es aber leider nicht, um bei 24-Stunden-Assistenz komplett vom Sozialhilfeträger weg zu kommen :( Ich habe jetzt auf 16 Stunden Behandlungspflege hoch Stufen lassen, der MDK prüft gerade, ob das angemessen ist. Ich begründe das damit, dass auch tagsüber lebensbedrohliche Situationen auftreten können, wenn ich mich z. B. beim Essen oder Trinken oder auch nur dumm an meinem Speichel verschlucke. Außerdem nutze ich natürlich mehrmals täglich den CoughAssist und gehe auch tagsüber mal an die Beatmung ;) Dazu kommen erhöhter Beatmungsbedarf und Einsatz des CoughAssist während Erkältungen.
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  • Hi basti,

    keine Sorge, denn so eine nächtliche Kontrolle im Krankenhaus ist nicht schlimm und auch die diversen anderen Untersuchungen sind harmlos. Ich gehe seit Oktober 2016 in das Johanniter Krankenhaus in Oberhausen zum Prof. Laier-Groeneveld. Ich kann ihn und sein Ärzte Team empfehlen. Bei Frau Hankel kannst du telefonisch einen Termin vereinbaren.

    evkln.de/kliniken-institute-ze…hial-und-lungenheilkunde/

    Mein Lungenvolumen ist gruselig, aber dennoch waren meine Werte, bis auf meinen letzten Termin vor 3 Wochen, soweit in Ordnung, um noch auf die nächtliche Atemunterstützung verzichten zu können. Trotzdem habe ich ein Gerät mitbekommen, damit ich tagsüber meine Lunge trainieren und bei Bedarf, sowie einen Infekt damit beatmet werden kann.

    Was beim letzten Mal herausgekommen ist, kannst du hier nachlesen:

    Mein 4. Mal in Oberhausen
    Liebe Grüße
    Sandra
  • Du musst nichts ins Schlaflabor. Ich glaube da ist schon der Fehler.

    Du musst auf die Station für Non-Invasive Heimbeatmung. Selbst dann, wenn du noch nicht beatmet bist. Bis zu meinem ersten Termin dort, dachte ich auch immer, ich müsste dort ins Schlaflabor.
    Kam aber auf die besagte Station, wurde auch nachts mit einem Kapnographen überwacht, der dann den SpO2 Wert im Schlaf überwachen soll. Dann bekommst du am nächsten Morgen die Ergebnisse von den Ärzten mitgeteilt.
    Liebe Grüße
    Sandra