Dritte Schwangerschaft

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  • Dritte Schwangerschaft

    Hallo zusammen!
    Ich bin ganz neu hier.
    Bin derzeit mit unserem 3. Wunder schwanger (20.ssw) und wir haben erst vor kurzem erfahren, dass wir beide, also mein Mann und ich, Träger des SMA-Gens sind.
    Letzten Donnerstag musste ich zur Fruchtwasseruntersuchung und diese Woche zu einem Genetiker, der meine beiden Töchter (4 und 2 Jahre alt) testet. Ich könnte gerade den ganzen Tag weinen. Ich habe so Angst, dass meine Kinder krank sein könnten. Ich habe schon so viel im Internet gelesen und wenn ich meine Töchter angucke oder das Baby im Bauch mich tritt, muss ich mich zusammen reißen, dass ich nicht jedes Mal los heule. Es ist so ein schreckliches Gefühl, diese Ungewissheit...

    Habt ihr die Schwangerschaft mit euren an sma erkrankten Kindern anders erlebt, als mit euren “gesunden”? Wann ist euch bei euren Kindern, was genau aufgefallen bzw. wann wurde bei Ihnen sma diagnostiziert?
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  • Wir leben jetzt in den USA und hier gehört der Test auf SMA zur Schwangerschaftsvorsorge. Dabei hat man festgestellt, dass ich Träger bin weshalb mein Mann auch getestet wurde. Und er ist auch Träger. Bisher wussten wir davon nichts. Meine Ärztin hat mich dann gefragt ob wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen wollen und die Kinderärztin testet meine beiden älteren Kinder diese Woche noch. Bisher ist also niemand erkrankt oder zumindest wissen wir davon noch nichts
  • Hi,

    okay, jetzt komme ich wieder mit.

    Deine Ängste und Sorgen kann ich gut verstehen. Versuche einfach positiv zu denken, denn deine beiden Töchter scheinen gesund zu sein, bisher machten sich keine Anzeichen der SMA bemerkbar. Krümel Nummer 3 wird auch keine SMA haben, denn die Wahrscheinlichkeit liegt bei 25%.

    Du schreibst, dass deine beiden Töchter diese Woche getestet werden. Ist das in Amerika normal? In Deutschland ist es nämlich normalerweise so, dass die Kinder erst getestet werden, wenn sie es selbst wissen wollen, z. B. dann wenn sie selbst eine Familie gründen wollen. Man möchte damit die Kinder schützen, sodass sie in ihrer Lebensplanung (Berufswahl und eben Kinder bekommen etc.) nicht von ihren Eltern beeinflusst werden können.

    Mach dich nicht so verrückt. Deine Töchter sind bereits 2 und 4 Jahre, sollten sie tatsächlich SMA haben, wäre es eine mildere Form und zudem gibt's ja mittlerweile ein Medikament, welches geeignet ist, die monogenetische Ursache von SMA zu therapieren und weitere Muskeldegeneration zu verhindern, indem sie den Defekt oder den Verlust des SMN1-Gens ausgleicht.

    arznei-news.de/nusinersen/

    Positiv Denken!
    Liebe Grüße
    Sandra
  • Hi,

    klar, man macht sich verrückt und hat Angst vor dem Ergebnis, kann ich verstehen. So geht's jeden werdenden Eltern die auf die Ergebnisse der Vorsorgeuntersuchungen warten. Habt ihr die Mädels in Deutschland bekommen? Dann habt ihr doch bestimmt vorsorglich auf ein erhöhtes Risiko für eine Chromosomen-Abweichung getestet, oder? Das Abwarten auf das Ergebnis ist doch auch immer zermürbend.

    Ich bin zwar keine Mama, dafür habe ich aber selbst seit meiner Geburt SMA Typ 2, man kann damit ein normales Leben leben, denn mittlerweile gibt's eigentlich nichts mehr, was man nicht machen kann. Darüber hinaus gibt's viele Hilfsmittel, die unsere Defizite ausgleichen können, sodass wir so gut es geht selbständig zurecht kommen können.
    Ich weiß natürlich, dass die Versorgung mit Hilfsmitteln in Amerika nicht so einfach ist, aber trotzdem ist es möglich und was die medizinische Versorgung betrifft, ist Amerika in der Hinsicht weiter als in Deutschland.

    Nichtsdestotrotz denke ich, wirst du 3 gesunde Kinder groß ziehen, die eventuell "nur" Überträger sind.
    Liebe Grüße
    Sandra
  • Ja, die Mädchen sind in Deutschland geboren. Ich wurdee da aber nie vorsorglich auf SMA getestet. Erst jetzt in der dritten Schwangerschaft. Und jetzt gerade fühlt es sich an, als ob man uns den Boden unter den Füßen wegzuziehen versucht. Denn nicht nur das ungeborene Baby könnte krank sein, sondern ja auch meine beiden Kinder, die wir ja schon haben. Bei jeder Tollpatschigkeit, bei jedem Hinfallen denke ich jetzt, dass sie vielleicht nicht tollpatschig sind, sondern gar ernsthaft krank. Diese Ungewissheit macht mich wahnsinnig. Am Donnerstag werden auch die beiden getestet und dann heißt es nochmal bis zu 3 Wochen auf die Ergebnisse warten....
  • Guten Morgen,

    in Deutschland wird nur auf SMA getestet, wenn in der Familie schon SMA vorgekommen ist. Hier können sich werdende Mütter nur vorsorglich auf z. B. Trisomie 21 testen lassen.

    Ich muss ehrlich sagen, dass ich diesen ganzen vorsorglichen Tests auf eine eventuelle Behinderung skeptisch gegenüber stehe, denn auf alle Arten von Behinderungen testet man erstens sowieso nicht und zweitens wurde schon so manches Mal positiv auf Trisomie 21 getestet und den werdenden Eltern dann zum Abbruch der Schwangerschaft geraten. Es gab mal ein TV Bericht über Eltern die sich nach dem positiven Testergebnis nicht für den Abbruch der Schwangerschaft entschieden und ihr Kind bekommen wollten, zum Glück, denn das Kind kam vollkommen gesund zur Welt.
    Zudem weiß man nicht, eben weil nicht alle Arten von Behinderungen getestet werden, ob das Kind nicht mit einer dieser nicht getesteten Behinderungen geboren oder vielleicht später daran erkranken wird? Auch kann ein Kind durch einen Unfall behindert werden. Man kann nie wissen was so alles in Zukunft auf uns zukommt.

    Solche Untersuchungen machen die werdenden Eltern nur unnötig verrückt und stressen, dabei sollten sie sich auf das kleine Krümelchen konzentrieren und sich freuen, dass sie es bald in den Armen halten dürfen.

    Deine Mädels sind gesund und auch Krümel wird es sein. Freut Euch auf das Baby und freut euch zusehen zu können wie eure Kinder heranwachsen und glücklich sind.
    Liebe Grüße
    Sandra
  • Ich gebe dir da vollkommen recht. Viele diese Untersuchungen verunsichern nur. Bei der SMA gibt es jetzt aber schon ein Medikament und weitere stehen in der Entwicklung. Bei allen ist es so, dass sie die beste Wirkung zeigen je früher Sie eingesetzt werden. Und da kann die Vorsorge viel Zeit gewinnen und das Kind die Behandlung beginnen, noch bevor sich Symptome zeigen.

    Sunflowers schrieb:

    Ich muss ehrlich sagen, dass ich diesen ganzen vorsorglichen Tests auf eine eventuelle Behinderung skeptisch gegenüber stehe.
    [img]http://img6.imageshack.us/img6/8136/sigstandout.gif[/img]
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