SMA & ketogene Ernährung

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  • SMA & ketogene Ernährung

    Ein herzliches Hallo an alle SMArten Leute hier :)

    Meine Name ist Katrin, ich bin neu hier im Forum und hab mich noch gar nicht vorgestellt - das kommt in den kommenden
    Tagen auf jeden Fall noch ausführlich, versprochen - mir brennt allerdings derzeit eine Frage auf der Zunge, und zwar:

    Hat von Euch jemand persönliche Erfahrung mit ketogener Ernährung in Verbindung mit SMA (idealerweise Typ3)?

    Hintergrund zu meiner Frage:
    Ich habe SMA Typ3 (Kugelberg-Welander) und bin stark übergewichtig.
    Sämtliche Diäten, von fdH, WeightWatchers, Kohlsuppendiät, Trennkost, Vibono, 1000kcal Diät bis hin zur Reduktions-
    Diätkost in der Reha in Verbindung mit Xenical habe ich bereits hinter mir, schon im Teenager-Alter waren
    Diäten ein immerwährendes Thema für mich. Allerdings immer mit mäßigem bzw zeitlich begrenztem Erfolg.

    Am schlimmsten durchhaltbar war für mich allerdings WeightWatchers...ich nahm dabei zwar pro Woche 200-400g ab (Zeitraum 6 Monate),
    jedoch dieses ständige Essen Müssen, 5 mal am Tag, es war einfach Horror für mich, und ich esse sehr gerne zumal alle meine
    Familienmitglieder Berufsköche sind :D (was mitunter wahrscheinlich ein Grund für mein Gewicht ist, zu gutes Essen immer
    am Tisch, vor allem Beilagen wie Knödel oder Nudel, aber auf das Thema möcht ich erst später genauer eingehen).

    Vor einigen Monaten habe ich nach der Diagnose Krebs bei einem meiner Freunde, von Keto gehört. Es soll gut bei
    gewissen Krebsarten helfen, sowie bei Insulinresistenz und so ziemlich allen "Neuzeit-Erkrankungen" wie
    Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Alzheimer usw usf.
    Vor allem wird es aber auch zur effektiven Gewichtsreduktion eingesetzt. Mein Interesse war gleich doppelt geweckt,
    ich habe diverse Youtube Videos angeschaut, mir 2 Bücher bestellt, nach 2 Wochen einlesen in dieses doch sehr
    komplexe Thema (wenn man Keto auf gesunde Weise machen möchte und nicht nur fetten Speck, Käse und Eier essen will),
    hab ich den Entschluss gefasst, es zu probieren.

    Gesagt - getan: Einkaufsliste war schnell geschrieben, Ernährungsplan habe ich mir selber zusammengestellt, dadurch
    dass ich generell mich sehr wohl mit den letzten 5 Jahren lowcarb gefühlt habe, fiel mir der Umstieg auf Keto sehr
    leicht. Süßes mag ich nicht sonderlich gern, dafür liebe ich Fleisch/Fisch mit Gemüse und Salat, könnt ich jeden Tag essen
    und fühle mich danach fit und kraftvoll, was bei mir bei High Carb Gerichten mit wenig Fleisch und wenig Fett nicht passiert.
    Allerdings hatte ich seit meinen Kindheitstagen immer eine Phobie vor Fett, das haben uns die Ärzte ja immer schön
    eingebläut dass ich nur dick bin weil ich Fett esse.... der Rat meines Arztes damals als wir fragten ob er irgendwie helfen kann,
    dass ich abnehme:
    „weniger essen und ich soll mich mehr bewegen, zB meine Finger ununterbrochen bewegen“

    In der Reha habe ich immer Reduktions-Kost bekommen, low fat, aber schön viel Kohlenhydrate wie gesundes Müsli, Reis, Kartoffeln,…
    und der Knaller war als sie mir Xenical zusätzlich gaben, nur blöd dass Xenical nicht wirkt wenn man eh schon sehr wenig Fett ist
    (jeder der sich bisher mit Ernährung näher außeinandersetzen musste, weiß worauf ich hinaus will....)

    Weiter im Text:
    Ich habe also mehrere Tage ketogen gegessen, 60-70% der kcal kam von gesunden Fetten und Ölen,
    unter 30g Kohlenhydrate pro Tag durch große Portionen Salat und kohlenhydratarmes Gemüse und ein gutes Stück Fleisch/Fisch/Käse.
    Absolut lecker, genau mein Ding.

    Zusätzlich zu Keto habe ich auch gleich OMAD (One Meal A Day) probiert – gelang ebenfalls super einfach, da ich ansonsten eh auch nur 2mal am Tag esse.

    In den 6 Tagen habe ich mehr getrunken (gefiltertes Wasser, Tee) als sonst, ich hatte mehr Durst, wo ich mich sonst zwingen muss
    auf 1l Wasser pro Tag zu kommen, kam ich so leicht auf 1,5-1,7 liter pro Tag – fand ich super.

    1. Tag mit knapp 1250kcal auf 2 Mahlzeiten verteilt, das war so meine Standard kcal-Zufuhr in den letzten Monaten.
    2. Tag ca 1100kcal – auf 2 Mahlzeiten verteilt
    3. Tag ca 1000kcal – 1 Mahlzeit am späten Nachmittag, hatte keinen Hunger aber man „muss“ ja mal was essen, ne?
    4. Tag ca 900kcal – kein Hunger, das frühe Abendessen war reine Gewohnheit kam mir vor
    5. Tag ca 800kcal – kein Hungergefühl, ich hätte fast aufs Essen vergessen
    6. Tag ca 600kcal – und ich hatte zu tun um auf die 600kcal zu kommen, ich hatte keinen Hunger, und dennoch genug Ausdauer, keine Müdigkeit

    Was ich in den paar Tagen gemerkt habe:
    Mir gings so gut wie noch nie zuvor! Energie hatte ich den ganzen Tag konstant.
    Es stellte sich nie die Frage für mich ob ich jetzt in den Nebenraum fahre um was zu holen und wieder zurück weil ich die Kraft genau einteilen muss
    wann ich was mache, ich hatte die Ausdauer zur Verfügung und sogar noch darüber hinaus.

    Es war nach 3-4 Tagen soweit dass ich den Drang hatte einfach so durch die Wohnung zu fahren weil ich Energie loswerden musste, ich hab mich so viel
    mehr bewegt als sonst, es war faszinierend. Und die Begleiterscheinungen von Keto, zB. Dass man sehr klar im Kopf ist, keine Gedankensprünge von einem
    zum anderen macht sondern fokussiert ist, diese innere Ruhe und Gelassenheit (mein Freund hat mich nicht auf die Palme gebracht!), und vor allem dass
    mir mein Rücken nicht mehr weh getan hat, das hat mich davon überzeugt dass DAS genau MEINE Ernährung ist.

    Ich wollte diesen Zustand dauerhaft haben und ich würde alles dafür tun um mich weiterhin so zu fühlen….

    Am 5. Tag hab ich allerdings gemerkt dass ich nicht ganz die Kraft habe die ich sonst (ohne Keto) hatte, die Ausdauer war gesteigert, aber ich hatte
    bissl weniger Kraft kam mir vor – kann auch sein dass ich mir das nur eingebildet habe, ich weiß es nicht und werde es bei meinem nächsten Versuch näher untersuchen.

    Am 5. Und 6. Tag hatte ich das Problem dass ich einen ziehenden Schmerz in Armen und Beinen verspürte der echt nicht schön war. Am 5. Tag lag ich im Bett und das Ziehen
    war wirklich sehr unangenehm, ich konnte aber einschlafen (ohne Schmerzmittel) und gut durchschlafen
    (Anmerkung: ich habe noch nie so gut und entspannt geschlafen wie in den letzten Tagen…)

    und am 6. Tag waren die Schmerzen beim Aufwachen deutlich weniger, also hab ich Keto noch diesen Tag weitergemacht, hatte Nachmittags dann aber wieder diesen
    stark ziehenden Schmerz und auch nicht die gewohnte Kraft (aber immer noch mehr Ausdauer).

    Ich hab ehrlich gesagt ein wenig Angst bekommen – zum Einen wegen einem Artikel über SMA und Keto den ich an dem Tag entdeckt hatte,…

    Und hier kommt mein Problem, auf Grund dessen ich meinen Keto-Versuch vorzeitig abgebrochen habe:
    Ich weiß nicht ob der Schmerz in Armen und Beinen ein normaler Muskelkater war weil ich in den Tagen zuvor mich mehr bewegt habe, oder ob es der Anfang einer Ketoazidose war.

    Bei meinen Recherchen während meiner Keto-Woche stoß ich am Samstag auf einen Artikel in Englisch bei dem es um die Einlieferung eines jungen Mannes mit einer Ketoazidose
    in die Notaufnahmeging, der junge Mann hatte auch SMA und wollte mit der ketogenen Ernährung ein paar Pfunde verlieren (Parallele zu mir).
    Der Arzt stabilisierte den Patienten und sein Resumee war dass ketogene Ernährung bei manchen Patienten mit SMA nicht vereinbar ist wenn ein Problem mit dem
    Fett-Stoffwechsel zusätzlich zu SMA vorliegt.

    Meinen nächsten Versuch der ketogenen Ernährung werde ich auf jeden Fall unter ärztlicher Aufsicht oder Anleitung durchführen, am liebsten in einer Klinik, das ist schonmal klar,
    und wenn es um Ernährung geht, rate ich jedem mit einer Erkrankung (ob nun SMA oder etwas anderes) sich mit einem Arzt vorher kurzzuschließen wenn man ein
    Ernährungsexperiment machen möchte, da die Ernährung meiner Meinung nach den Grundstein für einen gesunden Körper darstellt und falsch angewandt großen Schaden anrichten kann.

    Dadurch dass ich aber in den letzten 15 Jahren nicht wirklich in ärztlicher Behandlung war (Details hierzu später mal), hatte ich keine Ernährungsberatung im Bezug auf Keto
    als ich den Entschluss für mich gefasst hatte es einfach mal zu probieren. Im Nachhinein betrachtet wars nicht sehr SMArt was ich gemacht habe, ich weiß :D

    In wenigen Wochen ziehe ich nach Deutschland um und werde mir hier einen guten SMA Spezialisten und auch Ernährungsberater suchen – falls jemand einen Tipp hat
    für die Region Nürnberg, wär ich euch sehr sehr dankbar


    Mich würde sehr interessieren ob ihr vllt schon Erfahrung mit Keto gesammelt habt, positive wie negative.


    Liebe Grüße
    Katrin
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  • Hallo,
    ich bin 50, auch SMA3 und seit fast 20 Jahren läuft mein "Motor" überwiegend mit Fetten und nicht Kohlenhydraten.
    Leider habe ich mich nicht immer an die Regeln gehalten, es hatte immer Gewichtszunahme zur Folge.
    Seit Sommer 2018 ernähre ich mich nur noch ketogen und fühle mich sehr gut. Blutdruck ist wieder stabil bei 120-80.
    Nach wie vor habe ich ca 20kg zu viel, es waren aber schon mal 40 über...
    Ich mache regelmäßig ausführliche Blutuntersuchungen, um mich abzusichern.
    Katrin, beschreibe bitte deinen Zustand, wann hast Du die ersten SMA-Symptome bekommen und ob du Spinraza bekommst.
    Wenn ja, dann mit welchem Ergebnissen.
    Gruß
    Marek
  • Hallo Marek,

    vielen Dank für deine Antwort :)
    Das klingt sehr interessant und vor allem freut mich dass du dich sehr gut mit Keto fühlst.

    SMA wurde bei mir im frühen Kindesalter diagnostiziert als ich meine ersten Gehversuche gestartet hatte.
    Ich erlernte das Gehen im normalen Alter, allerdings war mein Gang "komisch" und dann fing der Klinikmarathon an,
    es dauert recht lange bis sie die Diagnose Muskelschwund hatten.

    Einen DNA Test (zB den, den man für Spinraza benötigt) habe ich bis dato nicht gemacht, das steht auf meiner
    ToDo-Liste sobald das mit dem Umzug geregelt ist.

    Spinraza oder andere Medikamente nehme ich (noch) nicht. Sogar simple Kopfwehtabletten versuche ich
    so gut es geht zu vermeiden.

    Vor einigen Wochen habe ich einen ausführlichen Bluttest machen lassen, alle Werte im Normalbereich.
    Auch auf Schilddrüsenunterfunktion wurde getestet, aber auch dort scheint alles ok zu sein.
    Schlussfolgerung meines Arztes - und auch von mir - ich esse einfach zu viel und das falsche.
    Ich würde sehr gerne einen Dexa Scan machen lassen damit ich weiß wieviel kcal ich wirklich täglich brauche,
    wieviel Protein ich brauche um dort gut versorgt zu sein, vielleicht sogar für Muskelaufbau wenn möglich.
    Kohlenhydrate reduzieren ist bei mir kein Problem und auf gute Fette habe ich mittlerweile auch schon
    meine ganze Ernährung umgestellt.

    Gesundheitszustand bezogen auf meine Muskelkraft:
    Ich sitze dauerhaft im Rollstuhl, kann zuhause damit selbständig herumfahren wenn kein Türabsatz im Weg ist, für Transfers
    und Anziehen benötige ich Hilfe. Freihändig stehen klappt nicht mehr, mit anhalten stehen klappt für wenige Sekunden.

    Ich würde mich nicht als Kraftprotz beschreiben, aber ich fühle mich doch noch
    recht gut in meinem Körper mit der wenigen Kraft die ich habe, versuche beim Kochen (Gemüseschneiden usw)
    zu helfen, ich bastle und male sehr gerne und das geht noch ziemlich gut - und mir fiel in meinem Keto-Versuch
    sehr deutlich auf dass meine Ausdauer für all die schönen Dinge wie Malerei, Schreiben, Tippen, Perlen-Basteln
    so viel ausgeprägter war als wenn mein Motor auf Kohlenhydraten läuft.
    Kauen & Schlucken funktionieren sehr gut, da habe ich keine Probleme.

    Darf ich fragen wie du mit Keto angefangen hast damals? Zusammen mit einem Arzt der einen überwacht falls
    es Probleme mit dem Fettstoffwechsel gibt? Oder auf eigene Faust und dann zusätzlich mit Glucose und Keton Messgerät?

    Erging es dir so wie mir, dass du sehr sehr schnell in Ketose gekommen bist?
    Viele Menschen ohne SMA tun sich anscheinend sehr schwer in Ketose zu kommen.

    Liebe Grüße
    Katrin