Spinraza Behandlung - Ängste Eltern

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  • Spinraza Behandlung - Ängste Eltern

    Hallo zusammen,

    mein Neffe (Sohn meiner Schwester) hat SMA und wird mit Spinraza behandelt. Er ist jetzt über 1 Jahr alt und meine Schwester nimmt das ganze sehr mit, obwohl er schon laufen gelernt hat und sich bisher toll entwickelt.

    Gibt es hier Eltern, deren Kinder auch spinraza unter Narkose bekommen? Wie geht ihr damit um? Seid ihr zuversichtlich?
    Ich möchte meiner Schwester so gerne helfen, sie hat ihre Lebensfreude teilweise verloren :(

    VG Justus
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  • Hallo Justus,

    mein Name ist Katja und unsere Tochter ist 3 Jahre alt. Sie hat mittlerweile schon die 12 Behandlung mit Spinraza hinter sich. Ihr geht es super und sie entwickelt sich toll.

    Als unsere Tochter 1 Woche alt war haben wir einen Anruf bekommen in dem uns gesagt wurde dass im Neugeborenen Screening etwas aufgefallen ist ...... 2 Wochen später hat sie die erste Behandlung mit Spinraza. Bis jetzt zeigt sie keinerlei Symptome.
    Für uns ist damals eine Welt zusammen gebrochen und wir sind so dankbar dass es unserer kleinen Maus so gut geht.
    Ich bin vor jeder Behandlung sehr nervös und hoffe das alles gut geht und sie die Vollnarkose gut verträgt aber bis jetzt lief alles gut.
    Wir sind zuversichtlich und freuen uns wie gut es ihr geht.

    Ich hoffe deine Schwester findet ihre Lebensfreude wieder und es ist doch toll dass deine Neffe schon läuft. Meine Tochter konnte erst mit 18 Monaten laufen.

    Schöne Grüße
    Katja
  • Hallo Marlen,

    hat man euch auch die beiden anderen Medikamente angeboten? Zolgensma wäre zum Beispiel eine einmalige Infusion, aber sehr teuer. Seit kurzem gibt's es noch Evrysdi, eher bekannt als Risdiplam, welches man täglich in Form eines Safts oral oder über eine PEG einnimmt.

    Spinraza ist oft sehr kompliziert in der Gabe und für viele auch ziemlich schmerzhaft.

    Wo werdet ihr behandelt?
    Liebe Grüße
    Sandra
  • Hallo,

    Ja, hat man uns auch angeboten.
    Aber Zolgensma haben sie uns nicht empfohlen auf Grund der Nebenwirkungen.
    Bei dem Saft waren wir uns noch nicht so schlüssig, da er bei Bekanntgabe der Krankheit erst 3 Tage auf deutschem Markt war.
    Da er Typ 3 ist, wäre die Verabreichung der Spritze bei ihm wohl relativ "einfach".
    Wir haben nun die erste Behandlung in einer Woche stationär in Göttingen.
    Wir können wohl aber jederzeit wechseln

    LG Marlen
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